Rehabilitácie pre Alexka
Cieľ výzvy
Možnosť absovovať potrebné rehabilitácie pre napredovanie a zlepšenie stavu Alexka. Jedná sa o program BabyMed v Adeli Center a neurorehabilitáciu v Maďarskom Šoproni. Podľa možností a výsledkov pravidelne.
Príbeh
Rehabilitácie pre Alexka
Rehabilitácie pre maličkého Alexka s tažkou diagnózou
Toto je príbeh našeho Alexka. Alexko ma bračeka Matea, ktorý je jeho dvojčaťom. Aj keď sú chlapci ešte maličký, prežili si toho už veľa. Problémy nastali už v brušku, kde hrozilo, že prídeme o obidvoch, pretože nastal Twin To Twin Syndrom (TTTS 3. stupeň), ale našťastie nám ich zachránili v Prahe operáciou, kde prepojili placentu, aby výživa išla každému rovnako. Alexko bol už vtedy na tom veľmi zle, nemal žiadnu plodovú vodu, preto sme týždenne chodili na sono, kde sa všetko kontrolovalo a naviac sa zistilo, že Alexkovi zaostáva hlavička v raste, takže už vtedy sme vedeli, že budeme bojovať. Chlapci sa vypýtali na svet dňa 12.11.2019, keď začalo krvácanie do maternice a následne odlúčenie placenty. Narodili sa o dva mesiace skôr a v nemocnici strávili dlhých 54 dni. V inkubátoroch rástli a aj keď Alexko mal menšiu hlavičku oproti bračekovi, dynamika rastu stále bola prítomná a hlavička sa mala sledovať naďalej. Táto diagnóza sa nazýva mikrocefália. Keď nás konečne pustili z nemocnice a chceli sme si užívať bábätká ako iný rodičia, museli sme chodiť k viacerým doktorom na vyšetrenia a kontroly. Chlapci mali anémiu nedonosených detí, prekonali infekciu obličiek s hospitalizáciou počas náročného obdobia. Keďže Alexko má aj centrálnu koordinačnú poruchu, centrálnu tonusovu poruchu - hypertonus (vysoké svalové napätie) je pre neho občas náročne cestovať a čakať u lekára, niekedy aj dlhé hodiny. Každé jedno pohladenie po hlavičke u neho spôsobí stiahnutie do klbka, pretože hlavičku a telíčko má veľmi citlivé. Zo začiatku sa veľmi prehýbal (chrbátik dáva do luku), ale postupne ako cvičia obaja chlapci od 4 mesiacov Vojtovu metódu 3x krát denne jeho stav sa zlepšuje a chrbátik prehýba už o trošku menej. Do cesty sa nám stávajú infekcie, kvôli ktorým musí byť cvičenie prerušené a opäť chvíľku trvá, kým sa opäť do toho dostaneme. Napriek tomu sú stále prítomné kŕče vždy keď sa rozruší, alebo raduje, ale vyskytnú sa aj samovolne. Snaží sa pretáčať, ale zatiaľ dokáže iba zadočkom a nožičkami, ručičky ho ešte neposlúchajú, no my sa tešíme každému pokroku ktorý spraví. Začína sa na nás usmievať, vnímať náš hlas, neuhne pohľadom ako kedysi. Rozhodol sa bojovať už v brušku, tak urobíme všetko pre to, aby sme mu čo najviac pomohli zlepšiť život. Prednedávnom sa nám začalo zdať, že sa Alexkovi dynamika rastu hlavičky spomalila a uzavrela sa veľká fontanela, čo bolo impulzom, pre ďalší kolotoč vyšetrení, aby mohol podstúpiť operáciu ak by sa uzatvárali lebečné švy. To najdôležitejšie vyšetrenie magnetickou rezonanciou nám však zasadilo obrovskú ranu, kedy mu bola stanovená diagnóza lisencefália. Všetká tá neskutočná bolesť a beznádej sa nedá ani opísať. Toto ochorenie je veľmi vážne a spôsobuje u detičiek veľmi spomalený vývoj po intelektuálnej aj motorickej stránke a pretože sa mozog nevyvíja správne uzatvára sa aj hlavička. Bezradnosť, keď vám povedia, že sa s tým nič nedá robiť je nepopísateľná. Názov doslova znamená hladký mozog. Je to vzácna forma ochorenia mozgu spôsobená chybnou neurálnou migráciou počas 12. do 24. týždňa tehotenstva. Jediné čo môže aspoň zmierniť symptómy je rehabilitácia. Medzi dvojičkami vidíme veľké rozdiely vo vývoji už teraz a preto by sme radi absolvovali rehabilitácie v Adeli Medical Center Piešťany, ktoré nám bolo odporúčené, pretože vykazujú veľmi dobré výsledky aj s diagnózou, ktorú má Alexko, ale taktiež máme naplánované rehabilitácie v Martine. Veľmi dobré výsledky má aj Neurorehabilitácia v Šoproni v Maďarsku. Rehabilitácia v Adeli je ale veľmi nákladná (10 denný pobyt stoji cca. 3 000 eur) a neurorehabilitácia v Šoproni stojí cca. 900 eur a čo je najdôležitejšie, musí byť pravidelná, a aj keď ocino pracuje, je skoro nemožné dať dokopy peniažky na drahé a časté rehabilitácie. Pri každej Alexkovej diagnóze vždy veríme a veríme aj teraz, že zabojuje tak, ako to robí doteraz tento náš malý-veľký bojovník a bude nám robiť radosť tým, ako sa mu zlepší zdravotný stav a bude napredovať. My pre neho budeme bojovať tak, akoby to robil každý jeden milujúci rodič. Pomoc s rehabilitáciami by bola pre nášho maličkého Alexka nádejou na lepší život s ťažkou diagnózou.
Aktualizácie
Alexko na rehabilitáciach v Adeli
Ahojte, ďakujeme! Vďaka podpore Alexko absolvoval rehabilitačný pobyt v Adeli center Pieštany, kde sa odporučilo momentálne necvičiť Vojtovú metódu, kvôli veľmi vysokej spasticite, ktorá mu spôsobuje stuhnutosť a znemožňuje normálny pohyb ručičiek a nožičiek a celkové prehýbanie. Taktiež má poskracované šľachy a svaly, ktoré treba denno denne cvičiť, aby to nemalo trvalé následky. Pobyty budú musieť byť na pravidelnej báze a mimo pobytov cvičiť doma a na individuálnych hodinach u špecialistov. Taktiež hľadáme ďalšie možnosti ako mu pomôcť v zostavajucom psychomotorickom vývoji.
Ďakujeme
Ďakujeme všetkým, ktorí prispeli a myslia na Alexka, vďaka vám budeme môcť podstúpiť prvé rehabilitácie v Pieštanoch. Budeme informovať, ako Alexko bojuje a ako sa mu darí. Ešte raz veľmi pekne ďakujeme, ste úžasní!