Pomôžme 36 ročnému Jarovi s ALS so zdravotnou starostlivosťou i potrebnými pomôckami

2021

Je 12. apríl 2021 a ja sa po osobnom rekorde 60 km na cyklotúre cítim na vrchole fyzických síl. Plný ďalších športových, podnikateľských a osobných plánov. 3.mája som šiel na prvú dávku vakcíny proti covidu. Podľa odporúčania som si dal asi týždeň prestávku od športu. 15.5. som doma rekreačne asi hodinu boxoval a kopal doma do 80 kg mecha, nešetril som sa. Už v tom období som mal zvláštny pocit z ľavej ruky. Najmä pri zdvihu hore so záťažou. 20.5. sa po lockdawne otvorilo fitness centrum, tam som si uvedomil že ľavá ruka je takmer o polovicu slabšia ako pravá. O štyri dni som absolvoval prvé neurologické vyšetrenie. Výsledok asi som si pri páde z bicykla narazil ľavé rameno ( júnové vyšetrenie to potvrdilo, mal som vybrať lieky proti zápalu a malo to už byť OK) 31.mája som šiel na druhú dávku mRNA vakcíny proti covidu. Podľa odporúčania som si dal asi dva týždne prestávku od športu, po druhej dávke som cítil srdcovú slabosť, tak už som sa musel šetriť oveľa viac. Som presvedčený, že som prekonal slabší zápal srdcového svalu, ktorý je dokázaný ako možný vedľajší nežiaduci účinok vakcíny. V júli som cez horúčavy dokonca odpadol v kaderníctve a skončil na urgente. Pritom predošlé roky som cez horúčavy bez problémov podával veľmi dobré výkony vo fitku bez klímy. V auguste som sa viac sústredil na možný problém so srdcom, vtedy sa až približne do 20.9. (kedy som si počas spánku priľahol ľavé rameno) ľavá ruka mierne zlepšila - sila mysle, keď som sa sústredil na iný problém, ale určite aj rehabilitácie. Srdce sa chvalabohu ukázalo po vyšetreniach OK. No ľavá ruka bola od zdravej stále veľmi ďaleko. A tak som šiel na hospitalizáciu do nemocnice Šaca, tam mi už urobili všetky zvyšné vyšetrenia. Ešte deň alebo dva pred finálnym výsledkom sa prikláňali k prijateľným dvom diagnózam, ktoré sa dajú liečiť a viacmenej aj vyliečiť. No šiesteho októbra padol smrteľný rozsudok. Teta sa postarala o to aby mi to doktori nehovorili zatiaľ, že mi to postupne povie ona. No už posledné neurologické emg vyšetrenie u primára neurológie v Levoči mi dalo najavo, že v hre je vážna choroba. Položil mi tieto otázky, druhá ruka OK? Nohy? Artikulácia? Dýchanie? Prehĺtanie? Všetko som mal v poriadku, tak som na neho pozeral prečo sa ma do čerta pýta bludy, že určite nemám diagnózu na ktorú má podozrenie. Na druhý deň pri prepustení mi doktorka len povedala, že je to veľmi zlé a veľmi mi drží palce. Už som bol vystrašený na smrť. Z nemocnice som šiel priamo asi na desať dní do rehabilitačného centra. Kde som si pri úvodnom vyšetrení pýtal lexaurin na upokojenie. Keď som dostal kartičku, kde bola diagnóza G12.2. na izbe som to hneď dal do Google výsledok bol horor. Teta mi potom so slzami v očiach hovorila, že to je len okruh diagnóz nemusí to byť tak zle a možno sa aj úplne mýlia. Nebolo to však veľmi presvedčivé a tak sme sa nakoniec obaja rozplakali. Avšak som si ešte na rehabilitácii povedal, že teraz ja musím byť ten silný optimista. Domov som šiel autom s manuálnou prevodovkou bez problémov 50 km (bez problémov najmä na aute s automatickou prevodovkou som šoféroval až do konca júla 2022) Aj keď lekári a fyzioterapeutka povedali, že už nikdy nebudem šoférovať a ani bicyklovať, ešte v polovici novembra som zvládol 12 km na bicykli.

Po príchode domov asi v polovici októbra na mňa prišla depresia, no každý deň som hodiny pozeral len komédie a rozhodol sa nikomu nehovoriť diagnózu. Nechcel som aby správanie kamarátov a okolia bolo ovplyvnené ľútosťou. Ja som nakoniec sám seba presvedčil, že doktori sa mýlia a je to špeciálna forma z vakcíny, ktorá skončí u ľavej ruky. Stav sa dokonca do 20. decembra zlepšoval. Až do masáže praktikanta v posledný deň rehabilitácii. Ktorá bola ambulantná a dochádzal som z Košíc do Šaca 12 km. Teta mi najprv vybavila odvoz, no rázne som to odmietol, že na mojom druhom aute s automatickou prevodovkou to zvládnem! Nakoniec som si jazdu naozaj užíval. Šoférovanie bolo moje hobby, rád som si užíval dynamickú až športovú jazdu a starostlivosť o autá, aby boli v top stave. Keď už sme pri hobby, mal som rád aj túry v horách, v zime som lyžoval a rád som cestoval. Plánov bolo ešte veľa. Ďalej to výrazne skrátim.

2022

Vo februári 2022  som absolvoval vyšetrenie u odborníčky na ALS v Martine. Povedala, že diagnózu nepotvrdzuje, ale ani nevylučuje. Keďže okrem ľavej ruky nie sú žiadne problémy a bola tam vakcína, ktorá mohla vyvolať podobné ale liečiteľné autoimunitné ochorenie. Navrhla hospitalizáciu u nich v marci a zopakovať všetky vyšetrenia. Dohodli sme sa na marec, no presne deň pred odchodom mi vyšiel pozitívny výsledok na covid. Prvé dní nič no potom niečo ako silnejšia  chrípka. Keď som sa raz v posteli išiel napiť čaju zistil som, že neviem dvihnúť hlavu. Po prekonaní som pri cvičení doma zistil, že už aj pravá ruka je slabšia. No doma sme si povedali, že je to dočasné a možno aj psychika.

V apríli však v Martine diagnózu potvrdili. IVIG infúzie falošná nádej, sila mysle a slepá ulička.

Na 99% avšak pre môj vek a možnú súvislosť s covidom a vakcínou navrhli infúzie IVIG. V auguste som šiel na prvú dávku IVIG, dostavilo sa zlepšenie. Chrbtové svalstvo sa viditeľne zlepšilo, ľavé rameno tiež. No s odstupom času viem, že to bol účinok vírivky denne, vyšších dávok proteínu, kreatínu a možno aj slnka. Pozitívny výsledok bol aj v januári a marci 2023 (avšak teraz viem, že to bol skôr výsledok akupunktúry) Tieto infúzie som nepravidelne v menších dávkach bral až do septembra 2023, no každou ďalšou dávkou bolo jasnejšie, že neúčinkujú, aj keď občas ešte prišlo malé krátkodobé zlepšenie. To je však u ALS možné. Najviac robí psychika, tá väčšinou určuje rýchlosť ochorenia.

Doktorka mi ešte poradila nech si splním ešte nejaké sny. Plánov bolo veľa. No nakoniec som stihol len výlet s kamarátmi do Prahy. No samozrejme už od októbra 2021 som skoro každý víkend bol s kamarátmi vonku, občas aj cez týždeň. Povedal som si, že keď to majú byť posledné mesiace, nech to stojí za to. Všetko s mierou (väčšinou ) často som sa o zábavu a dobrý program postaral sám. Až do konca júla bez obmedzení, nakoniec som bol ešte s kamarátmi vonku v novembri 2022. To už som pil cez slamku, dával som si pozor pri chôdzi a radšej šiel domov skôr. No predtým za tých asi desať plnohodnotných mesiacov som si užil relatívne dosť zábavy. V septembri som musel prestať šoférovať. V októbri som už musel piť vodu cez slamku.

2023-2024

V januári 2023 sa potvrdilo že už je to aj v nohách. Od mája som pri chôdzi už potreboval pomoc dvoch ľudí. A už bol dosť problém s artikuláciou. Od septembra s jedlom. V novembri zavedenie pegu a tracheo. V januári 2024 sme sa zložili na drahé zariadenie na ovládanie notebooku očami. Zrazu som po viac ako roku nemusel byť len konzument, ale aj tvorca. Pol roka ma ani nebavilo sledovať seriály, filmy. Ale som si obnovil NBS skúšky na sprostredkovanie finančných produktov a naplno sa venoval tomuto podnikaniu. Napísal som niekoľko nových odborných článkov, obnovil online marketing atď. Nakoľko školenia sú online aj celý proces sprostredkovania sa dnes už rieši online, bez potreby osobného stretnutia s klientom. Cez letné mesiace som si plánoval dať voľno. No nakoniec v septembri prišli častejšie vedľajšie problémy, bolesti, únava. Tak verím, že sa mi nadšenie a sily ešte vrátia a budem znova aktívnejší. 

No hlavne verím, že rok 2025 prinesie už nejaký liek, ktorý by mi zatiaľ hoci len čiastočne zlepšil stav. Možno som naivný, no veda ide dopredu a nádej zomiera posledná.