.Pomôžte Paťke k rehabilitácii v Adeli
Cieľ výzvy
Získať finančné prostriedky pre Paťku Havrilkovú na ďalšie rehabilitácie v Adeli v Piešťanoch.
Príbeh
.Pomôžte Paťke k rehabilitácii v Adeli
Paťka Havrilková je 1:1000000 detí, ktorej diagnostikovali alternujúcu hemiplégiu - vzácne neurologické ochorenie, ktoré sprevádzajú striedavé paralizácie polovice tela v trvaní niekoľkých dní a slabosť. Priebeh ochorenia je u každého pacienta iný ako aj stupeň mentálneho a telesného postihnutia.
Paťka Havrilková je malé slniečko, narodila sa ako v poradí druhé dieťa. Tehotenstvo ako aj pôrod prebehli bez väčší komplikácii, po pôrode síce lekári zaznamenali ťažkú anémiu, ale po transfúzii sa všetko dostalo do normálu. Paťka sa vyvíjala ako každé normálne dieťa, pekne napredovala a robila radosť rodine i okoliu.
V januári 2011 (približne v 7 mesiaci) sme si všimli pri prebaľovaní, že Paťka preferuje ľavú rúčku a nôžku. Za hračkami a plienkou sa naťahovala vždy pravou rukou, i hlávka bola mierne vytočená napravo. Navštívili sme všeobecného lekára a absolvovali viacero neurologických vyšetrení, ktoré však neobjavili nič nezvyčajné. Keďže Paťka využívala viac ľavú rúčku začali sme s rehabilitáciou podľa Vojta, po rehabilitácii sa stav zlepšil a Paťka začala pekne sedieť, dokonca sa postavila pri postieľke. No netrvalo to dlho a v apríli 2011 sa opäť objavila slabosť a ľavú rúčku mala Paťka zovretú akoby v kŕči a opäť ju prestala používať asi tak na 7 dní. Na Veľkonočný štvrtok absolvovala magnetickú rezonanciu – výsledky normálne. Opäť sa rehabilitáciou stav upravil trvalo to síce viac ako mesiac, ale Paťka to zvládla. V júni 2011 sme boli na prehliadke u detskej lekárky a absolvovali očkovanie „na rok“. Na druhý deň po očkovaní sa objavili u Paťky opäť známky slabosti, pri snahe dočiahnuť hračku pravou rukou sa jej začala triasť rúčka ako pri presilení. Skončili sme v detskej fakultnej nemocnici absolvovali viacero vyšetrení ako napr. lumbálku opäť bez nálezu, po prepustení sme čakali na výsledky metabolických vyšetrení – podozrenie na mitochondriálnu poruchu. Rehabilitácie zaberali veľmi pomaly, ale nepriniesli plné navrátenie pohyblivosti. Na prelome júla a augusta 2011 sme strávili 10 dní na liečebnom pobyte v Dunajskej Lužnej, Paťka v tom čase začala používať pravú rúčku, ale strhávala sa v spánku s plačom. Po návrate sa scenár s oslabením opäť zopakoval na ľavú stranu tela, výsledky nepotvrdili mitochondriálnu, preto sme šli na vyšetrenie do detskej fakultnej nemocnice do Bratislavy k Doc. MUDr. Pavlovi Sýkorovi, CSc., ktorý nakoniec diagnostikoval alternujúcu infantilnú hemiplégiu a požiadal MZ SR o povolenie na mimoriadny dovoz lieku Sibelium, ktoré obsahuje účinnú látku flunarizin. Ten pomáha tlmiť hemiplegické záchvaty.
U Paťky nebol spozorovaný ďalší záchvat, ale stále sa spamätáva z tých posledných. Paťka absolvovala koncom apríla a začiatkom mája 2012 tzv. rannú rehabilitáciu v ADELI centre v Piešťanoch. Po intenzívnom cvičení a procedúrach začala trochu viac používať ľavú rúčku, chodiť ani sedieť bez opory zatiaľ nedokáže. S mamou pravidelne chodieva k rehabilitačnej lekárke do Košíc a nahradila Vojta Bobatom, no podľa lekárov by potrebovala pokračovať v rehabilitácii v ADELI v Piešťanoch, ktorá by jej mohla pomôcť postaviť sa na vlastné nohy. Prvé liečenie bolo hradené zo zdrojov rodiny, príbuzných a známych, za čo im aj touto cestou veľmi pekne ďakujeme. Nakoľko finančná situácia rodiny nedovoľuje pokračovať v rehabilitácii v ADELI, chceli by sme získať finančnú pomoc na ďalšiu rehabilitáciu prostredníctvom zverejnenia Paťkinho príbehu na tejto stránke.
Kontaktné údaje na mamu malej Paťky: Lucia Havrilková, Topoľovka 268, 06745 Topoľovka, tel.č. 0907479705, číslo účtu 5026652229/0900
V januári 2011 (približne v 7 mesiaci) sme si všimli pri prebaľovaní, že Paťka preferuje ľavú rúčku a nôžku. Za hračkami a plienkou sa naťahovala vždy pravou rukou, i hlávka bola mierne vytočená napravo. Navštívili sme všeobecného lekára a absolvovali viacero neurologických vyšetrení, ktoré však neobjavili nič nezvyčajné. Keďže Paťka využívala viac ľavú rúčku začali sme s rehabilitáciou podľa Vojta, po rehabilitácii sa stav zlepšil a Paťka začala pekne sedieť, dokonca sa postavila pri postieľke. No netrvalo to dlho a v apríli 2011 sa opäť objavila slabosť a ľavú rúčku mala Paťka zovretú akoby v kŕči a opäť ju prestala používať asi tak na 7 dní. Na Veľkonočný štvrtok absolvovala magnetickú rezonanciu – výsledky normálne. Opäť sa rehabilitáciou stav upravil trvalo to síce viac ako mesiac, ale Paťka to zvládla. V júni 2011 sme boli na prehliadke u detskej lekárky a absolvovali očkovanie „na rok“. Na druhý deň po očkovaní sa objavili u Paťky opäť známky slabosti, pri snahe dočiahnuť hračku pravou rukou sa jej začala triasť rúčka ako pri presilení. Skončili sme v detskej fakultnej nemocnici absolvovali viacero vyšetrení ako napr. lumbálku opäť bez nálezu, po prepustení sme čakali na výsledky metabolických vyšetrení – podozrenie na mitochondriálnu poruchu. Rehabilitácie zaberali veľmi pomaly, ale nepriniesli plné navrátenie pohyblivosti. Na prelome júla a augusta 2011 sme strávili 10 dní na liečebnom pobyte v Dunajskej Lužnej, Paťka v tom čase začala používať pravú rúčku, ale strhávala sa v spánku s plačom. Po návrate sa scenár s oslabením opäť zopakoval na ľavú stranu tela, výsledky nepotvrdili mitochondriálnu, preto sme šli na vyšetrenie do detskej fakultnej nemocnice do Bratislavy k Doc. MUDr. Pavlovi Sýkorovi, CSc., ktorý nakoniec diagnostikoval alternujúcu infantilnú hemiplégiu a požiadal MZ SR o povolenie na mimoriadny dovoz lieku Sibelium, ktoré obsahuje účinnú látku flunarizin. Ten pomáha tlmiť hemiplegické záchvaty.
U Paťky nebol spozorovaný ďalší záchvat, ale stále sa spamätáva z tých posledných. Paťka absolvovala koncom apríla a začiatkom mája 2012 tzv. rannú rehabilitáciu v ADELI centre v Piešťanoch. Po intenzívnom cvičení a procedúrach začala trochu viac používať ľavú rúčku, chodiť ani sedieť bez opory zatiaľ nedokáže. S mamou pravidelne chodieva k rehabilitačnej lekárke do Košíc a nahradila Vojta Bobatom, no podľa lekárov by potrebovala pokračovať v rehabilitácii v ADELI v Piešťanoch, ktorá by jej mohla pomôcť postaviť sa na vlastné nohy. Prvé liečenie bolo hradené zo zdrojov rodiny, príbuzných a známych, za čo im aj touto cestou veľmi pekne ďakujeme. Nakoľko finančná situácia rodiny nedovoľuje pokračovať v rehabilitácii v ADELI, chceli by sme získať finančnú pomoc na ďalšiu rehabilitáciu prostredníctvom zverejnenia Paťkinho príbehu na tejto stránke.
Kontaktné údaje na mamu malej Paťky: Lucia Havrilková, Topoľovka 268, 06745 Topoľovka, tel.č. 0907479705, číslo účtu 5026652229/0900