Zdravotný pobyt pri mori pre sestry s cystickou fibrózou

Náš príbeh, kedy sa nám zmenilo úplne všetko začal pred 16 rokmi. Narodila sa nám dcérka Bianka, v roku 2015 sa nám narodila druhá dcérka. 

Bojovali o život detičky a taktiež i ja. Po pôrode som veľmi vážne ochorela a liečim sa dodnes. Prekonala som trombózu  mozgových splavov, embóliu pľúc, epilepsiu, zlyhanie srdca, bola som na operácii štítnej žľazy. Vďaka Bohu som to zvládla. 

Najhoršie je, keď ma človek choré detičky, no my ich máme obe s veľmi vážnou diagnózou a to Cystická fibróza. Touto dg sa nám zmenilo všetko, liečebný režim treba dodržiavať denne. Je to každodenná rutina. Starostlivosť o dýchacie cesty je hlavnou úlohou nášho dňa. Inhalujeme denne niekoľkokrát, lieky na uvoľnenie hlienov, po každej inhalácii je dôležité rehabilitovať. Pripravujem im špeciálnu vysokokalorickú stravu. Užívajú denne  vysoké dávky liekov, vitamínov, kortikoidy, mukolytika. Pravidelne chodíme na kontrolu do Košíc, raz ročne absolvujú prehliadky u špecialistov (endo, gastro, kardio, orl, rehabilitácia). Je to náročný a tvrdý boj. Na SK má len časť pacientov dostupnú liečbu, u nás má to šťastie len jedna. Mladšia Timka by velmi potrebovala, keďže choroba jej spôsobila závažné postihnutie pečene (cirhoza a fibroza). NO žiaľ liečba je dostupná až od 12 rokov. Preto robíme možné aj nemožné, aby sa liekov dožila, v čo možno najlepšom stave. Dievčatká sú obe nádherné, navonok ako obrázok. No vo vnútri je veľa bolesti, strachu a beznádeje. 

Moja prosba je opäť osloviť organizáciu Ľudia ľuďom a prostredníctvom všetkých dobrých ľudí, sa dostať k finančným prostriedkom, aby sme mohli absolvovať pobyt pri mori. Tento pobyt ma úžasný vplyv na ich zdravie. More im krásne čistí hlieny, pomáha aj pri dennej rehabilitácii. No žiaľ takýto pobyt nám nepredpíše nik. Musíme ho financovať sami. My uz dlhodobo sme vyčerpaní finančne a ako roky idú, tak to je horšie a horšie. Je ďalšia spusta vecí, čo dievčatá potrebujú, no žiaľ bez peňazí je to náročné. 

Za Vašu pomoc Vám ďakujeme. S láskou, vďakou a pokorou, mama detí.