Vladko je 7-ročný bojovník. Trpí zriedkavým genetickým ochorením a potrebuje drahý liek Livmarli
Chcem darovať
Cieľ výzvy
finančná pomoc pre syna Vladka, ktorý trpí Alagillovym syndrómom na potrebnú liečbu
Autor výzvy
Príbeh
Vladko je 7-ročný bojovník. Trpí zriedkavým genetickým ochorením a potrebuje drahý liek Livmarli
Rodičia dvoch synov prosia o finančnú pomoc pre staršieho, 7-ročného synčeka, bojovníka Vladka, ktorý trpí Alagillovým syndrómom na potrebnú liečbu - finančne veľmi drahého lieku, Livmarli. Poisťovňa im zamietla liek preplatiť, no Vladkovi liek pomáha. Finančné možnosti rodičov im už neumožňujú uhradiť potrebnú liečbu. Pomôžme im spoločne.
Vladko sa narodil 18.01.2018 ako zdravý chlapček. V prvom mesiaci naša pediatrička urobila odber krvi a zistila, že Vladko ma zvýšené pečeňové hodnoty a aj bilirubín. Hneď nás poslali do nemocnice v Trenčíne a následne do NUDCH v Bratislave. Doktorka urobila nášmu synovi všetky vyšetrenia- biopsiu pečene aj genetiku.
Po roku sme sa dozvedeli že náš syn má veľmi zriedkavé vrodené genetické ochorenie - Alagillov syndróm (1 zo 70000 - 100 000 živo narodených detí). Syndróm poškodzuje viaceré orgány - pečeň, srdce, obličky, skelet, oči. Forma tohto syndrómu je veľmi rôzna, závažnosť je v širokej škále. Sme stále pod dohľadom lekárov- Gastroenterológie, Kardiológie, Nefrológie, Endokrinológie a Očné.
Vladko má naviac poškodenú pečeň, cholestáza (z dôvodu nedostatku žlčových kanálikov a nemožnosť odtoku žlče) a stenózu ramien pľúcnice. Od 5 mesiaca života nemá žlčník.
Syn chodí do 1 triedy a jeho najväčším koníčkom je futbal. Okrem všetkých zdravotných problémov, ktoré nie je na prvý pohľad vidieť, má kvôli problému s pečeňou neustále svrbenie, kvôli čomu často nedokázal v noci ani spať v noci sa často poškrabal tak, že mu rany krvácali. Ako rodiča robíme všetko, aby fungoval v škole aj v každodennom živote.
Pred rokom sme sa dozvedeli o novom lieku z Ameriky, ktorý pomáha deťom s Alagillovym syndrómom a okrem iného tlmí svrbenie a tak aj škrabanie. Už rok tento liek užíva, avšak naše finančné možnosti nám neumožňujú v liečbe pokračovať. Vladkovi hrozila transplantácia pečene, ktorej sme sa nateraz vyhli pri stabilných výsledkoch aj vďaka lieku, ktorý Vladko užíval. Táto liečba teda funguje, a potrebujeme v liečbe pokračovať. Veríme, že potom presvedčíme aj zdravotnú poisťovňu, aby liek začala Vladkovi preplácať.
Prosím, pomôžte nám vyzbierať celú sumu pre nášho syna, aby si mohol splniť svoje sny.
Rodičia
