Pomoc pre najväčšiu bojovníčku Tatianku

Tatianka Kohútova má 10 rokov a už 10 rokov každý deň bojuje o to, aby mala lepší život. Bojuje o to, aby mohla žiť aspoň trochu tak ako zdravé deti a hlavne veľakrát to je aj boj o život, keďže jej diagnóza je neliečiteľná a smrteľná. Ataxia teleangietkasia sa volá diagnóza, s ktorou bojuje, prognózy nie sú dobré. 

Lekári povedali, že deti sa dožívajú nižšieho veku a postupne strácajú schopnosť behať.. a áno, bohužiaľ už sme ten kritický vek dosiahli a je to aj veľmi vidieť. Jej stav sa začal zhoršovať, nezrozumiteľná reč, ochabuje svalstvo na tvári aj v puse, čo spôsobuje aj časté zabiehanie tekutej stravy a slín. Jemná motorika už funguje veľmi slabo a ruky jej vykrúca, má mimovoľné pohyby, ktoré nevie ovládať. Jej nohy ju neposlúchajú a už nedokáže prejsť dlhšiu vzdialenosť, po pár krokoch si sadá na vozík. Keďže je už dosť ťažká a ja ju nevládzem tlačiť, tak potrebuje elektrický vozík. 

Pravidelne, pokiaľ to jej zdravotný stav umožňuje, chodíme na rehabilitacie. Pravidelne chodíme k lekárom na neurológiu, onkológiu, imunológiu, keďže okrem neurologických ťažkostí má aj imunodeficit, čo je nebezpečné pri každej infekcii, na onkológiu chodíme, lebo pri diagnóze je vysoká pravdepodobnosť rakoviny. Nesmie ísť na slnko bez ochranného oblečenia, nesmie byť na slnku dlho ani na RTG vyšetrenie, lebo by to mohlo urýchliť vznik leukémie. Bohužiaľ, ako sa stav zhoršuje, je veľmi rýchlo unavená a nevládze tak ako kedysi. Máva aj bolesti nôh a hlavy, často jej tečie z nosa krv, čo spôsobujú oslabené žily, ale naďalej musíme chodiť cvičiť. 

Aby toho nebolo málo, do toho začal mať problémy aj jej brat dvojča, zistili mu v hlave cystu a ďalšie neurologické nálezy, takže pribudli ďalšie problémy. Jemu a aj Tatianke by pomohla delfinoterapia, ale to je pre nás finančne nedosiahnuteľné. V tieto dni sa s deťmi začnem osamostatňovať, aby sme začali odznovu a budem robiť všetko preto, aby sme boli zas šťastní, aj keď to bude veľmi náročné. Ja nemôžem chodiť do práce, keďže Tatianka je v škole len tri hodiny a nemá s kým byť, musím byť doma, keďže je aj stále chorá, som s ňou na opatrovateľskom. 

Veľmi by som vás chcela poprosiť o pomoc, lebo finančne všetko nezvládnem - rehabilitácie, dochádzanie k lekárom, lieky, vitamíny a špeciálne pomôcky, ktoré potrebuje, ešte do toho aj zariadiť bývanie, aby boli deti spokojné a snažiť sa pre nich splniť sny, aby nezažívali celé detstvo len lekárov, rehabilitácie, ale aby mali aj zážitky, z ktorých budú môcť čerpať energiu na ďalšie ťažké dni. Z celého srdca vás chcem poprosiť o pomoc a poďakovať vám.