Pomoc pre Sebastianka a jeho rodinu

Príbeh nášho malého sa začal písať presne na Valentína tohto roku, keď sa náš malý fešák rozhodol prísť na svet nečakane, skôr o 2 mesiace. Už jeho začiatky príchodu na tento svet neboli moc najsvetlejšie a už na pôrodnej sále sa mu robila masáž srdiečka a bol zaintubovaný a napojený na umelú ventiláciu, lebo pľúca nemal vyvinuté. Po prvých veľmi ťažkých dňoch sa ale postupne všetko uberalo dobrým smerom a na neonatológii v Košiciach nám malého zachránili, za čo im nesmierne veľmi pekne ďakujeme. Keď nadobudol potrebnú hmotnosť, pekne sme si náš 2kilový batôžkek odniesli domov a začali si spolu užívať rodinnú pohodu aj so staršou sestričkou.

No po necelých 3 týždňoch strávených doma sa začal písať ten najhorší scenár aký si matka dieťaťa môže predstaviť. Keď Sebastian prestal zrazu dýchať a aj za pomoci operátora bol mnou, maminkou doma 1.x resuscitovaný. Po prvotných vyšetreniach kedy sme mysleli, že to bolo len náhodné sme boli ešte celkom pokojní, aj keď kolotoč vyšetrení a nastavenie na podpornú liečbu kvôli predchádzaniu takýchto stavov začal už vtedy. Čo bolo ďalej je aj ťažké opísať, no dlhé týždne, mesiace sme či už doma alebo v nemocniciach (kde sme boli častejšie ako doma) malého museli predýchavať, resuscitovať alebo minimálne štípať a budiť zakaždým zo spánku pri ktorom prestal dýchať. Diagnóza centrálne spánkové apnoe s vysokým rizikom ALTE. Odvtedy sa to postupne zhoršovalo, až sme z pôvodnej frekvencie takýchto apnoe páuz kedy prestal dýchať, postúpili z 2-3 týždenne až na niekoľko za deň. Postupne sa začali zisťovať aj pridružené diagnózy, ktoré malému mohli komplikovať jeho pôvodný stav v podobe silného refluxu alebo aj bronchopulmonálnej dysplázie. Po poslednej resuscitácii v domácom prostredí sme sa postupne dostali na KPAIM v Banskej Bystrici, kde sa rozhodlo radikálne pristúpiť k riešeniu malého stavu aj v podobe operácie na už spomínaný ťažký reflux, ale hlavne nastavením na ventiláciu ktorá by malého mohla ochrániť pred týmito zástavami dýchania. A tak pre nás vymysleli formu neinvazívnej ventilácie (za čo im nesmierne ďakujeme, celému úžasnému oddeleniu KPAIM v BB), ktorá malému pomáha počas spánku dýchať v prípade ťažkostí alebo zástav dýchania. Momentálne je Sebastian jediné bábätko na Slovensku nastavený na tento typ neinvazívnej ventilácie pomocou masky a budeme veľmi dúfať, že ´´len´´ na nej zostane. Hlavná diagnóza ktorou trpí a je teda predpokladaná sa volá hypoventilačný syndróm, typu Ondinova kliatba a jedná sa o vrodený syndróm. A tak každé zatvorenie očí a zaspatie môže byť pre malého Sebastiana posledné. My sme neskutočne radi že naše zlatíčko sa pekne naučilo a zvyklo si na takúto ventiláciu, no aj tak sa opakovane vraciame na oddelenie KPAIM pri zhoršení stavu.

Sebastian za svojich 7 mesiacov života ´´zabudol´´ dýchať už približne 65x. Z týchto 7 mesiacov života sme väčšinu strávili v nemocnici a tak manžel ostal s dcérkou sám doma, z jedného dňa na druhý. Z toho celého vyplýva, že ani jeden z nás momentálne nie sme schopní nastúpiť do práce, aj kvôli sťaženému zdravotnému stavu dcérky, ktorá nemôže navštevovať škôlku na celý deň, momentálne aj kvôli ochrane malého. A tak chýba príjem z oboch strán, nás, rodičov a ako sme bohužiaľ reálne zistili po vyčerpaní všetkých našich rezerv, z príjmu jednej materskej alebo nebodaj jedného rodičovského príspevku je smiešne čo len pomyslieť na dôstojné prežitie jednej 4 člennej rodiny, pri 2 malých deťoch. Chronicky chorých deťoch. To, koľko obnáša cestovanie po lekároch a hospitalizácie v krajských mestách a nemocniciach, a s nimi spojené náklady je asi už aj vedľajšie pri platení pravidelných mesačných réžií na bývanie a celkovo nákladov každodenného života. A tak by sme veľmi pekne chceli poprosiť ľudí, ktorí sa vedia vžiť do situácie, kedy nikdy nevieme kedy sa ja, Sebastiankova maminka s malým ocitneme opäť v nemocnici a manžel opäť ostane sám s dcérkou doma, pomysleli na to koľko taká jedna ´´obyčajná rodina´´ potrebuje k bežnému prežitiu mesačne a dopomohli nám aj takouto formou zbierky doplniť ten mesačný rozpočet aspoň na určitú dobu (cca zatiaľ pol roka), kedy sa uvidí ako sa bude malého stav naďalej vyvíjať a čo všetko bude naďalej vyžadovať (prípadné rehabilitácie, podporné lieky,kyslík a pod.). Sami totiž nevieme čo náš čaká a v podstate nám to nikto, ani lekári nevie povedať. Či sa to zlepší, zhorší, ostane ako je teraz, bude alebo nebude mať následky na jeho ďalší vývin a pod. Veľa skúseností s touto diagnózou nie je a na svete je len pár sto ľudí s takouto diagnózou. Ešte horší prípad pre nás bude ak sa táto diagnóza časom geneticky nepotvrdí alebo potvrdí len čiastočne, lebo vtedy už vôbec nikto netuší čo s malým je, a prečo sa mu to deje a hlavne čo bude ďalej... Zatiaľ nám nikto nedokáže dať odpovede, ale našťastie je náš malý zatial aspoň touto formou ventilácie chránený pred tým najhorším. K takému obyčajnému životu rodiny by mali napr.patriť aj bežné vychádzky von, ktoré u nás bohužiaľ nie sú realizovateľné. Na to aby sme sa mohli s malým Sebastiankom a dcérkou vydať bezpečne na obyčajnú prechádzku, by sme potrebovali aj nejaký väčší kočík ktorý by spĺňal aspoň limitovanú hmotnosť a priestrannosť, ktorou je možné kočík zaťažiť s danými prístrojmi potrebnými na ventiláciu a monitorovanie Sebastianovych životných funkcií. Samozrejme pri danej situácií je aj kúpa takéhoto kočíka pre nás nemožná. Preto by sme určite časť vyzbieraných financií použili aj na kúpu potrebných vecí pre dôstojné každodené rodinné prežívanie ku ktorému určite patrí pobyt na česrtvom vzduchu pre obe deti. Rovnako výmena kyslíkových bômb bude v našej réžii lebo ani toto poisťovňa neprepláca. Každému, kto sa dokáže vcítiť do nášho problému a každej pomoci od vás ĎAKUJEME, v mene malého Sebastiana ako aj nás rodičov a jeho malej sestričky.

Príbeh malého Sebastiana a jeho 1.domáci boj o život si môžete prečítať a vypočuť aj tu:

http://www.tvnoviny.sk/domace/1873921_nahravka-z-ktorej-sa-taji-dych-zachranar-z-linky-155-pomohol-mamicke-zachranit-zivot-synceka

http://www.tvnoviny.sk/domace/1874267_toto-je-mamicka-ktora-zachranila-dieta-s-pomocou-operatora-zo-155-nestalo-sa-jej-to-prvykrat

ĎAKUJEME