Maxíkove nožičky potrebujú pomoc

Nas Maxik nam zavaril uz v 13.tyzdni tehotenstva ked som z ust pana doktora pri ultrazvuku zacula slova Spina bifida, MMC Myelomeningokela – najhorsi stupenrazstepu chrbtice.........tymito slovami zacinala moja vyzva na pomoc Maxikovi,ktoru som uverejnovala pred rokom. Ani vo sne mi nenapadlo ze prejde rok a budeme tu opät ziadat o pomoc : ( 

Maxik dostal uzasnu sancu v roku 2017, ako prvy europan, absolvovat unikatnu operaciu razstepu este v mojom brusku v dalekom Brazilskom Sao Paule a to uzasnou metodou laparoskopicky cez zatvorene brucho. Cize bez akehokolvek rizika pre nho aj pre mna ako mamky vtedy 2 rocnej dcerky Sárky. Operacia dopadla nad ocakavania ci uz nase alebo doktorkine : )  Maxikovi sa vyhli komplikacie, ako hydrocefalus, masivne ochrnutie od pasa dole, nefunkcnost organov od pasa dole, ale aj ohrozenie na zivote a podobne prognozy. Ostali mu len vyklbene poloochrnute nozicky s vbocenymi chodidlami. Nozicky sa nam vo veku 2rokov podarilo prebudit do takej miery, ze citi steklenie, bolest, chlad aj teplo a dokonca vie aj chodidlami jemne hybat : ) 

Maxik sa lieci na ortopedickej klinike vo Viedni nakolko jeho stav a kombinacia diagnoz vyzaduju odbornu liecbu Ponsetiho metodou, na ktoru certifikovany doktor najblizie k nam je dr Radler vo Viedni. Absolvoval uz 2 operacie a dokopy od narodenia do svojich 3 rokov stravil v sadrach vyse polroka zivota. A na prekvapenie nas vsetkych zvlada vsetko uplne uzasne a pokojne akoby to bola sucast zivota cloveka, je to vesele dietatko, velmi mudre, mile, vdacne,empaticke, sikovne so zmyslom pre humor a okrem toho obrovsky huncut. 

Pred rokom sme boli nuteni spustit zbierku na financne velmi narocnu operaciu praveho bedierka s prerabkou panvy (vlozenim srubikov) v kombinacii s operaciami achiloviek na oboch chodidlach. Tato operacia sa vdaka obrovskemu mnozstvu dobrych ludi konala v januari 2020 a nasho Maxika postavila na nohy !!! Dakujeme! Pred operaciou sa Maxik 5 tyzdnov sadroval a po operacii stravil dalsich 6 tyzdnov v obrovskej „spika sadre“ , vazil v nej vyse 20 kg vo veku 2,5 roka, ale  zvladli sme to vsetci uzasne.

Komplikacie nastali po zlozeni sadry koncom februara, ked sme sa nemohli kvoli viacerym faktorom dostat k spravnym ortezam, ktore mal nosit 22hodin denne...slachy rychlo zacali tuhnut a stacat chodidla, kym sme sa dostali k spravnym ortezam, uz nozicky mali iny tvar a nasadzovanie aj nosenie ortez bolo peklo....prvy krat v zivote som videla Maxa vrieskat od bolesti....mal 2,5 roka a pre mna to bol ozaj des...pre nho ani nehovorim. Korona nam to cele samozrejme skomplikovala, cize sme si doma pomahali ako sme vedeli. Nahrievali sme si nozicky na prirodnom termofore, hydromasazne kupele doma vo vani, pozicana velka bio lampa, uvolnovacie masaze atd ....pomohlo ale bolelo....a boli doteraz, ale je to vyrazne lepsie ako pred polrokom.

Maxik v juli oslavil 3 roky a napriek vsetkemu sa postavil a zacal chodit, chodi krasne s oporou do boku, okolo nabitku, ale aj do predu napr. v choditku, bez pomoci vyjde po schodikoch na smykalku : ) zacal chodit v ortezach ktore vraj nie su vhodne na chodenie ale on tak velmi chcel a tym ze ich ma na nohach takmer cely den, tak to inak neslo : ) ma aj specialne topanocky v ktorych mu chodza ide ovela lepsie. Maxik cvicenim nabral do noziciek obrovsku silu a dokaze sam jazdit na trojkolke a pretekat sa so sestrickou, ktora ho velmi taha dopredu vo vsetkych oblastiach

Problem je vsak v tom ze na boso mu nesmieme dovolit postavit sa nakolko sa uz nevie postavit na plochu chodidla ale opat stoji na hranach a moze si sposobit obrovske problemi, ci uz na chodidlach, kolenach, bedierkach ale postupne aj na chrbtici + celkove drzanie tela atd... : ( okrem toho ortezy mu uz sposobuju mebezbecny tlak na kosticky na vonkajsich hranach chodidiel : (

Urgentne potrebuje teraz uz otvorenu zlozitu operaciu celych chodidiel, kde sa uvolnia viacere slachy aby nedochadzalo k recidive - tzv McKay surgery: ( Operacia je velmi fyzicky a casovo narocna, cize kazde chodidlo sa musi operovat zvlast.

•  Lava nozicka (horsia) je planovana na december 2020, kde v ramci jednej narkozy sa vyberu aj sruby z Maxikovho praveho bedierka. 

• Prava nozicka je planovana na zaciatok roka 2021. 

Obe operacie su velmi financne narocne, (predpokladane naklady na zaklade kalkulacii su vyse  20 000 Eur + nasledne sadrovanie, odsadrovanie, RTG) a tak sa opat obraciame na Vas s obrovskou prosbou o pomoc, aby sme dokazali Maxika podrobit tejto liecbe, po ktorej by sa mohol uz ozaj bez problemov postavit a vykrocit so spravnym drzanim telicka, bez hrozby dalsich ortopedickych problemov.

Maxík má 2 mesiace na vyzbieranie peniazkov, pretoze sruby z bedierka uz potrebuju ist von, v decembri tam budu uz 11 mesiacov. Dovodom spojenej operacie srub a laveho chodidla je usetrenie jeho krehkeho telicka od jednej narkozy. Ak by sa operacie nespojili , musel by sa operovat 3 x v kratkom casovom horizonte co je velmi riskantne : ( 

 Dakujeme 

S laskou

Sirkovci    

PS: Dakujeme aj za podporu prostrednictvom 2% z dane, momentalne netusime kolko peniazkov sa Maxikovi podarilo vyzbierat, hned ako spozname sumu, upravim vyzvu a znizim sumu potrebnych naklady na liecbu.