Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Náš príbeh

Podporte deti a dospelých s najťažšími formami telesného postihnutia. Svalová dystrofia je závažné, nevyliečiteľné a postupne sa zhoršujúce ochorenie svalov celého tela. Spôsobuje imobilitu a odkázanosť na pomoc druhej osoby. To však nemusí byť prekážkou života prežitého naplno a rovnocenne s ostatnými.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vznikla v roku 1993 ako jediná špecifická organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou. Občianske združenie vedieme a všetky aktivity vykonávame my, ľudia so svalovou dystrofiou.

Členom (cca 480) a klientom (viac ako 1000 kontaktov ročne) poskytujeme odborné aj ľudské zázemie a adresnú, systematickú pomoc. Našim mottom preto je: „OeMDečko ako jedna veľká rodina.“

Dystrofici môžu vďaka pomoci rodiny a osobných asistentov, rôznym kompenzačným pomôckam, bezbariérovému prostrediu a inej dlhodobej podpore viesť aktívny a plnohodnotný život.

Váš finančný príspevok bude použitý na zabezpečenie týchto činností, ktoré pre členov a klientov zastrešujeme:
• celoslovenskú kampaň s názvom Belasý motýľ (belasymotyl.sk):
- vedieme osvetu smerom k verejnosti o ochorení svalová dystrofia
- organizujeme verejnú zbierku určenú na kompenzačné pomôcky pre členov
- organizujeme Koncert belasého motýľa v Bratislave a Námestove
- organizujeme ďalšie sprievodné akcie (spanilá jazda motoriek, športový turnaj atď.);

• v oblasti sociálnych služieb:
- poskytujeme špecializované sociálne poradenstvo pre ľudí so zdravotným postihnutím
- poskytujeme poradenstvo pre rodičov detí so svalovou dystrofiou
- poskytujeme služby Agentúry osobnej asistencie;

• v oblasti obhajoby ľudí so svalovou dystrofiou:
- pripomienkujeme právne predpisy
- presadzujeme odstraňovanie bariér a univerzálny dizajn pre všetkých;

• iné pravidelné aktivity:
- vydávame pútavý časopis Ozvena
- organizujeme integračné pobyty: letné tábory pre deti aj dospelých a celoslovenské stretnutia členov
- podporujeme športové (šach, boccia) a voľno-časové (tvorivé popoludnia) aktivity
- spolupracujeme s lekármi a inými odborníkmi aj zahraničnými organizáciami
- šírime informácie o liečbe a výskume v oblasti svalových ochorení.