Zachráňme Ruženku - zbierka na liečbu ALS

Liečba ALS

Prvé príznaky, akými boli slabosť, únava a problémy s chodením spozorovala moja maminka už v roku 2018. Diagnóza lekárov po množstve vyšetrení znela jednoznačne: Amyotrofická laterálna skleróza (ALS). 
ALS mala rýchly spád.  A hoci neexistuje adekvátna liečba, skúsili sme tú jedinú možnosť, po ktorej nejeden pacient siahne. Experimentálna liečba kmeňovými bunkami. Absolvovala ju pred pár mesiacmi na klinike Onkologie am Lenbachplatz v Mníchove.
Viac o tejto liečbe sa môžete dočítať tu: kristinarusnakova.blog.sme.sk 

Už sme nemali nádej
Napriek problémom, ktoré sme mali s vycestovaním kvôli Covid-19, sa mamine podarilo absolvovať liečbu a 3 mesiace netrpezlivo čakala na zlepšenie svojho stavu. Nedočkala sa. 
Miesto toho, aby sa začala cítiť lepšie, jej nohy prestali úplne fungovať a je odkázaná na invalidný vozík a pomoc druhých. Všetci sme ju upokojovali, že výsledok sa určite dostaví, len to chvíľu trvá. Hovorili sme o trpezlivosti, aj keď ALS čas nazvyš nedáva. Mesiac dozadu sme sa už chceli zmieriť s tým, že liečba nezabrala. 

Pred týždňom však prišiel výsledok vyšetrenia, ktorý nás potešil. Mamina mala celý svoj dospelý život problémy s pečeňou, mala nedostatok vitamínov a rôzne ďalšie diagnózy. Výsledky posledných testov má však v norme. To znamená, že pečeň má v poriadku, jej telo má dostatok vitamínov. Mali sme radosť, pretože ide o signál, že liečba podaná v Mníchove asi zaberá, aj keď pomaly. 
Dúfali sme, že Vás už nebudeme musieť žiadať o pomoc. Že liečba zaberie hneď. Chvíľu sme si dokonca mysleli, že lieky sú zbytočné. Veľmi drahé a nezaberajú. Ale teraz máme opäť nádej, že sa jej stav zlepší. Samozrejme jedine vtedy, keď bude pravidelne užívať lieky, starať sa o seba cvičením a konzultovať zdravotný stav so zahraničnými lekármi. Nejde o lacné položky a mesačne vyjdú na cca 900 eur. Preto Vás opäť prosím o pomoc. Aby maminka bojovala. Aby nestratila nádej. Aby prežila. 

dcéra Kristína

ALS v skratke
Amyotrofická laterálna skleróza alebo ALS je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré následne nie sú schopné posielať impulzy do svalov, čím sa eliminuje  schopnosť ovládať svalové pohyby. Neliečenému človeku postupne ochrnie celé svalstvo. Nie je schopný starať sa o seba, nebude sa môcť najesť, ani dýchať bez prístroja. Bude odkázaný na 24 hodinovú pomoc. Mozog však funguje ďalej a pacient s touto diagnózou sa stane väzňom vo vlastnom tele.