Bábika
Cieľ výzvy
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Vivienky s mamou Monikou zaujal. Aj váš príspevok sa použije na rehabilitácie, doplatky na lieky, príp. kúpu špeciálnej autosedačky pre Vivien.
Príbeh
Bábika
Má štyri rôčky a pre svoju mamu je stredobodom vesmíru. Dala by za ňu prvé aj posledné. Sú na sebe závislé. Životne. Mama Monika s dcérkou Vivien.
Z útulného jednoizbáku sa ale neozýva detský džavot, dupot, ba ani plač. Len ticho. Ticho, z ktorého mrazí. „Všetko som si predstavovala úplne inak, znie to možno hrozne, ale prijala by som ľahšie akýkoľvek iný postih svojho dieťaťa ako tento. V dobrom závidím, respektíve doprajem rodičom postihnutých detí čo i len náznak úsmevu či objatia svojho dieťaťa. Ja také nepoznám,“ povie Monika.
Milované Anglicko: Má tridsaťštyri a krátko po skončení strednej školy sa vybrala do Anglicka. „Išla som to vyskúšať, nemala som predstavu ako dlho tam zostanem.“ Uchytila sa a dnes si niekdajší život v Anglicku nevie vynachváliť, páčilo sa jej tam, bol to Monikin nový domov, na Slovensko za rodičmi a rodinou prichádzala pravidelne, vždy s darčekmi, vždy usmiata, spokojná a vždy sa zas tešila do Anglicka. Pracovala, užívala si a aj si odkladala peniaze. Obraz vysnívanej krajiny Monike nekazia ani spomienky na rakovinu. Leukémia ju zaskočila, jasne že sa bála a nechcela uveriť, že doktori hovoria pravdu. Dali jej na výber – buď liečba u nich alebo na Slovensku, bez váhania sa rozhodla pre Anglicko. „Bolo to ťažké obdobie, liečba náročná, ale prístup lekárov, sociálnej sestry, ktorá za pacienta vybaví všetky administratívne veci, nemocničná izba – všetko bolo na výbornú. Ako pacient, navyše cudzinec, som sa naozaj nemohla na nič sťažovať.“ Psychicky na tom bola Monika veľmi dobre, nezložila sa ani vtedy, keď sa jej vďaka agresívnej liečbe rozpadli oba bedrové kĺby. „Oba mi postupne museli vymeniť, to isté nasledovalo aj s ľavým ramenným kĺbom. Nevadí, bola som šťastná za život, ešte viac som si začala uvedomovať, že naplno treba žiť každý deň.“
Omyl v láske: Po liečbe sa zaľúbila a všetko nabralo rýchly spád. Monika po ôsmich rokoch ohlásila návrat do rodnej zeme. Za svojou láskou. A keď sa jej čoskoro podarilo otehotnieť, bola v siedmom nebi. Dobre si predsa pamätala varovania lekárov, že mať bábätko možno nebude také „easy“. „Neskutočne som sa tešila, veľmi rýchlo som ale pochopila, že iba ja. Partner bol na inej vlnovej dĺžke...“ Aby sme to skrátili, celé tehotenstvo Monika nadobúdala pocit, že najlepšieho ocka pre dieťa asi nevybrala. Ich vzťah haproval po každej stránke a de facto sa nabúraval každým dňom. A slniečko Vivien sa prihlásila na svet predčasne, v 35. týždni. A keď ani toto partnera nenakoplo, Monika okamžite pochopila, koľká bije. Na prvom mieste je dcérka, ktorá svojím narodením vhupla ihneď do boja o život. Hlavnou diagnózou bola kardiomyopatia – zväčšená ľavá komora srdiečka. Aby sa jej uľahčilo dýchanie, v šiestich týždňoch podstúpila operáciu srdiečka. „Tým ale naše problémy neskončili, naopak.“ Kyfóza hrudníkovej oblasti, očká bez reakcie, anémia, hypotónia, epilepsia a napokon v Prahe diagnostikovaná metabolická porucha mitochondrií. Je to choroba neliečiteľná. Mitochondrie tvoria 80 percent energie v bunkách a keď bunky nebudú vládať, orgány nebudú môcť vykonávať svoju funkciu... Lekári to pomenovali jasne: najhoršie z najhoršieho.
Monika odišla od otca Vivien, z usporených anglických peňazí zaplatila prvú splátku na bezbariérový jednoizbák v rodnom meste, blízko rodičov. Zobrala si hypotéku a začala si zvykať, že život ani zďaleka nie je veselý... Ona a milovaná Vivi sa ale nevzdávajú.
Vivienka nechodí, nerozpráva, nesedí, neplače, nevidí, čo-to počuje, ale reakcie nedáva najavo. Spinkajúce copaté krásne dievčatko vyzerá ako zdravá princezná. Moniku najviac bolí, že si dokonca ani nie je istá, či Vivi eviduje, že ona je jej mama. „Nádejám sa, že niekde v kútiku dušičky cíti ako ju ľúbim, ako hľadám všetky možnosti, aby sme sa aspoň o milimeter posunuli vpred. Je to môj sladký bezbranný anjelik,“ smutne povie Monika a je zbytočne pýtať sa jej, či je šťastná. Denno-denne striekačkami dostáva do Vivi tekutiny, mixovanú stravu, fúru liekov a vitamínov. Poctivo s ňou cvičí, neustále sa jej prihovára, štipká ju za líčka, mojká sa s ňou, dáva jej pusinky. Ale neprichádza ani úsmev, ani náznak objatia. Vivinka je ako bábika.
Monika je pre zdevastované kĺby na invalidnom dôchodku, s otcom Vivien je v súdnom spore, pretože sa k celej situácii postavil „hrdinsky“. Postupne prestal platiť výživné úplne. Dnes už jeho dlh narástol cez tri a pol tisíc a pán otec zvolil filozofiu, že sa netreba dostavovať na výsluchy, že treba naťahovať čas. „Trvá to už tri roky a mne je už jedno, či skončí v base. Za takéto správanie tam patrí. Ja nepotrebujem výživné na dovolenky či hračky pre Vivinku, ju takmer nič nezaujme. Vivi potrebuje rehabilitovať, jeden päťdňový pobyt v Hlohovci nás stojí päťsto eur, na leto som nás prihlásila na dva turnusy. Mesačne mám doplatky na lieky a vitamíny do 70 eur. Pre mňa sú to všetko obrovské sumy a on si pokojne žije svoj život. Som odkázaná prosiť dobrých cudzích ľudí o pomoc, mala som s tým veľké problémy. Vieš, kedysi som vždy ja bola tá, ktorá pomáhala aj finančne druhým a zrazu som sa dostala do situácie, že riešim nie žitie, ale prežitie. Úspory z Anglicka sa minuli rýchlo a ja s invalidným a rodičovským mám na krku 30-ročnú hypotéku. Je to moja nočná mora. A bojím sa budúcnosti. Keď mi skončí predĺžená materská s Vivinkou, bude to ešte horšie. Nemôžem automaticky prejsť na opatrovateľský príspevok na svoju dcérku, pretože sama som invalid. A dnešné zákony sú nastavené tak, že opatrovateľom vlastnej dcérky nebudem môcť byť. Teda môžem, ale bez nároku na plnú čiastku opatrovateľského príspevku, priznajú mi len 90 eur. To padneme na úplné finančné dno. Nádejám sa len, že máme ešte dva roky čas a hádam sa sociálna politika zmení k lepšiemu,“ smutne skonštatuje Monika a tíši svoju dcérku, ktorá začala vyhadzovať ručičky, mykať sa... Vivienka dostala epileptický záchvat... Veľa šťastia, Monika a Vivi!
Ďalšie informácie
Facebook
www.facebook.com/medzinami
Web
ozmedzinami.sk