Plnohodnotný život pre Deanka

Dobrý deň, volám sa Júlia Mikicová a dovoľujem si Vás kontaktovať v mene môjho 11-mesačného syna Deana Soukupa, ktorý je hospitalizovaný v Národnom ústave detských chorob Bratislava, Kramáre.

Viem, nebolo by to nič nezvyčajné, keby sme sa donej nevracali v priemere každé štyri dni. Dean bol opakovane operovaný namechanický ileus (náhla brušná príhoda, nepriechodnosť čriev), čo je život ohrozujúci stav. V súčasnosti má vyvedené dve stómie – jednu z hrubého a druhú z tenkého čreva. Ako prvé mu bolo vyvedené hrubé črevo, ktoré stolicu zahusťuje, no keďže napriek tomu stolica neodchádzala, po mesiaci skončil na operačke znova, aby mu spravili vývod aj z tenkého čreva. Kvôli veľmi oslabenej, ba až žiadnej počuteľnej peristaltike čriev a vysokých odpadoch z nasogastrickej sondy si vyše dvoch týždňov poležal aj na ARE. Histologizácia vzoriek z čriev vyšla aj napriek opakovaným odberom v poriadku, bunky na posun stolice boli zistené v dostatočnom množstve. Po ileostómii, teda vývode z tenkého čreva sa javilo, že všetko bude v poriadku, stolica bola tekutejšia, takže nemal problém ju vypustiť, avšak po pár dňoch relatívneho pokoja znova stómia začala odvádzať iba minimálne, ba až žiadne množstvo stolice, Deanko začal zvracať a rtg ukazoval ileózny stav, preto sme boli opäť hospitalizovaní. Liečba spočívala s infúznej terapii, preplachu stómie, nasogastrickej sondy. Po týchto úkonoch stolica vždy po čase odíde, ale pre Deana je to vyčerpávajúci kolotoč plný bolesti a sĺz. Od chvíle, keď stómia prestane odvádzať stolicu až po úplné vyprázdnenie čriev, čo trvá aj viac než 24 hodín, sa jeho malé telíčko prepína v kŕčoch a neutíšiteľne plače. Po odchode stolice po mililitroch dostáva čaj, následne pridáme mliečko a z nemocnice sme prepustení. Mliečko však stolicu opäť zahustí a o pár dní už sme znova na príjme a celý postup sa začína zas. Tieto situácie sa v priebehu uplynulých dvoch mesiacov zopakovali päťkrát, doma sme boli dokopy dva týždne. V čase, keď píšem tento list, sme tiež v nemocnici. Pred dvomi dňami, keď nás prijali tri dni po predošlom prepustení, bol Dean vo veľmi zlom klinickom stave a hrozila mu ďalšia operácia. Jeho telíčko je už natoľko poznačené, že mu nedokázali napichnúť žilu, pretože mu všetky praskajú. Bol mu preto zavedený centrálny žilový katéter. Ten už mal aj v minulosti, spôsobil mu však trombózu, na trombofilné stavy je náchylný. Ďalšou komplikáciou je, že mu prestal odchádzať moč, kvôli čomu ho museli vycievkovať. Za 20 hodín pribral celý kilogram, opuchol, nalial sa vodou a museli mu byť podané medikamenty na odvodnenie. Jeho stav sa každým ďalším upchatím stómie zhoršuje a hoci sa zo všetkých síl snažím myslieť pozitívne, veľmi sa bojím. Mám strach ísť spať, aj sa ráno prebudiť, neviem, čo nás čaká a ani samotní lekári mi nedokážu dať odpoveď. Stále totiž neprišli na príčinu, prečo sa nám toto všetko deje, hoci poruchu priechodnosti čriev má prakticky od narodenia a prvé upchatie čreva nastalo, keď mal 5 mesiacov. Vylúčená bola možnosť cystickej fibrózy aj Hirschprungovej choroby. Pre chirurgov je Deanko záhadou a sú z neho zúfalí, vyčerpali všetky diagnosticképostupy a napriek tomu na nič neprišli. Chápem, že lekári nie sú všemohúci, ani sa na nich nesťažujem, ale moje dieťa sa mi doslova stráca pred očami, hladuje a neuveriteľne sa trápi. Za svoj krátky život si zažil toľko bolesti, čo iných nepostretne za celý život, a napriek tomu rozdáva radosť, úsmev a neskutočnú lásku všetkým okolo seba. Preto prišiel čas obrátiť sa na Vás, ľudí s dobrým srdcom, aby sme spoločne dokázali hospitalizovať môjho synčeka v špecializovanej nemocnici za hranicami Slovenska, kde by mali na náš prípad iný pohľad, podarilo by sa im na niečo prísť a tým by Deankovi zachránili život. Ani nedokážem opísať, ako veľmi rada by som mu jedného dňa navarila obed bez strachu, že o neho navždy prídem...