Malá Nelka, veľká bojovníčka - pomôžme jej napredovať
Cieľ výzvy
Financovanie intenzívnych rehabilitácií, logopédie a plávania pre Nelku, aby sa napriek nehybnej tváričke mohla postaviť na vlastné nohy a urobiť svoj prvý samostatný krok.
Autor výzvy
Príbeh
Malá Nelka, veľká bojovníčka - pomôžme jej napredovať
Malá Nelka bojuje s podozrením na Möbiusov syndróm, ktorý jej vzal mimiku tváre. Hoci sa nevie usmiať perami, jej hlasný smiech a modré očká prezrádzajú, aká je to veľká bojovníčka. Pomôžte nám vyzbierať prostriedky na dôležité rehabilitácie, ktoré Nelke pomôžu postaviť sa na vlastné nohy.
Keď sa nám narodila naša vytúžená Nelka, mali sme toľko snov. Tešili sme sa na jej prvý úsmev, na to, ako nás ním ráno privíta v postieľke. Osud nám však pripravil cestu, na ktorú nás nikto vopred nepripravil. Veľmi rýchlo sme zistili, že Nelkin svet bude iný.
Krátko po narodení nám lekári oznámili diagnózy, ktoré znejú desivo: podozrenie na Möbiusov syndróm, hypoplázia optických nervov a výrazná hypotónia. V podstate to znamená, že naša dcérka má tváričku ako nehybnú masku. Nedokáže pohnúť svalmi na tvári, nevie sa zamračiť a nedokáže nám darovať ten klasický detský úsmev. Jej očká sa nevedia pozrieť do strán a jej telíčko je také slabé, že každý jeden pohyb ju stojí veľa síl.
Ale nenechajte sa pomýliť. Nelka, aj napriek tomu, že nemá mimiku tváre, nie je smutné dieťa. Všetky emócie cíti a prežíva rovnako ako iné deti. Stačí sa jej pozrieť do tých jej nádherných, hlbokých modrých očí. Je v nich toľko vnímavosti, zvedavosti a šťastia. Nelka miluje svet, rada si všetko prezerá a s detskou zvedavosťou skúma každý detail okolo seba.Zo všetkého najviac však miluje, keď sa k nám môže pritúliť. Vtedy cítime, ako nás ľúbi, hoci nám to nevie povedať ani ukázať úsmevom. A potom to príde. Ten moment, ktorý nám vždy vženie slzy do očí – jej hlasný, úprimný smiech. Hoci jej pery zostávajú nehybné, ten zvuk je to najkrajšie, čo sme kedy počuli. Vtedy vieme, že pod tou tichou tváričkou žije šťastné dievčatko, ktoré má chuť bojovať.
Nelka už viackrát dokázala, aká je silná. Prvých 5 mesiacov života bola kŕmená cez sondu, nemala takmer žiadny sací reflex. Dnes je všetko inak. Vďaka jej snahe a našej spoločnej trpezlivosti už Nelka dokáže papať sama. Pre niekoho je to drobnosť, pre nás zázrak. Okrem toho už krásne dvíha na brušku hlavičku a sama sa pretáča. Tieto pokroky nám dávajú nádej, že raz prekoná aj ďalšie prekážky.
Naším najväčším prianím je, aby sa Nelka raz posadila a postavila na vlastné nohy. Na to je však ešte veľmi slabá. Potrebuje intenzívne rehabilitácie a doplnkové terapie ako plávanie, ktoré ju nielen posúva vpred, ale ju aj nesmierne baví. Nevyhnutná je aj včasná logopedická starostlivosť, aby si posilnila svaly a raz sa naučila jasne komunikovať.
Jeden rehabilitačný pobyt stojí približne 2200 €. Čím viac ich absolvuje, tým bližšie bude k dňu, kedy nás možno sama príde objať. Ako rodičia robíme maximum, no finančne je to pre nás neúnosné. Preto vás s pokorou v srdci prosíme o pomoc. Každé jedno euro pre nás znamená nádej, že Nelkin život bude o niečo ľahší.
Ďakujeme zo srdca každému, kto sa rozhodne pomôcť. 💛
