Buďme svetlom. Pomoc pre synčeka, ktorého čaká transplantácia kostnej drene

Dovoľte, aby som sa Vám predstavila.

Volám sa Patrícia, mám 37 rokov a som mamičkou 8-ročného synčeka, ktorý bojuje s hematologickým ochorením beta talasémia a čaká ho transplantácia kostnej drene. Je jediný na Slovensku, komu budú kvôli tomuto ochoreniu transplantovať kostnú dreň. Preto Vás opätovne prosím o pomoc – bez Vašej pomoci to veľmi ťažko zvládneme.

Paťkovi bolo vo veku 8 mesiacov diagnostikované hematologické ochorenie beta talasémia a syndróm návratných horúčok – PFAPA syndróm. Tieto choroby výrazne ovplyvňujú jeho život. Každý mesiac je odkázaný na transfúziu krvi, pretože mu klesá hemoglobín a jeho kostná dreň nepracuje tak, ako má. Okrem toho Paťko trpí aj syndrómom návratných horúčok, čo znamená, že mu bez príčiny stúpne telesná teplota (niekedy až na 40 °C). Má oslabenú imunitu, trpí častými infekciami a má aj autoimunitné ochorenie.

O synčeka sa starám sama a ako osamelý rodič to mám veľmi ťažké. Snažím sa s Paťkom bojovať, aby raz mohol žiť ako každé jedno zdravé dieťa. Je to veľmi náročná a dlhá cesta, ale verím, že s Vašou pomocou tento boj vyhráme.

Vo februári 2021 podstúpil punkciu kostnej drene a v júli 2021 nám lekárka z hematologickej a onkologickej ambulancie v Banskej Bystrici oznámila, že Paťko musí podstúpiť transplantáciu kostnej drene, keďže jeho kostná dreň nepracuje správne. Bola to pre mňa veľmi ťažká informácia, ale za svojho synčeka a jeho zdravie budem bojovať do posledného dychu. On je to najkrajšie, čo ma v živote postretlo, je mojím šťastím. Veľmi sa o neho bojím, pretože ho čaká veľmi náročný proces, ale verím, že to Paťko zvládne aj s Vašou pomocou. Od februára 2021 je Paťko ZŤP.

V novembri 2022 sme boli hospitalizovaní na Transplantačnej jednotke v Bratislave. Paťko je na chelačnej liečbe, pretože v dôsledku častých transfúzií má v tele nadbytok železa, ktoré by sa bez liečby ukladalo v srdci či pečeni. Žiaľ, chelačnú liečbu začal znášať veľmi ťažko (lieky mu spôsobujú vracanie). Podstúpil ďalšie MRI pečene a čaká ho MRI srdca. Po konzultácii s lekármi sa termín transplantácie blíži, keďže Paťkovo telo zle reaguje na liečbu. A keď je Paťko často chorý, liečba sa preruší, čo všetko ešte viac komplikuje.

O syna sa starám sama a je to veľmi náročné – vychovávať ZŤP dieťa, ktoré čaká transplantácia kostnej drene, je nielen emočne, ale aj finančne ťažké. Neustále cestovanie, vitamíny a lieky, ktoré zdravotná poisťovňa neprepláca, a do toho všetky výdavky na domácnosť a nájom.

Preto Vás úpenlivo prosím o pomoc pre môjho synčeka. Pomôžte nám prosím – kráčam cestou za Paťkovým zdravím a bez Vašej pomoci to veľmi ťažko zvládneme.

Verím, že Paťko raz bude zdravý.

Vopred ďakujem všetkým za každý jeden príspevok. Každá jedna korunka je pre nás krokom vpred, aby Paťko mohol zvíťaziť nad svojou chorobou.

Prajem Vám to najcennejšie v živote – zdravie.

S veľkou vďakou

Paťko a Patrícia