Darujte terapie Viktorkovi smejkovi

Viťko je najmladší z troch bratov a hoci má už 9 rokov, stále nechodí a nestojí samostatne a má obmedzenú slovnú zásobu. Som samoživiteľka, preto uvítam pre syna možnosť získať prostriedky na celoročnú rehabilitáciu a potrebné operácie. Vzhľadom na to, že výťažok zo zbierky 2% za rok 2019 je asi na 10% toho čo za predošlý rok, rozhodli sme sa skúsiť šťastie cez portál Ľudia ľudom.

Viktorko sa narodil sa s krásnymi rozmermi (4060g, 53cm) a do 16.mesiaca bol zdravý. Krátko po predošlej chorobe bol zaočkovaný MMR vakcínou a po prekonanom zápale mozgu sa celý jeho vývoj zastavil a dokonca vo vývoji aj zacúval.  Neurológom vyslovené "oneskorené motorické zaostávanie" sa v 20.mesiaci zmenilo na diagnózu spastická kvadruparéza s axiálnou hypotóniou, obraz DMO. Začal sa kolotoč rehabilitácií, oblečkové terapie, bobath, vojta, feldenkrais, devény, hipoterapia, klasická fyzioterapia... V roku 2013 sme začali navštevovať Dr. Augustínovú v Egypte a vďaka špeciálnej liečbe došlo po 8. liečbach v priebehu 6 rokov k výraznému zmenšeniu spasticity, aj v posunom v mentálnej stránke. Až doteraz sme sa teda vyhli operačnému riešeniu spasticity, ale kvôli nemožnosti ísť do Egypta musíme riešiť spasticitu tento rok operáciou ulzibat.

Viťko rozpráva pár slov, ak má jedlo pokrájané, vie sa najesť vidličkou, piť z flašky, hrať sa s hračkami, po byte sa presúva štvornožkovaním. Mentálne je na úrovni 3-ročného dieťaťa. Od tretieho roku po ôsmy rok sa presúval v reverznom chodítku, boli to krásne roky, kedy bol samostatný v pohybe v interiéri aj exteriéri. Dokonca sme mali obdobie kedy robil už aj samostatné kroky, síce mu to trvalo dlho prejsť celú miestnosť, ale u fyzioterapeuta to dal. V lete roku 2016 sa Viťko začal pýtať na záchod, čo bol veľký pokrok, pribudli nám nové slová, a chodenie a státie bolo stále s väčšou istotou. Kočík sme v roku 2016 zamenili za aktívny vozík, aby bol Viťko aj pri presúvaní samostatnejší, plus sa presúval po vlastných nohách s pomocou chodítka. 

V roku 2017 sme sa intenzívne vrhli na terapiu biofeedback, výsledkom čoho bolo zlepšenie porozumenia, pribudli nám nové slová a znaky, Viťko si oveľa viac pamätal a rýchlejšie sa učil nové veci. Viťka začalo baviť prezeranie kníh, robenie úloh na zlepšenie jemnej motoriky, úloh na logiku, kategorizáciu. Na jar 2018 sme Viťka zapísali do špeciálnej školy, keďže jeho IQ nedosahuje normointelekt.

V apríli 2018 absolvoval Viťko plánovanú operáciu obidvoch nožičiek u prof. Poula (diagnóza equinovalgózna deformita chodidiel), po 8 týždnoch v sádre a po  intenzívnej rehabilitácii začal znova chodiť v chodítku a my sme sa tešili na nové pokroky.

Rana prišla vo februári 2019, kedy Viťko prekonal týždeň s vysokými teplotami, dostal antibiotika a odvtedy to s ním išlo dolu kopcom. Veľmi zoslabol, odmietal chodiť v chodítku, každý krok bol pre neho akoby utrpenie. Začal mať výrazné problémy s rovnováhou, sediac na vozíku mi padal do strany. Pri štvornožkovaní padal do strany. Prestal sa hlásiť na záchod, takže po 3 rokoch bez plienky je znova plne plienkovaný. Stratil svoju pružnosť a výdrž, nevedel už vyliezť na gauč, či vlastnú posteľ. Veľmi stuhol, jeho kvadruspasticita sa odvtedy znásobila, nebol nikdy taký stuhnutý ako teraz. Prestalo mu to myslieť, zabudol určité slová, znaky, nechápal čo po ňom chceme. 

V máji 2019 bol hospitalizovaný na neurológii na Kramároch, za účelom urobenia nového MRI záznamu a jeho porovnania so snímkom z roku 2013. Výsledkom bolo vyslovenie podozrenia na neurodegeneratívnu mitochondriálnu chorobu - Leigh syndrome. Je to choroba, pri ktorej dieťa postupne stráca všetky svoje schopnosti a nie je liečiteľná. Základným prvkom je nedostatok energie a to sa už u Viktorka deje. Našťastie po absolvovaní liečby v Egypte,  v júni 2019, sa niektoré veci dostali do predošlého stavu, chodiť však stále nechodí a taktiež je plienkovaný.

Aktuálne Viktorko navštevuje už druhý rok Centrum Svetielko na Vavilovovej v Bratislave, kde má vzhľadom na jeho stav výborné podmienky, starostlivosť opatrovateliek, nemusí sedieť celý deň vo vozíku, môže sa hrať na koberci, dostáva tu pravidelnú rehabilitáciu 2x týždenne, denné aktivity s deťmi a zároveň tu absolvuje povinnú školskú dochádzku. Opätovne chceme s Vitkom vo Svetielku absolvovat Biofeedback, keďže táto služba bola na určitý čas neposkytovaná. 

Viktorko absolvuje par krát do roka rehabilitačný pobyt u fyzioterapeuta Viktora Fogela  v Bratislave a pravidelne každý rok sa snažíme absolvovať aj terapiu v Egypte. Bohužiaľ tento rok - nám korona vírus náš septembrový termín znemožnil absolvovať. 

Keďže Viktorko prestal kvôli Leigh syndromu chodiť, má to zlý dopad na jeho chodidlá. Nožičky mu veľmi stuhli a vtáča ich dovnútra a chodí po špičkách. Vo Svetielku ho denne vertikalizujú aby nedošlo ku skráteniu šliach. Potrebuje operáciu na uvoľnenie spasticity (ulzibat), a korekčnú operáciu obidvoch nôh, ktorú máme v pláne absolvovať u prof. Radlera vo Viedni.

Vitko má od tohto roku nový vozík, okrem toho že sme museli z vlastných prostriedkov zaplatiť drahé príslušenstvo, prikúpili sme k nemu aj predné terénne koliesko, aby sme mohli ako rodina absolvovať výlety aj mimo asfaltový chodník. Plus sme zaplatili zálohu za zájazd do Egypta, ktorý sme kvôli korone absolvovať nemohli, preto musíme spasticitu začať riešiť lokálne, bez možnosti liečby v Egypte a tým riešením je Ulzibat operácia. Do Egypta pôjdeme dúfam budúci rok, preto som ho zahrnula do výdajov.

Nič z terapií ktoré absolvujeme, neprepláca zdravotná poisťovňa, preto vám ďakujeme za akúkoľvek čiastku ktorou vylepšíte náš rozpočet a pomôžete nám s úhradou za niektorú z vymenovaných terapií, ktoré nás posúvajú vpred, za našim cieľom, ktorým je zlepšenie života malého Viťka, zmenšenie spasticity, možno obnovenie chôdze aspoň v chodítku po korekčných operáciách nôh.

Celková suma je suma, ktorú potrebujeme na pokrytie pravidelných rehabilitácií vo Svetileku a terapií v Egypte a u Viktora Fogela a plánovaných operácii v roku 2020/2021. Nezbierame na žiadne náhodne vybrané predražené terapie, po tých rokoch už presne vieme čo synovi zaberá a čo nie. 

Prostriedky zbierame aj z 2% daní prostredníctvom vlastného OZ Aktívne terapie, IČO: 42414547, adresa: Mlynarovičova 14, 85103 Bratislava-Petržalka. Bohužiaľ v roku "korony" kedy sa posunuli termíny aj na platenie daní a s tým súvisiacich percent zo zaplatených daní, sme dostali zatiaľ len asi 10% sumy, ktorú bežne používame na terapie a preplácanie z vlastných prostriedkov výrazne zaťažuje náš rodinný rozpočet.

Len na upresnenie: terapia v Egypte vratane cesty do Egypta a pobytu stojí 4000 Eur, operácia ulzibat v Kladne stoji 3000 Eur. Jeden mesiac cvicenia (2x tyzdenne) vo Svetielku stoji 140 Eur mesačne, 1700 Eur ročne. Biofeedback 20eur za jedno sedenie. Intenzivna rehabilitacia po ulzibate vo Svetielku cca 1000 Eur.