Pre napredovanie Matiaska a jeho úsmev

Ahojte, niekto nás už možno pozná a niekto nie. Som mamina jedného silného chlapčeka, ktorý sa volá Matiasko. Je to 9-ročný chlapček s Downovým syndrómom, po 7 operáciách a tam určite bohužiaľ nekončíme.

Matiasko je neverbálny chlapec, ktorý je plienkovaný, potrebuje pomoc pri kŕmení a bežných činnostiach. S jedlom sa veľmi trápime, keďže po jednej z operácií dostal blok (dlho mal prísnu diétu) a odmieta čokoľvek hrýzť a jesť niečo iné ako jogurty, aj to len konkrétny jeden druh, občas kapsičky a keď máme dobrý deň, sem tam zvládne s veľkým bojom párok. Tak isto pije iba jeden druh jablkového džúsu, ktorý musí byť vychladený. Piť vie iba z dojčenskej fľašky. Máme také večné dieťa. Matiasko kedysi bol aj odplienkovaný a žiaľ nie raz, ale po operáciách sa vždy vrátil na plienky a už nám neverí. Takže na všetkom pracujeme od začiatku.

Má choré srdiečko, obličky, štítnu žľazu a tým, že nepapá, užíva veľa vitamínov. Pri obličkách sa dialýze bohužiaľ nevyhne a veríme, že sa nám to bude naťahovať čo najdlhšie. Momentálne ale viac ako plánované operácie nás trápi aj to, z čoho pobyt v nemocnici zaplatíme, prípadne Matiaskove zuby. Pred pár rokmi, keď mal Matiasko poslednú operáciu, som si pobyt s ním musela hradiť, keďže je veľký, ale samého ho tam nechať nemôžem pochopiteľne, obzvlášť keď ho musia pripútať o posteľ aj ruky aj nohy, nenechám ho tam samého. Už za 9 dní to bola "krásna" suma.  Áno, je v tom myslím aj strava, no my nikdy nevieme koľko tam budeme. Raz to malo byť "rýchle", ale ako vždy u nás prišli komplikácie a boli sme tam 36 dní (vtedy sme ešte neplatili, keďže bol Matiasko maličký), ale teraz si to neviem predstaviť. A zubár, jedine celkovo uspať, anestéziológ stojí 150 € na pol hodinu myslím. Matiaska nevedia uspať na kardiochirurgii na vyšetrenie, bez problémov tam strávime 4 - 6 hodín kým zaspí, ak zaspí. Už sa nám aj stalo, že nezaspal, až v aute, tak sme sa vrátili, aby ho vyšetrili a nemuseli ho trápiť o pár dní zas.

Vyzbierané dary by sme radi využili na všetko, čo Matiasko potrebuje – hlavne na náklady spojené s jeho zdravotnou starostlivosťou, hospitalizáciou – aby som s ním mohla byť na izbe, zubným ošetrením, ktoré musí absolvovať v narkóze, pravdepodobne na viackrát, takisto aj dentálnou hygienou. Zubné vyšetrenie je pre neho veľmi dôležité, akýkoľvek zápal v jeho tele je nebezpečný na srdiečko. Takisto by sme mu chceli zabezpečiť vzdelávacie a montessori pomôcky na jeho napredovanie, na zlepšenie motoriky, aby sa opäť naučil správne a sám papať, aby trénoval farby, tvary. Matiasko má fotografickú pamäť a veľa vecí robí nie preto, že „pracuje“, ale pretože si ich pamätá, je preto dôležité pomôcky obmieňať.

Nie raz sme sa stretli s tým, že nás niekto obdivuje, ale obdivovať treba Matiaska, že aj po tom všetkom má chuť byť ešte dieťa, poznávať veci, učiť sa, aj keď veľakrát všetko od začiatku, zabávať sa, usmievať sa a má chuť žiť a každý deň sa tešiť naplno. Ja si neviem predstaviť, že po 6-hodinovej operácii srdca budem mať taký úsmev na tvári ako on.