Pomôžme Laurike a jej mame

Dobrý deň, volám sa Michaela a som mamičkou 13-ročnej dcérky Lauri. Laurika sa narodila predčasne v 33tt. Merala 38 centimetrov a vážila 1470g. Bol to taký malý batôžtek šťastia. Prvé dva mesiace strávila v inkubátore na jednotke intenzívnej starostlivosti. Domov sme ju priviezli ,keď nabrala na 2200g. To sme sa ju báli chytiť aj na ruky ,aby sme jej neublížili, keďže bola veľmi maličká a krehká.  

Keď sa narodila mala krvácanie do mozgu a bola ťažko hypotonicka. Navštevovali sme pravidelne lekárov .  V siedmich sa však pridružili ďalšie zdravotne komplikácie. Mávala ťažké šťavy hypoglykémii, pri ktorých mohla upadnúť do hypoglykémickej kómy, opakovane ťažké infekty dolných dýchacích ciest. V ôsmich mesiacoch jej diagnostikovali ťažkú astmu v Srobarovom ústave v Dolnom Smokovci. , Kde dodnes chodíme pravidelne na kontroly a kontrolné liečebné pobyty. Akoby toho chudá malé nemalo dosť ,po vyšetrení bronchoskopom jej diagnostikovali trachealny bronchus v pravo. Opakované bola hospitalizovaná v nemocnici na JIS-ke na kyslíku  vzhľadom na ťažké astmaticke záchvaty . Diagnostikovali jej aj gastroezofalny reflux , histaminovou intoleranciou - kde pri oboch ochoreniach musí dodržiavať určité diéty. Lieci sa na endokrinologii,kde si dennodenne musí pichať rastový hormón,nakoľko dosť zaostáva v raste ,oproti svojim rovesníkom. Tak isto si musí pravidelne merať glykémiu ,kôli už spomínaným hypoglykémiam. Navštevujeme aj kardiológa,kôli respiračnej arytmií,očného lekara- silná krátkozrakosť,ortopéda - kde musíme dochádzať až do Bratislavy,kde jej operovali obe nožičky. Má po operácii aj nosné dutiny,kde mala jednu stranu dutín úplne upchatý. Momentálne je Laurika rok po poslednej operácii nožičiek no nožičky stále rovnako bolia. Pán doktor nám predpísal rehabilitácie ,no žiaľ čakacia doba je u nás v Žiline minimálne rok. Ak by sme chceli skôr,máme možnosť ,ale s tým ,že ti časť rehabilitácii budeme hradiť sami.

Teraz však idem napísať niečo o mne . Od malička som silná astmatička na liečbe kortikosteroidmi. Pridružili sa mi aj iné diagnózy ako chronická obštrukčna choroba pľúc najťažšieho stupňa  a to som v živote nefajčili , mám diabetes na liečbe inzulínom , kde sa mi pridružila a polyneuropatia. Opakované mi rozbíjali obličkové kamene. Od malička som sa sťažovala na silné bolesti hlavy,kde detská neurologicka čo má "liečila" bolesti pripisovala migréne a niekedy dokonca povedala že si bolesť vymýšľam. Keďže mama bola v Tom ,že mám obyčajnú migrénu viac neriešila a vždy mi dala od bolesti tabletku ako predpísala neurologická. Približne pred piatimi rokmi, som bola ako diabetička na očnom vyšetrení , po ktorom má ihneď hospitalizovali na očnom oddelení v Žiline s diagnózou papiloedem na oboch očiach. Preložili na na očnú kliniku do Bratislavy ,kde mi opakovane robili lumbalnu punkciu ,kde bol nález vysokého tlaku v mozgu z čoho vznikol na očiach papiloedem. Odoslali má na neurochirurgicku konzultáciu k neurochirurgovi na Kramáre,ktorý skonštatoval po absolvovaní CT a MRI ,že je treba voperovať do hlavy SHUNT. No nastal aj problém . Nakoľko mi bol na MRI potvrdený úzky komorovy systém,tak ma na Slovensku nikto nezoperoval- nakoľko na Slovensku pri úzkom komorovom systéme neoperuju. Prednosta očnej kliniky mal známeho docenta na neurochirurgickej klinike v Brne,tak mi tam dohodli operáciu a zaviedli SHNUNT. Celú operáciu preplatila poisťovňa . No kontroly ,ktoré žiadal docent unho v Brne poisťovňa neschvalila a mali má sledovať na neurochirurgii na Slovensku. Keď som prišla po operácii na neurochirurgicku ambulanciu na Slovensku ,bolo mi všade povedané ,nech chodím na kontroly tam ,kde má operovali. No žiaľ financie sú veľký problém,nakoľko som na invalidnom dôchodku. Takže kontroly boli len u neurológa,ktorý sa tým moc nezaoberal. Tento rok ,čo je 5 rokov od zavedenia SHUNTU  sa mi zhoršil zrak - prestala som vidieť na pravé oko, tak som navštívila očnú ambulanciu ,kde mi bolo povedané že mám znova papiloedem na pravom oku. Odporučili má na hospitalizáciu do Brna . No ale nakoľko to na Slovensku je komplikované ,približne dva mesiace som vybavovala ,aby mi poisťovňa preplatila aspoň hospitalizáciu na neurochirurgickej klinike v Brne  za účelom výmeny SHUNTU alebo preprogramovani. Operácia chvalabohu nebola potrebná,tak len preprogramovali SHUNT,no s tým záverom ,že práve oko už je trvalo poškodené. Neskoro sa začalo s liečbou. Doporučené mám aj kontroly v Brne ,no po kalkulácií kliniky ,vyjde jedna kontrola aj s očným vyšetrením na 7000kč a kontrol je za rok treba 4-5. 

Keďže finančné na Tom nie sme dobre ,chceli by sme z celého srdca poprosiť dobrých ľudí o finančnú podporu pre Lauriku na rehabilitácie a pre mňa na kontroly v Brne . Chcem si užiť s Laurikou ešte veľa pekných chvíľ ,pri ktorých bude Laurika vládať bez bolesti skákať od radosti a ja ju budem aspoň jedným okom vidieť ako sa teší zo života.