Pomôžme Danka dostať na rehabilitačné pobyty
Cieľ výzvy
Všetky financie budú použité na rehabilitácie a terapie pre Danka
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Danka dostať na rehabilitačné pobyty
Danko bude mať tento rok 7 rôčkov, je veselý, milý chlapček plný pokory s diagnózou detská mozgová obrna. Za svoj krátky život si toho zažil už dosť. Jeho snom je hrať futbal, na to však potrebuje absolvovať rehabilitačné pobyty, ktoré ho stále posúvajú vpred. Tie sú, žiaľ, finančne náročné. Okrem toho, stres a náročné zdravotné obdobie s Dankom sa podpísali na zdraví jeho maminky, ktorá sama teraz bojuje. Podporne, prosím, Danka, lebo má šancu na plnohodnotný život.
Krásny dobrý deň prajeme!
Sme rodičia malého Danka, ktorý je úžasným bojovníkom. Napriek jeho zdravotným prekážkam a mnohým pobytom v nemocnici, na terapiách a rehabilitáciach, je Danko veľmi milý, usmiaty a pokorný chlapček. Jeho diagnóza znie, detská mozgová obrna, aj keď to stále nie je primárna Dankova diagnóza. Jeho sen je zahrať si futbal na svojich nôžkach celkom sám ako rovesníci. Na tomto sne húževnato pracuje každý deň, doma poctivo cvičí a rehabilituje. Avšak najlepšie úspechy dosahuje na intenzívnych rehabilitačných pobytoch, tie sú však nesmierne drahé (jeden týždňový rehabilitačný pobyt sa pohybuje v rozmedzí od 1200 do 2500eur).
Danko sa narodil ako zdravé a vytúžené dieťatko. Do jeho jedného roka sme nevedeli, že má zdravotné problémy. Bohužial, ani bývalá Dankova pediatrička si nevšimla prvé príznaky choroby a tak sme absolvovali mnohé vyšetrenia až po jeho prvom roku. V roku, keď začínal chodiť sa staval na špičky a jeho chôdza bola nemotorná a nevedel udržať rovnováhu. Bez pomoci nevedel vykročiť do priestoru. Po vyšetreniach sme začali poctivo rehabilitovať. Absolvovali sme aj operáciu, kde mu uvoľnili skrátené šľachy a kontraktúry v bedrách. Ďalšiu, finančne nákladnú operáciu, sme absolvovali v zahraničí, kde mu robili plastiku kolienok. Aktuálne Danko využíva špeciálne ortézy zo zahraničia, ktoré sú tiež finančne dosť nákladné, ale uľahčujú mu jeho chôdzu a pohybuje sa najmä iba pomocou chodítka.
Poctivým cvičením a absolvovaním rôznych terapií dnes Danko prejde aj sám. No stále využíva svoje chodítko kvôli horšej stabilite na ktorej potrebujeme popracovať práve na rehabilitačných pobytoch.
Verte mi, je to náročné, pretože ako matka viem, čo môže môjmu synčekovi pomôcť, ale nedokážem s tým nič spraviť, kedže nám chýbajú financie.
Pomôžme, prosím, Dankovi, pretože má obrovskú šancu žiť plnohodnotný život. Jedinou jeho bariérou sú financie.
Aktualizácie
Dankov boj o život
Krásny dobrý deň milí darcovia!
Musíme sa s Vami podeliť o aktualizáciu Dankovho stavu. Dankovi vo februári tohto roka na základe genetických testov potvrdili vzácny genetický syndróm, Aicardi-Goutiéresov syndróm, a je jediným nositeľom tohto syndrómu na Slovensku. Je to vážne autoimunitné genetické ochorenie, ktoré, bohužiaľ, končí smrťou. Museli sme začať okamžite konať a na odporúčanie lekárov žiadať o liek, ktorý nie je kategorizovaný pre dané ochorenie. Dostali sme výnimku od Ministerstva zdravotníctva SR a zdravotnej poisťovne a liek nám bol schválený pre toto obdobie. Výška nákladov na liek je v priemere 1000 eur mesačne.
Aby sme mohli začať liečbu, museli sme sa podrobiť hospitalizácií v nemocnici v Martine, kde sme podstúpili komplexnú diagnostiku Dankovho zdravotného stavu. Absolvovali sme operáciu nosných aj krčných mandlí, ktoré boli pre nás potencionálnou hrozbou pri absolvovaní liečby baricitiníbom.
Aktuálne podstupujeme liečbu a každému darcovi nesmierne ďakujeme.
Okrem toho, že sa nám podarilo zachrániť Dankovi život, sme mu ho spoločne s Vami aj skvalitnili.
Veľmi moc ďakujeme!
