Sabinka má veľmi slabé svaly na celom tele a bude musieť vždy, pravidelne a intenzívne rehabilitovať

Tento príbeh je o mojej dcérke Sabinke, mojej malej statočnej bojovníčke. S mojim dnes už ex-manželom, sme sa na dcérku veľmi tešili. Tehotenstvo prebiehalo bez komplikácii. Narodila sa v marci 2017 cisárskym rezom a pár dní musela zostať v inkubátore kvôli príliš nízkej hmotnosti. Narodila sa s nožičkami v trochu zvláštnej polohe a nevedela ich pár dní vystrieť, ale inak nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku a bolo to krásne zdravé dievčatko. Cca v 3 mesiacoch sme zači rehabilitácie kvôli skrátenému krku na jednej strane a zležanej hlavičke. Postupne sa to cvičením upravilo. Ako polročná ochorela a domáca liečba nestačila, tak sme museli zostať v nemocnici. Odvtedy jej v prípade zhoršenia dýchania pomáhajú spreje na astmu. To bol iba začiatok. Sabinka má dnes poruchu imunity, celiakiu a ochorenie štítnej žľazy. Ani by som nespočítala koľko krát za rok býva chorá a väčšinou má u nej choroba ťažší priebeh ako u zdravých detí, preto musela byť aj zopár krát v nemocnici.

Keď postupne nenapredovala, hľadala som spôsoby ako jej pomôcť. V jej 11 mesiacoch sa nám podarilo absolvovať  prvý 8 dňový rehabilitačný pobyt a ukázala nám akú má chuť bojovať a zmeniť už uhoľ pohľadu na svet iba z chrbátika. Tam sme sa dozvedeli jej prvé diagnózy – výrazná hypotonia celého tela, hypermobilita, oneskorený psychomotorický vývin a problémy s nožičkami. Má veľmi slabé svaly na celom tele a bude musieť vždy, pravidelne a intenzívne rehabilitovať. Po celý zvyšok života. Ak nie, pribudnú ďalšie zdravotné komplikácie a bolesti. Aj keď začala cvičiť neskoro, už krátko po prvom pobyte a dennodennom domácom cvičení bolo vidieť posun vpred. Naša dcérka sa v 12 mesiacoch prvý krát sama posadila a o pár mesiacov neskôr sa pomaly učila štvornožkovať. V tom čase nám oznámili výsledky z magnetickej rezonancie. Syndróm pripútanej miechy a lipóm na chrbátiku. Tvrdili, že jediným riešením je operácia a ja som sa veľmi bála. Magnetickú absolvovala ešte niekoľko krát s tým istým výsledkom,až na jednu poslednú. Podľa nej doktor povedal, že tento syndróm zrejme už nemá a uvidíme ako bude rásť a vyvíjať sa. Naďalej je sledovaná vo veľa odbornýchcambulanciách. Navštevuje aj logopéda pre oneskorenú a zlú reč. V centre kdecrehabilituje má vždy aj hodiny špeciálnej pedagogiky, ktoré jej pomáhajú pomentálnej stránke a s poruchou pozornosti a koncentrácie.

Dnes má Sabi 6rokov. Je veľmi šikovná, statočná, nevzdáva sa a bojuje, a naozaj sa veľmi snaží a maká na sebe aby bola po každom pobyte silnejšia a lepšia. Mohlaczačať chodiť aj do štátnej škôlky medzi zdravé detičky. Síce tam moc nie je, kvôli častej chorobnosti, ktorá sa vôbec nezlepšuje, ale verím, že detičky ju potiahnu vpred a pobyt s rovesníkmi v škôlke jej prospeje ako fyzicky tak aj mentálne. V škôlke má veľmi rada pohybové aktivity a rada si kreslí a tancuje. Doma je tiež veľký pomocník a je aj empatická a starostlivá. S otcom Sabinky sme sa rozviedli  a odsťahoval sa do iného štátu. Na jej výchovu som zostala sama. Čo sa týka zdravotného stavu, Sabinka  má za sebou už veľmi veľa rehabilitačných pobytov. 1x do roka chodí aj do štátneho zariadenia ale to ani zďaleka nestačí. Pravidelne absolvuje pobyty v súkromných zariadeniach v therasuit obleku a to je práve to, čo tak veľmi potrebuje a pomáha jej to. Cvičenie je vedené aj hravou formou, aby to deti zvládali. Zamieriavajú sa hlavne na zlepšenie stability a posilnenie všetkých svalov, hlavne na brušku.  V jej veku jej to už nedokážem zabezpečiť len domácim cvičením . Ale finančne  je to veľmi náročné a keby nebolo dobrích ľudí a 2% z daní, ktorí nám takto prispejú a pomôžu, nemohla by tieto pobyty absolvovať. A pravidelnosť je naozaj dôležitá.

Ako maminka som na Sabinku veľmi pyšná a obdivujem ju, ako všetko zvláda a nikdy sa na nič nesťažuje, aj keď to odmalička nemá ľahké. Je to moja hrdinka.
Ale na niektoré veci predsa len samé dve nestačíme. Preto veľmi pekne prosíme o pomoc aby naďalej mohla Sabinka chodiť na rehabilitácie, zlepšovať sa a spevňovať si svaly, nech je veľká a silná ako sama hovorí. Ja sa snažím a robím všetko čo je v mojich silách ale na toto sama nestačím.

Veľmi pekne ďakujeme za prečítanie a pomoc

S pozdravom, Sabinka  s Maminkou