Raj pre Mišku

Miška má 15 rokov a s touto diagnózou už bojujeme od jej narodenia. Je to choroba pri ktorej Vám nik nepovie, čo bude zajtra. Nikto Vám nedá liek a väčšinou sa s ňou doktori u nás stretnú po prvý krát. Deti s touto diagnózou sa rodia na pohľad zdravé, ale ako ide čas postupne ich oberá o všetko. Okolo 10 roka končia na invalidnom vozíčku, nevedia ovládať svoje ruky a nohy. Majú problém s rečou, problém ovládať pohyb očí a majú velmi  slabý imunitný systém , ktorý ich vyradí z kontaktu so svojími rovesníkmi už v rannom veku. Deti s touto diagnozou sa väčšinou nedožívajú ani dospelosti. Zomierajú na zlyhanie dýchynia alebo na rakovinu vo veku dospievania. Táto choroba je neliečiteľná. 

Tak toto  je naša nočná mora.

Naša dcérka, jediná dcérka a nevieme jej nijak pomôcť. V dnešnej dobe je na vozíčku, úplne závislá od našej pomoci. Jej slabý imunitný systém a  ju vyradil so života a nemôže prežívat to všetko, čo môžu prežívať jej pubertálny rovesníci. Žije s kopu omedzení aby sme čo najviac spomalili to, čo má neúprosné prísť. Jej žitie sa obmedzilo na nás a na  steny a dvor nášho domu.  Miška nechodí do školy, nestretáva sa s rovesníkmi, nemôže na priame slnko, nevie sa sama napiť, najesť, íst na záchod. Je úplne odkázdaná od našej pomoci. Má 15 rokov. Koľko času ešte má?

Neexistuje nič čo by mohlo túto diagnozu zastaviť alebo aspoň spomaliť.

Nemôžeme nič.

Jediné čo môžeme je to, že sa jej pokúsime život na tejto Zemi aspoň trošku spríjemniť.Snažíme sa plniť jej všetko, čo sa jej pri jej obmedzeniach splniť dá. Bohužial na všetko sú potrebné financie a my sme ako rodina už finančne vyčerpaní.

Pred nedávnom sme vymenili náš byt za malý starší rodinný dom, ktorý sme samozrejme zaťažili ešte aj hypotékou a tak na žiadne úpravy domu  už neostáva. Myšlienka to bola krásna, chceli sme, aby Miška mohla s nami tráviť viac času aj vonka v záhrade, na dvore. Pretože v byte to boli  stále len 4 steny. No bohužiaľ v okolí domu je potrebné množstvo úprav, aby bolo vôbec možné sa tam na vozíčku pohybovať.

Cheli by sme požiadať všetkých dobrých ľudí o pomoc vytvoriť pre našu Mišku malý raj. Cheme jej vytvoriť bezbariérovosť hlavne v okolí domu. Prosíme o pomoc či už formou finančnej pomoci alebo materiálnej. Pomôže nám všetko s čím by sme jej mohli uľahčiť život..chceli by sme vytvoriť terasku na ktorej by sa mohla samostatne na vozíčku pohybovať, trošku byť ako puberťáčka aj sama so sebou, oddychovať a relaxovať. Vytvoriť krytú terasku na ktorej by bola chránená pred slnkom,  aby mohla tráviť čo najviac času vonku. Vytvoriť bezbariérovosť v okolí domu. Jednoducho povedané  vytvoriť ,,Raj" pre niekoho, kto to veľmi potrebuje.. 

A aká je vlastne Miška? To aké má Miška zdravotné problémy už viete, ale to aká je vo svojom vnútri sa nedá ani opísať. Všetky bolesti a trápenia, ktoré táto diagnóza prináš znáša veľmi statočne. Nikdy sa na nič nesťažuje. Má v sebe veľkú silu. Silu akú majú len choré detičky. Nikdy sme jej presne nepovedali, akú diagnózu má. Snažíme sa aby bola šťastá, ale práve naopak robí šťasnými ona nás. Keď ďalej nevládzem dáva mi silu. Na moju vetu, že keby som mohla, zobrala by som tú chorobu na seba mi odpovedala: ,, Maminka netráp sa, ja som si už zvykla, ale ty musíš byť zdravá, čo by som robila bez maminky? " Je úžasná. Vďaka nej som sa prestala pýtať stále dookola, že prečo práve ona. Prestala som po rokoch plakávať celé noci do vankúša. Prijala som to a už viem, že nikdy by som nemenila. Mám to najúžasnejšie dieťa na celom svete. Bojím sa dňa keď ju stratím. Ten strach sa dá prekonať len vtedy, keď prestanem na to myslieť. Čo bude potom neriešim. Budúcnosť pre nás nemá cenu. Len tu a teraz.

Ďakujeme za prečítanie nášho príbehu a za odoslanie lásky a modlitby k našej rodine.

PS: Toto je prvý krát za jej život, kedy žiadame o pomoc druhých, je to tažké príjmať niečo len tak a tak budeme radi, ak sa zúčastníte aj naších aukcií kde ponúkame na predaj obrazy, ktoré malujeme spolu s Miškou. Možno Vás poteší dostať za finačnú pomoc niečo na pamiatku :) Miška má úžasný cit pre farby a tak aj jej obrázky sú žiarivé. Miluje kone a preto sú jej hlavným motívom. 

Viac o Miškinej diagnoze sa môžete dozvedieť na našej stránke www.ataxia-telangiectasia.webnode.sk