Vyčarujme spolu chorým deťom úsmev a darujme im nádej na život, aký si zaslúžia.

Volám sa Daniela mám 3 deti z toho jedno veľmi vážne ťažko postihnuté.Napriek tomu, že synov zdravotný stav je veľmi ťažký a závažný,snažíme sa s manželom cez naše občianske združenie pomáhať aj iným, ťažko postihnutým deťom a ich rodinám. Pretože vieme zvlastných skúseností, ako je to či už finančne, ale aj fyzickya psychicky ťažké. Či už pre samotné choré deti, ale aj ich rodičov, ktorý sú nie raz bezradný. A práve aj my sme sa dostal ido situácie kedy potrebujeme pomôcť, nielen nám, ale aj iným chorým deťom.

Začnem od začiatku. Pred 8 rokmi sa nám narodil zdravý syn, aspoň sme si to mysleli, keď mal náš Marek 7 týždňov, prvý krát prestal dýchať, lekári to vtedy uzavreli ako syndróm náhleho úmrtia dieťaťa a, že z toho vyrastie. Dnes už vieme, že sa mýlili. Marek má 14 diagnóz z toho 3 ojedinele genetické nevyliečiteľne a 2, ktoré ho dennodenne ohrozujú na živote. Tie najťažšie diagnózy sú sleep apnoe syndrom najťažšej formy typu Oidinina kliatba, pre ktorú je Marek napojený na pľúcnu ventiláciu. Má obštrukciu pľúc pre časté oživovanie, do 3 rokov bol oživovaní neuveriteľných 47krát. Ektodermálnu dyspláziu vďaka ktorej nemá potné a mazové žľazy nemá slzy, má oneskorený vývin zubov a niektoré zuby nemá založené vôbec a zlyháva mu termoregulácia. Takže nesmie ísť na slnko, nesmie mať okolie vo vyššej teplote ako je 22C., a nesmie mať záťaž, inak má neustále horúčkové a kolapsové stavy.Časté silné migrény. Ďalej má ortopedické poruchy ako hypermobilita kĺbov, ploché nohy, poruchy hrubej a jemnej motoriky a skolióza, ktorá je tiež dosť vážna a kvôli pretrvávajúcim bolestiam a zhoršovaniu stavu ,musí chodiť na rehabilitácie.Operácia v jeho prípade nie je možná z toho dôvodu, že vzhľadom na jeho problémy s dýchaním, by mu hrozilo, že sa po uspaní už nemusí prebrať. Syndróm nepokojných nôh, prektoré má veľké bolesti a často krát sa nevie ani udržať na nohách. Je autista, takže musí chodiť do špeciálnej školy a mať doma nastavený špeciálny režim. A trápi sa aj s ďalšími diagnózami ,ako chronická laryngitída, Klinefelterov syndróm,atopická dermatitída,atď. Marekovi diagnózy spôsobujú množstvo ťažkostí a obmedzení ako to, že aj napriek tomu že je chodiaci musí na dlhšiu cestu používať invalidný vozík, pretože zvláda cca toľko záťaže ako ročné dieťa. Musí užívať veľkémnožstvo liekov, neustále hospitalizácie,rehabilitácie nesmiechodiť von na slnko a žiť ako iné deti, Ale napriek tomu je Marek veľmi šikovný a veselý chlapec, ktorý je veľkým bojovníkom.

Preto, aby sa Marekov zdravotný stav nezhoršoval, potrebuje každodenné rehabilitácie, najviac sa námosvedčila hipoterapia, či už na psychické a ortopedické problémy,ale aj na zlepšenie celkového zdravotného stavu. Nakoľko Marek odmieta spolupracovať z cudzími a ja mám dlhoročné skúsenosti s koňmi založili sme si malú farmu, kde máme koníka na pomoc nielen pre Mareka, ale aj pre iné choré detičky, ktorým koníky pomáhajú a ich rodičia si to finančne v zariadeniach nemôžu dovoliť.

Marekovi, Natálke, Maroškovi,Lukáškovi, a aj iným „ našim“deťom, koníky veľmi pomáhajú a zlepšuje sa ich zdravotný stav. Najlepšie výsledky sú ak deti majú kontakt s koňom aspoň 2x do týždňa , čo bohužiaľ nevieme zabezpečiť ak je vonku zlé počasie, čiže ak vonku prší, sneží, ale aj keď vonku veľmi svieti slnko na ktoré Marek nesmie ísť. A tak niekedy aj 2-3 týždne nemôžeme deťom pomáhať a veľmi sa to odzrkadľuje na ich zhoršenom zdravotnom stave. Aby sme mohli fungovať za každého počasia potrebovali by sme krytú jazdiareň. Z vlastných finančných prostriedkov si ju nemôžeme dovoliť, nakoľko pracuje iba manžel a ja som s Marekom na opatrovateľskom príspevku, pretože potrebuje neustálu starostlivosť. Tak, že pri Marekovej liečbe ktorá nás mesačne stoji 370€ /nakoľko Marek trpí ojedinelými diagnózami tak niesu v tabuľkách, musíme väčšinu liečby platiť sami/ a po zaplatení nájomného, nám na stravu, školy, oblečenie a ostatné čo človek bežne potrebuje na 5 člennú rodinu ostáva 150€ mesačne. Preto by som Vás ako za seba tak aj za iných rodičov a deti chcela veľmi poprosiť o pomoc. Z vašou pomocou by sme vedeli pomáhať Marekovi a ostatným deťom bez ohľadu na počasie a oni by dokázali vo svojej liečbe rýchlejšie a lepšie napredovať a dokonca pre Mareka je takáto liečba, až životu zachránujúca.

Zároveň by som chcela poprosiť firmy, ktoré by nám chceli pomôcť o poskytnutie sponzorského daru ako je materiál / štrk, cement, betón, drevo, atď/ na stavbu krytej jazdiarne.

Veríme, že ak sa nám podarí pomôcť aspoň jedinému človeku má všetka naša práca a úsilie zmysel, ale ak sa mám podarí pomôcť viacerým tak sa zmysel zmení na víťazstvo.

Zo srdca Vám za vašu pomoc veľmi ďakujeme.