Menu

Liečba kmeňovými bunkami - nová nádej pre Jurka

Trvanie výzvy: 8. júla 2019 - 31. decembra 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je absolvovať liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku už túto jeseň

Príbeh

Liečba kmeňovými bunkami - nová nádej pre Jurka

Aplikácia kmeňových buniek na klinike v Mexiku je novou nádejou na lepší život pre nášho Jurka a veríme, že postupne aj cesta k jeho uzdraveniu.


Tak, asi ako väčšina príbehov o deťoch s poškodením mozgu a jeho následkoch sa začína práve v pôrodnici, aj ten náš, sa začal rovnako:

Jurko sa narodil 3 dni po riadnom termíne tehotenstva akútnou sekciou pre nedostatok kyslíku v brušku. Pokiaľ bol ešte u mňa v brušku bolo to zdravé a spokojné bábätko a ja som sa nevedela dočkať, kedy tento náš malý zázrak už príde medzi nás a ja si ho konečne vezmem do náručia a dám mu božtek za to, že ma urobil tou najšťastnejšou maminou na svete. 

Ale osud to zariadil inak. Keď zistili, že Jurko nemá dostatok kyslíku, okamžite mi urobili sekciu, a lekári začali podnikať kroky, aby Jurko začal dýchať. Ten čas, kým som Jurka konečne začula plakať mi pripadal nekonečný. Neustále som sa pýtala všetkých naokolo, či je Jurko v poriadku, ale nikto mi nechcel odpovedať. Jurka mi ukázali iba na pár sekúnd a odniesli mi ho preč. 

Každá jedna mama vie, aký je to úžasný pocit, keď Vám konečne prinesú na izbu, to  nádherné stvorenie, ktoré Vám daroval Pán Boh. Žiaľ, ja som toto šťastie nemala, Jurka mi umiestnili do inkubátora a trvalo niekoľko hodín, pokým som dostala aspoň nejakú nejasnú správu o jeho stave.

Ten okamih, keď som konečne uvidela Jurka, bol tak úžasný a zároveň neuveriteľne bolestivý. Ležal tam krásny chlapček, nádherné bábätko s váhou 3160 g a dĺžkou 50 cm. Ale to nádherné dieťatko som videla iba ja. Ostatní videli dieťatko, ktoré je zvláštne vykrútené, dieťatko ktoré malo ručičky aj nožičky v obrovskom kŕči, nehýbalo sa, nereagovalo  na podnety, na svetlo, bolesť, dieťatko ktoré nemalo prehĺtací a sací reflex, nevedelo otvoriť očká, plakať...Jurka o dva dni previezli do Bratislavy na Kramáre, na oddelenie patologických novorodencov, následne na JIS a začal kolotoč rôznych vyšetrení.

Tu som sa učila Jurka prebaľovať, kúpať, dotýkať sa toho krehkého krásneho telíčka a najmä sondovať, čiže mu zavádzať cez noštek hadičku do bruška, aby mohol dostať mliečko, keďže nevedel papať.

Po niekoľkých dňoch bola Jurkovi stanovená hlavná diagnóza: hemoragická perinatálna hypoxicko ischemická encefalopatia. Takýto typ poškodenia prináša so sebou najzávažnejšie prognózy v zmysle neurologického postihnutia. Výsledky vyšetrení ukázali, že neokysličením mozgu došlo k centrálnej tonusovej poruche. Jurko je hypertonický na ručičkách a nožičkách a hypotonický na krku a brušku. Vo svojom veku si nedrží hlavičku, neotáča sa, nesedí, nevie držať hračky, nenaťahuje sa za nimi...Zároveň je spastický na všetkých končatinách a dostáva bolestivé kŕče do celého telíčka. Spasticita, dystónie a nesprávne dýchanie, ktoré je veľmi plytké, sú pre neho natoľko vyčerpávajúce, že mu ostáva iba veľmi málo energie na to, aby dokázal aspoň na chvíľu zodvihnúť hlavičku, oprieť sa o rúčky, zapojiť svaly...K tomu všetkému ako 4 mesačný dostal ťažkú epilepsiu, ktorá všetko ešte viac skomplikovala a sťažila.

Jurko cvičí takmer od narodenia, napriek tomu je jeho psychomotorický vývin veľmi spomalený, stále má veľa novorodeneckých reflexov. Ťažká epilepsia navyše spôsobila, že zabudol aj veci, ktoré sa s námahou naučil a trvalo niekoľko mesiacov, kým sa opäť každodennou drinou a cvičením dostal tam, kde bol pred epileptickými záchvatmi.

Dnes už Jurko, ako 14 mesačný fešák, sa vďaka každodennému tréningu prehĺtania naučil papať mixovanú stravu lyžičkou. Každý rodič, ktorý sa stretol s poruchou prehĺtania alebo inou poruchou príjmu potravy vie, aký je to neopísateľný pocit, keď hadičku vymeníte za lyžičku a Váš drobček konečne vie ako chutí mrkvička, zemiačik, jogurt, ovocie. Aký je to nádherný pocit, keď sa na Vás ten drobček pozrie s otázkou v očiach: „Čo to je“??? Trvalo to takmer rok, kým sa nám to podarilo a počas toho roku Jurko kvôli častým aspiráciám (vdychovanie tekutín a jedla do dýchacích ciest) prekonal niekoľkokrát zápalov priedušiek a zápal pľúc. Už sa učíme aj piť z fľašky, ale to je oveľa náročnejšie, nielen preto, že Jurko nemá sací reflex, ale preto, že prehltnúť tekutinu je oveľa náročnejšie ako prehltnúť jedlo.

Ako som spomenula, Jurko si nevie držať hlavičku, okrem v polohe na brušku. Ale v posledných dňoch vidím na ňom snahu zodvihnúť ju a udržať aj vo zvislej polohe aspoň na kratučkú chvíľu. Jurko sa zatiaľ nedokáže otáčať, nenaťahuje sa za hračkami. Ručičky ma zovreté prevažne v päsť, ale sú aj dni, keď zovretie povolí a prštekmi si prejde po tváričke. Občas už zdvihne obe nožičky nad podložku a kopká nimi vo vzduchu. Po dlhých mesiacoch nás začal vnímať aj zrakom a keď sa na mňa pozrie tými nádhernými očkami a ešte sa k tomu začne usmievať, prežívam napriek všetkému nádherné chvíle. 

Väčšina detičiek dostane zdravie ako dar už pri narodení, náš Jurko také šťastie nemal. Ale je to veľký bojovník a úžasný chlapček, ktorý nám aj napriek každodennej drine, cvičeniu, bolesti a kŕčom vie jediným svojim úsmevom dodať silu ísť ďalej, nevzdávať to a hľadať možnosti ako mu pomôcť napredovať napriek pesimistickému postoju lekárov a okolia. 

Aj keď sa možno pokroky, ktoré Jurko od svojho narodenia dokázal, zdajú byť malé, pre mňa a pre jeho tatina, sú to úžasné zázraky, a veríme, že aj napriek všetkým okolnostiam pôjde Jurko vpred a ešte dokáže veľa vecí. K tomu ale vedie ešte veľmi dlhá cesta plná cvičenia, námahy, sebazaprenia, zaobstarania rôznych pomôcok a neurorehabilitácií, čo je veľmi finančne náročné. Snažíme sa pre Jurka zabezpečiť všetko, čo mu pomôže napredovať. Hľadáme možnosti, riešenia ale aj napriek všetkej tej snahe, rehabilitačným pobytom, každodeným cvičeniam sú zlepšenia  takmer nepatrné. Preto sme sa rozhodli pre liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku. Tá nám zatiaľ ako jediná, ponúka lepšie vyhliadky do budúcnosti, pretože kmeňové bunky môžu nahradiť tie poškodené.

Náklady na liečbu sú ale veľmi vysoké, a nie je v našich možnostiach ju zabezpečiť z vlastných zdrojov. Samotná liečba bez leteniek, ubytovania, prenájmu auta a stravy je 17 600 USD. Je to veľmi veľa peňazí, preto každý jeden dar,každé darované euro bude mať pre nás dvojnásobnú hodnotu a Jurko dostane šancu aspoň o kúsok sa mentálne aj fyzicky priblížiť k zdravým deťom.

Liečbu chceme absolvovať čo najskôr, ešte túto jeseň, preto vám z celého srdca ďakujeme za pomoc a prajeme vám najmä zdravie, pretože to je tá najdôležitejšia vec ...

S pozdravom ostáva náš malý, veľký hrdina a bojovník Jurko s maminou


Aktualizácie

Čas očakávania16. 10 2019


Milí naši darcovia,

vďaka Vám, ako aj podpore našej rodiny, priateľov a okolia sa nám podarilo vyzbierať nádhernú sumu na Jurkovu liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku, ktorú absolvoval minulý týždeň. 

V Amerike sme boli síce iba pár dní, ale celý ten čas sa niesol v duchu radosti, lásky, nervozity ale hlavne veľkého očakávania, ktoré sme si priniesli so sebou domov. Podľa názoru lekárov, by sa mali prvé výsledky ukázať približne za dva mesiace. V akej oblasti to bude nevieme, závisí to od toho, ktoré poškodené časti bunky obsadia, ale akýkoľvek pokrok v pred, bude pre nás ako zázrak.

Nikdy by som si nemyslela, že raz budeme cestovať tak ďaleko, že uvidíme oceán, inú kultúru a stretneme tak veľa láskavých ľudí s dobrým srdcom. Nie je to jednoduché vycestovať na druhý koniec Zeme, ale keď Vás posúva vpred láska a cítite tú silnú podporu, je to ako ruka, ktorá Vás pomaličky vedie a ukazuje smer. My sme si svoj smer vybrali - Jurkove uzdravenie a kvalitný život a dúfame, že nám to všetko požehná Pán Boh.

Rodičovská láska má obrovskú silu, ale sú to práve naše deti, ich úsmev, radosť v očiach, smiech ktoré nám dodávajú odvahu ísť aj na koniec sveta ak treba. Náš drobček, bol počas celej cesty úžasný. Bol kľudný, pokojný, veľa spinkal, usmieval sa, nekŕčoval, neplakal...akoby cítil, že teraz je to mama s otcom, ktorý potrebujú pomôcť, aby sa nebáli toho veľkého sveta a najmä zákroku pre ktorý sme toto všetko absolvovali.

Teraz sme už doma. Pomaličky sa spamätávame z cesty a snažíme sa nabehnúť na domáci režim. Pred sebou máme intenzívne rehabilitácie, pobyty, nákup nových pomôcok a plánovanie ďalšej cesty do Mexika, nakoľko nám odporučili ďalšiu liečbu o 6 mesiacov. Velmi veríme,že za pár týždňov uvidíme prvé výsledky tejto liečby a ešte viac nám to dodá nádej a silu ísť vpred.

Na záver, by som sa Vám všetkým chcela zo srdca poďakovať za podporu. Nielen tú finančnú, ale aj morálnu, za vaše modlitby, zdieľania a všetky priania Jurkovho uzdravenia. Naša výzva ostáva aktívna, pretože veríme, že Jurkov lepší život sa práve začína a urobíme všetko preto, aby sme sa každým dňom čoraz viac približovali zdravým deťom. 

Budem veľmi rada, ak Vás časom budem môcť potešiť Jurkovými úspechmi, aby ste opätovne pocítili radosť z toho, ako ste mu pomohli. Ešte raz vám všetkým veľmi ďakujeme,že ste nám dali šancu a dúfam, že, vaša podpora nepomôže iba Jurkovi, ale aj ostatným rodičom, ktorý sú v podobnej situácii ako my a stále váhajú či ísť do toho. Prosím neváhajte a choďte! Naše deti stoja za to a aj na našom malom Slovensku je obrovské množstvo ľudí s dobrým srdcom ktorý neváhajú pomôcť iným. 

S pozdravom váš malý, veľký cestovateľ Jurko s rodičmi

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?