Prosím Vás, pomôžte so zakúpením prístroja SIMEOX pacientke s cystickou fibrózou
Cieľ výzvy
Vyzbierať potrebné financie na kúpu zdravotníckej pomôcky SIMEOX, ktorá je určená pre pacientov s cystickou fibrózou na odhlienenie dýchacích ciest a ktorá nie je hradená zdravotnou poisťovňou.
Autor výzvy
Príbeh
Prosím Vás, pomôžte so zakúpením prístroja SIMEOX pacientke s cystickou fibrózou
Situácia s liečbou cystickej fibrózy na Slovensku je zla. Moderné a kauzálne lieky v našej republike nie sú dostupné, preto robíme čo môžme, aby sme spomalili priebeh choroby.
Moje meno je Marcela a mám 29 rokov. Keď som mala 3 mesiace, bola mi diagnostikovaná dedičná, chronická a nevyliečiteľná multiorgánová choroba s názvom cystická fibróza, ku ktorej sa rokmi pridružil špecifický diabetes mellitus v dôsledku CF. V súčasnosti neexistuje liek, ktorý by dané ochorenie vyliečil, a preto sa to končí skôr či neskôr fatálne. Nevzdávame sa však a bojujeme zo všetkých síl.
Za posledný rok došlo k rapídnemu zhoršeniu môjho zdravotného stavu. Funkčnosť pľúc mám okolo 50 % (ak funkcia klesne pod 30 %, pacient je odkázaný na transplantáciu pľúc). Moje telo nedokáže fungovať bez antibiotickej liečby a stalo sa od nej "závislé". Všetci vieme, že fungovať nepretržite na antibiotikách môže človek len do určitého času. Preto hľadáme s manželom možnosti a cesty, ako priebeh choroby spomaliť a oddialiť to, čo raz čaká každého z nás, nakoľko u nás sa potrebnej modernej liečby predlžujúcej život o 10-15 rokov tak skoro nedočkáme... Skúšame všetko dostupné prírodného charakteru, avšak nič nezaberá.
Aktuálne sa ku mne dostala novinka SIMEOX. Ide o pristroj určený pre CF-károv, pričom ľudia z komunity, ktorí s ním rehabilitujú, majú pri pravidelnom používaní vzrast pľúcnych funkcií, čo priamo suvísí so zlepšením kvality života. Daný pristoj nie je hradený poisťovňou, pričom stojí 6 600 €, no s mojim invalidným dôchodkom si ho nemôžem dovoliť. Preto hľadám ľudí dobrej vôle ochotných pomôcť.
