Richard levie srdce

Volám sa Riško, som 2,5ročný chlapček, ktorému po zlyhaní dýchania a 2mesačnom pobyte v nemocnici bol diagnostikovaný kongenitálny myastenický syndróm. Je to nervovo svalové ochorenie, ktoré spôsobuje svalovú slabosť, ktorá mi zasiahla svaly dýchacie a prehĺtacie. 

9.6.2020 som už bol veľmi vyslabnutý, aspiroval som jedlo do pľúc a maminka mi musela rýchlo zavolať sanitku. Ešte v noci ma priviedli do umelého spánku a prevážali na ARO do Národného ústavu detských chorôb na Kramáre. Bol som 21dni zaintubovany na umelej pľúcnej ventilacii, lebo som nedokázal sám dýchať. Na konci júna mi museli zaviesť tracheotomicky kanylu, nasadili mi však liečbu na myastenicke syndrómy a maminka s tatinom dúfali, že mi to pomôže. Po mesiaci na ARE ma previezli na pneumologicke oddelenie, kde som konečne mohol byť s maminkou. Ta so mnou veľa cvičila, aby som sa naučil opäť sedkat. Môj stav sa začal zlepšovať, dokonca som vydržal byť bez umelej pľúcnej ventilácie.  Na konci augusta som sa konečne vrátil domov. Chodím 3-4krat do týždňa cvičiť Bobath do rehabilitačného centra Natália v Hlohovci. A ešte chodím jazdiť aj na konikoch. Veľmi mi to pomáha, začal som sa opäť stavať na nožičky a dokážem za ručičku aj prejsť kúsok. Veľmi by som chcel ísť do škôlky na budúci rok, ale dovtedy musím poriadne cvičiť, spevniť aby mi mohli odstrániť aj tracheostomicku kanylu a na spánok budem pripojený iba na neinvazivnej pľúcnej podpore.