Pomôžme Romankovi rozprávať
Trvanie výzvy:
26. februára 2019 - 26. februára 2020
Cieľ výzvy
Zbierka na delfinoterapiu pre Autistickeho Romanka
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Romankovi rozprávať
Pomoc pre autistickeho Romanka ktory nerozprava
Dobrý deň. Volám sa Simona a mám ťažko zdravotne postihnutého 6 ročného synčeka Romanka ktorý trpí detským autizmom. Romanková diagnóza prišla veľmi nečakane keď mal 2 rôčky na bežnej neurologickej prehliadke a odvtedy sa nám zmenil celý svet.
Začali sme chodiť po všetkých vyšetreniach ako psychológ , psychiater , logopéd , chodili sme po všelijakých súkromných centrách a ja som stále verila, že sa doktori len mýlia, veď Romanko sa narodil ako bežné zdravé dieťatko, že Romanko je naozaj len pozadu a všetko to dobehne. Raz nám alergologička povedala, že Romanko je asi hluchý a možno preto nerozpráva a poslala nás na vyšetrenie na Kramáre s priateľom sme tak veľmi chceli aby bol radšej hluchý, že mu dáme nejaký načúvací pristroj a on konečne začne rozprávať, tak veľmi by sme radšej chceli takúto diagnózu, miesto nejakej vážnejšej, boli sme veľmi zúfalý a nešťastný keď už sme si už toto priali ale na ušnom nám povedali že Romanko ma ušká zdravé, rútil sa mi cely svet. Môj jediný a milovaný syn neni určíte postihnutý, klamala som samu seba, stále som si nahovárala, že sa doktori mýlia ale keď mal Romanko 4 rôčky diagnózu nám definitívne potvrdili viacerí odborníci.
Romanková diagnóza je mentálna a žiaľ nám nerozpráva, má silnú retardáciu reči s narušenou komunikačnou schopnosťou. Romanko žiaľ nerozumie všetkému keď mu povieme Romanko pod ideš sa obliecť ideme k babke tak on len pozerá a nechápe alebo keď povieme zajtra nejdeš do škôlky lebo más prázdniny nevie čo chceme. Psychologička nám to vysvetlila tak ľudovo že Romanko má svoj svet a on tomuto nášmu žiaľ nerozumie. že si mám predstaviť ako keby som sa ja ocitla niekde v cudzine a nikomu som nerozumela a nechápala by som čo odo mňa ľudia chcú. žiaľ komunikácia so synčekom je ťažká a inak ako ťahaním nás za ruku, ukazovaním to povedať nevie veľa kráť je zato veľmi nervózny a podráždený, koľko kráť chytí aj záchvat pľacu keď mu naozaj nedokážeme porozumieť. je to veľmi ťažko lebo trápi sa nielen on ale aj my všetci s nim.
Keď mal Romanko 3 rocky tak sme ho umiestnili do škôlky s nádejou a vierou že v škôlke napreduje o autizme sme radšej nič nepovedali ale po par mesiacoch si ma zavolala riaditeľka a požiadala ma o lekársku správu od psychologičky, lebo ze Romanko za cely čas v rozprávaní neurobil žiaden pokrok. V tom období sa aj definitívne potvrdil autizmus a na druhy deň ma čakala s papierom ze synčeka vylučuje zo škôlky. cela nešťastná a zúfala som išla s pľacom na obecný aby nám nejako pomohli. aj napriek tomu ze Romanko nerozpráva a nechápe všetkému je to veľmi milé a zlate dieťatko ktoré sa nikdy nebilo, nikdy neubližovalo, má veľmi milú zlatú a láskavú povahu a určíte si nezaslúžil zo dňa na deň vylúčiť zo škôlky kde mal kopu kamarátov.
aj napriek tomu že mám dlhoročného priateľa a ten denný denne chodí do roboty nedokázal zarobiť toľko aby sme vedeli utiahnuť hypotéku, spotrebný úver na byt a auto na lízing ktoré tak veľmi potrebujeme kvôli dochádzaniu za lekármi a do roboty.
ak by som prišla o pracú asi by sme pravdepodobne prišli o strechu nad hlavou
chvalabohu sa na nás usmialo šťastie a synčeka nám prijali k nám do dediny do škôlky kde je aj doteraz a neni sä s nim žiadne problémy. on detičky ľúbi a detičky veľmi ľúbia aj jeho. neni sú s nim žiadne problémy a do škôlky chodí vždy veľmi rád.
aj napriek tomu že s priateľom obaja pracujeme , mesiac čo mesiac žijeme od výplaty do výplaty
lebo popri všetkých týchto výdavkoch čo máme chodíme so synčekom 2 kráť do týždňa do Trnavy na neurofeedback ktorá mu veľmi pomáha
tak isto máme predpísané aj veľmi drahé vitamíny od lekára za ktorým chodíme každé 3 mesiace až do Košíc to znamená že vždy sa tam musíme aj ubytovať lebo Košice sú od nás viac ako 4 hodiny cesty a to by synček naraz nedal
ďalej synčekovi platíme súkromnú logopedičku
keď to všetko tak zrátame tak synčekova liečba nás aj s dopravou vychádza mesacne až 450 eur. často kráť si musíme dokonca požičať alebo nám vypomôcť rodina lebo inak by sme to ťažko zvládali
ja ako pracujúca matka žiaľ nemám nárok na nič poberám na synčeka maximálne len daňový bonus a detské prídavky inak stať žiadnu synčekovu diagnózu nepodporuje a už vôbec nie liečby, všetko mu to platíme v plnej sume my.
pred pár mesiacmi sme dokonca vďaka rodine a dobrým ľuďom boli na delfínoterapii na Ukrajine . Ukrajina je jedna z najlačnejších možnosti aby môj synček mohol tuto liečbu absolvovať . netužíme isť nikam na luxusnú dovolenku do Turecka alebo Egyptu, my hlavne len sa chceme dostať k delfínom
naozaj som tomu neverila že synčekovi môže táto liečba pomôcť ale naozaj sa stal zázrak a synček už po pár dňoch začal trošku rozprávať
my sme boli taký šťastný s priateľom sme sa vznášali od radosti a od šťastia , pratej plakal od radosti tak sme sa tešili stále sme Romanka chválili do neba nonstop mu tlieskali keď čosi povedal a on taký zlatý sa smial tešil a usmieval
začal si zrazu viac veriť , nadobudol sebavedomie a začal sa snažiť ešte viac a viac
človek by naozaj neveril akú veľkú moc majú zvieratá ako veľmi dôkazu pomôcť a hlavne taký delfín ktorý patrí medzi najinteligentnejšie zvieratá na svete
ale najväčšie pokroky sa začali diať až pár mesiacov po delfínoterapii
synček s nami začal viac komunikovať. stále sme sa len učili a učili od rána do rána a najkrajšie na tom je to že synčeka to veľmi baví, že on tak veľmi chce
aj keď teraz tie slovíčka nevie povedať tak pekne a čisto a rozprava ako hluchonemí nepekne a nezrozumiteľné, my mu rozumieme pre nás je to úžasné konečne !!! aspoň čosi povedal ! konečne sme počuli nejaké slovíčko! sme taký šťastný že nám takto začal napredovať a ešte viac sa aj tešíme že sa mu polepšilo aj v porozumení.
pred pár dňami ked som synčeka chcela uložiť do postele ma chytil za ruku, zdvihol paplón a povedal mi ľahni si, alebo mi doniesol chlebík a povedal papaj
raz za mnou dokonca prišiel do obývačky a opýtal sa ma kde si ? alebo mi povie daj mi ruku
alebo sadni si
včera som ho išla odfotiť a on zrazu povedal sýr :) skoro som odpadla od šťastia :) taký je zlatý, šikovný a snaživí
bohužiaľ tá delfínoterapia so stravou, dopravou, masážami a poistením vychádza okolo 2300 € a my nato už naozaj nemáme.
minuli sme poslednú rezervu a prezívame z mesiaca na mesiac
keď platíme naše náklady a všetky synčekove terapie, špecialistov a vitamíny tak nám ostáva minimum a z toho žijeme. sme naozaj vďačný aj naším rodičom a starým rodičom ktorý nám mesačné vypomáhajú aspoň s potravinami pre synčeka
lekári nám odporučili vyradiť kravské mlieko číže varíme len z bez laktózového mlieka a tak isto sme vysadili bežné pečivo kvôli lepku
bezlepková strava a bez laktózove mlieko sú naozaj drahé potraviny sme finančné hotový
a zo všetkého najviac ma na tom trápi to že aj keď obaja s priateľom pracujeme, nepijeme, nefajčíme a žijeme len pre syna tak sme odkázaný na pomoc od rodiny a od pomoci dobrých ľudí.
našetriť na delfínoterapiu je pre nás naozaj nemožné
preto som sa rozhodla napísať túto výzvu aby ľudia vedeli, že nemáme to lahké a existuje aj takáto choroba, a kto sa rozhodne Romankovi pomôcť, tomu veľmi pekne ĎAKUJEME
Aktualizácie
Výzvu som si upravila lebo Romanko ma sľúbený finančný :)
Výzvu som si upravila lebo Romanko ma sľúbený finančný :)
Ďalšie informácie
Facebook
Simona Galbava
