Menu

Prosím Vás, pomôžte so zakúpením prístroja SIMEOX pacientke s cystickou fibrózou

Trvanie výzvy: 6. decembra 2019 - 31. januára 2020

Cieľ výzvy

Vyzbierať potrebné financie na kúpu zdravotníckej pomôcky SIMEOX, ktorá je určená pre pacientov s cystickou fibrózou na odhlienenie dýchacích ciest a ktorá nie je hradená zdravotnou poisťovňou.

Autor výzvy

Príbeh

Prosím Vás, pomôžte so zakúpením prístroja SIMEOX pacientke s cystickou fibrózou

Situácia s liečbou cystickej fibrózy na Slovensku je zla. Moderné a kauzálne lieky v našej republike nie sú dostupné, preto robíme čo môžme, aby sme spomalili priebeh choroby.

Moje meno je Marcela a mám 29 rokov. Keď som mala 3 mesiace, bola mi diagnostikovaná dedičná, chronická a nevyliečiteľná multiorgánová choroba s názvom cystická fibróza, ku ktorej sa rokmi pridružil špecifický diabetes mellitus v dôsledku CF. V súčasnosti neexistuje liek, ktorý by dané ochorenie vyliečil, a preto sa to končí skôr či neskôr fatálne. Nevzdávame sa však a bojujeme zo všetkých síl. 

Za posledný rok došlo k rapídnemu zhoršeniu môjho zdravotného stavu. Funkčnosť pľúc mám okolo 50 % (ak funkcia klesne pod 30 %, pacient je odkázaný na transplantáciu pľúc). Moje telo nedokáže fungovať bez antibiotickej liečby a stalo sa od nej "závislé". Všetci vieme, že fungovať nepretržite na antibiotikách môže človek len do určitého času. Preto hľadáme s manželom možnosti a cesty, ako priebeh choroby spomaliť a oddialiť to, čo raz čaká každého z nás, nakoľko u nás sa potrebnej modernej liečby predlžujúcej život o 10-15 rokov tak skoro nedočkáme... Skúšame všetko dostupné prírodného charakteru, avšak nič nezaberá.

Aktuálne sa ku mne dostala novinka SIMEOX. Ide o pristroj určený pre CF-károv, pričom ľudia z komunity, ktorí s ním rehabilitujú, majú pri pravidelnom používaní vzrast pľúcnych funkcií, čo priamo suvísí so zlepšením kvality života. Daný pristoj nie je hradený poisťovňou, pričom stojí 6 600 €, no s mojim invalidným dôchodkom si ho nemôžem dovoliť. Preto hľadám ľudí dobrej vôle ochotných pomôcť.



Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?