Menu

Adelka je vďaka dobrým ľuďom už ozaj blízko splnenia sna

Trvanie výzvy: 12. decembra 2019 - 9. decembra 2020

Cieľ výzvy

Cieľom našej výzvy je umožniť Adelke rehabilitovať a priblížiť sa tak k čo najväčšej samostatnosti. Našim najväčším snom je prvý samostatný krôčik. Sme veľmi radi, že sa s vami môžeme tešiť z doterajších úspechov, ktoré pomaly prichádzajú.

Autor výzvy

Príbeh

Adelka je vďaka dobrým ľuďom už ozaj blízko splnenia sna

Adelka je 14,5 ročná slečna, ktorá od narodenia bojuje o splnenie jednoduchého a pritom tak náročného sna o samostatnej chôdzi. Pre väčšinu z nás je to úplná samozrejmosť, pre Adelku roky poctivého a vytrvalého úsilia. Jedine pravidelné rehabilitovanie je šancou čo najviac sa priblížiť k samostatnosti. ĎAKUJEME za to, že neváhate podať Adelke pomocnú ruku.

Adelka sa narodila predčasne na MDD a vtedy sa pre nás svet obrátil hore nohami. Bola taký malý uzlíček (1.060 g, 36 cm). Všetko sa to začalo všemožnými komplikáciami a bojom o záchranu života od krvácania do mozgu, krvácania do extrémne nezrelých pľúc, za ktoré dýchali prvé dva mesiace prístroje, otravou krvi v nemocnici, mnohými transfúziami i kompletnou výmenou krvi, abscesom a následným zákrokom, či antibiotickou liečbou. Prvý štvrťrok sme strávili v košickej nemocnici a hneď potom sa začal pre nás maratón, ktorý trvá dodnes . Začali sme hneď od začiatku bojovať s osudom a verili, že spoločne to zvládneme. Spočiatku to prvé roky bolo cvičenie Vojtovou metódou štyrikrát denne a sledovanie u desiatich odborných lekárov. Najviac nás celé tie roky poháňa vpred Adelkine odhodlanie a šikovnosť. Už ako 2,5 ročná vedela pekne čisto rozprávať, poznala všetky písmená a začala sa súrodencov vypytovať na prvé anglické slovíčka. Je usmievavou siedmačkou a učí sa na samé jednotky. Náš hendikep v súvislosti so zdravotnými komplikáciami sa prejavil "len" po telesnej stránke. Po prvom roku poctivého cvičenia sa Adelka dokázala prvý krát sama pretočiť. Nevzdávali sme to a usilovali sa vytrvalo ďalej. Rokmi sme postupne pridávali rôzne formy terapií a skúšali všetko možné, čo nás viac či menej posúvalo vpred. Našťastie existuje už mnoho možností a spôsobov stimulovania k napredovaniu. V našom prípade jediné, čo nám môže pomôcť je pravidelná rehabilitácia. Na tú však len naše odhodlanie a vytrvalosť nestačia. Nič z toho, čo Adelku posúva vpred zdravotná poisťovňa žiaľ nehradí. 

Sme rodina s tromi deťmi z Prešova. Adelka je naša najmladšia dcéra, ktorá sa v 6. mesiaci narodila predčasne.   Jej urgentný prevoz z Prešova do Košíc, kedy každá minúta bola dôležitá, trval 4 hodiny (40km). To čo sa stalo už nezmeníme, avšak rozhodli sme sa zabojovať o budúcnosť. Krátko po narodení sa situácia začala komplikovať krvácaním do mozgu a krvácaním do pľúc. Pani primárka oznámila, že Adelkin stav sa mení a tak ak chceme, môžu ju pokrstiť. Adelka už vtedy ukázala, že je bojovníčka... Spočiatku za ňu dýchali prístroje, keďže jej pľúca boli ešte nezrelé.  Pár krát sa situácia skomplikovala, či už abscesom a tým pádom nevyhnutným oper. zákrokom, transfúziami, či kompletnou výmenou krvi po klepsiele atď.. V inkubátore začala cvičiť Vojtovou metódou (keďže prvý rok je pre nervovú sústavu najdôležitejší). S cvičením sme pokračovali ďalšie roky 4-krátdenne.  
Prvý štvrťrok Adelkiného života sme strávili v košickej nemocnici, kedy každý deň bol bojom o jej krehký život. Po stabilizovaní sa začal maratón vyšetrení u desiatich odborných lekárov. Začali sme bojovať s osudom. Spočiatku (prvé 3 roky) sme cvičili štyrikrát denne Vojtovou metódou. Najviac nás celé tie roky poháňa vpred Adelkine odhodlanie a šikovnosť. Už ako 2,5 ročná vedela pekne čisto rozprávať, poznala všetky písmená a začala sa súrodencov vypytovať na prvé anglické slovíčka. Je usmievavou siedmačkou na bežnej škole a učí sa na samé jednotky. Náš hendikep v súvislosti so zdravotnými komplikáciami sa prejavil po telesnej stránke. Po prvom roku poctivého cvičenia sa Adelka dokázala prvý krát úplne sama pretočiť. Nevzdávali sme to a snažili sa ďalej. Rokmi sme postupne pridávali rôzne formy terapií a skúšali všetko možné, čo nás pomaličky viac, či menej posúvalo vpred. Je 21. storočie a tak je tu mnoho možností i spôsobov stimulovania k napredovaniu. V našom prípade jediné, čo nám môže pomôcť je pravidelná rehabilitácia. Je ozaj veľmi náročné väčšinu dňa presedieť vo vozíku. A tak jedine intenzívnou rehabilitáciou máme šancu napredovať.  Adelka sa už dokáže postaviť a chvíľu sama postať v otvorenom priestore. 

Keďže zdravotné poisťovne nehradia žiadne rehabilitácie, snažíme sa zabezpečiť Adelke možnosť rehabilitovať. Vyskúšali sme aj absolvovanie liečebných pobytov v kúpeľoch. Išlo hlavne o uvoľňovanie v liečivej vode a tá nemala výrazný efekt popri minimálnych rehabilitáciach, na ktoré je časovo veľmi obmedzený priestor. Absolvovanie takéhoto liečenia je organizačne náročné pre zvyšok rodiny a finančne tiež veľmi nákladné. Rodič ako doprovod si musí ubytovanie aj stravu zaplatiť za seba sám. Naposledy sme tak boli v Turčianskych Tepliciach s našim  doplatkom 750,- eur. Efektínejšie je tak využiť peniažky na rehabilitácie samotné. Uplynulý rok sme však boli po rokoch odkladania nútení zrealizovať isté bezbariérové úpravy, aby sa mohla dostať doma všade kde potrebuje. Na úrade nám opakovane zamietali žiadosti o príspevok s odôvodnením, že Adelka "zvláda bežné bariéry". Napriek tomu, že ju nikdy nevideli a neboli ani u nás, kde by sa mohli presvedčiť o fakte uvádzanom v žiadosti, že Adelka sa doma s barličkami nezmestí ani do WC a podobne nemá prispôsobenú hendikepu ani kúpeľňu (úzky sprch. kút s úzkymi dvierkami), nehovoriac o ostatných prekážkach v domácom prostredí. Napokon sme sa zadĺžili a pustili do rekonštrukcie. Tá však dopadla hrozne (podlaha sa na viacerých miestach odula - nebolo možné otvoriť dvere, mali sme na viacerých miestach kopce uprostred miestnosti atď. atď.). Firma, ktorá realizovala bezbariérové úpravy, našu reklamáciu odmietla riešiť, nereagovala na maily, písomnú reklamáciu a vytrvalo nás ignoruje. Žiaľ zo zákona sme obmedzovaní výberom firmy, ktorú musí schváliť ÚPSVaR.  Boli sme tak nútení zavolať inú firmu a opätovne všetko financovať (novú podlahu i realizáciu). Na jednej strane máme šancu urobiť obrovský pokrok čo sa týka napredovania, na druhej množstvo problémov, ktoré súviseli s nevyhnutnými bezbariérovými úpravami. Zatiaľ od septembra nemáme žiadne vyjadrenie k písomne doporučenej reklamácii. 

Momentálne už rok a trištvrte fungujeme v režime, kedy po vyučovaní chodievame každý deň cvičiť do Košíc (denne 100 km). Hneď po návrate sa učíme a pripravujeme na nasledujúci školský deň, tak nasleduje večera, hygiena, cvičenie ešte raz a ráno sa začína kolotoč odznova. Podstatné sú však pre nás pokroky, ktoré vidíme.  Veríme, že vďaka vašej pomoci a Adelkinej pevnej vôli, odhodlaniu a vytrvalosti sa čoskoro budeme môcť s vami tešiť z prvého krôčika.

Najnovšou novinkou z 26. novembra 2019 sú prvé štyri krôčiky s palicami NORDIC WALKING. Najväčšou zmenou v najbližšom období, ak sa nám to podarí, je aj  intenzívna hippoterapia pod odborným vedením skúsenej fyzioterapeutky. 

Prosíme Vás  o pomoc a srdečne ďakujeme za každé euro, ktoré Adelke dá nádej do budúcna a priblíži sa vďaka vám k samostatnosti. Keďže Adelka je po mentálnej stránke v poriadku, plne si uvedomuje svoj hendikep a snaží sa bojovať zo všetkých síl aj keď sa to niekedy nezaobíde bez slzičiek (niekedy aj na ňu po každodennom boji všetko doľahne), ale každý deň začíname odznova a nevzdávame sa. Cítime veľký záväzok voči tým, ktorí nám dôverujete a snažíte sa pomôcť nám ako je to možné.


Druhou možnosťou podpory je možnosť darovať 2% podielu z dane v prípade, že máte chuť pomôcť Adelke a byť jej nádejou do budúcnosti. Zbierame si občas aj s inými deťmi cez občianske združenie: 

NÁDEJ PRE ADELKU, IČO: 50055569, LIdická 9, 080 05  Prešov 

Prajeme vám nech sa vám vráti všetko dobro na vašom zdraví. 




Ďalšie informácie

Web
bibian.zlacka@post.cz

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?