Pomoc Adamkovi v boji s DMO s nevyhnutnou rehabilitáciou i podaním kmeňových buniek

Adamko sa narodil ako zdravý chlapček. Okrem zvracania prvé tri dni, žltačky ako u bábätiek, bolo všetko v poriadku. Po troch dňoch svojho života prestal dýchať, zastavilo sa mu srdiečko. 

Lekárom sa ho podarilo resuscitovať, no utrpel ťažkú hypoxiu, jeho telíčku, hlavne mozgu a orgánom chýbal kyslík. Prvotná domnienka aspirácie materského mlieka sa nepotvrdila, nakoľko sa to stalo pri dojčení v noci, kedy po jemnom potrhávaní na hrudníčku sa zdalo, že driemka. Že po utíšení zaspinkal. On však nespinkal. Príčina ostala po lekárskej strane neobjasnená. Takto bolo ukončená aj hospitalizácia na JIRS pre novorodencov. Tam bol v umelom spánku, na umelom dychaní, riadenej hypotermii (liečba podchladzovaním) v inkubátore. 

Prvé 3 mesiace života strávil v štyroch nemocniciach v rámci  kraja. Sondou prijímal mliečko 4 mesiace a popritom sa učil piť z fľaše. S tým sa trápi doposiaľ, schopnosti pusy zhoršujú epil. záchvaty, obrna, zvýšené slinenie. Navštevuje mnohých odb. lekárov, takmer po každej stránke.

Adamkovi po resuscitácii diagnostikovali centrálnu tonusovú a koordinačnú poruchu, neskôr spastickú kadruparézu (obrnu všetkých končatín). Neposlúchajú ho svaly a napätie v nich. Epilepsia sa mu prejavuje vo forme záchvatov viazaných na zaspávanie. Za rovesníkmi výrazne  zaostáva v psychomotorickom vývine. Nedokáže sám sedieť, ani loziť. Je kŕmený mixov. stravou, nevie žuť a hrýzť, pretože aj jazýček je sval, ktorý nevie ovládať. Zvláda cvičenie v asistovanim stroji, sede, na štyroch. Svoje pocity a záujmy naznačuje uhmkaním, či výskaním od radosti. Vie naznačiť emócie, záujem o veci, radosť z blízkych, je vnímavý, citlivý.

Zvláda stoj vo vertikalizátore, ktorý doma má. Zlepšuje si stabilitu v sede v oporným bodom, viac používa rúčky, zlepšil sa v držaní hlávky, úchope veci do rúčky - snaží sa ako môže.

V minulom roku dvakrát absolvoval podanie kmeňových buniek z pupočníkovej krvi darcov, čo mu v tomto smere pomohlo. Každé podanie je nákladné (3500 eur). Rehabilitačných pobytov absolvoval v r. 2024 deväť a pol. Ďalší sa musel pre chorobu zrušiť a kúpele preložiť na tento rok (rodič tam za doprovod dopláca okolo 1000 eur).

S Adamkom absolvujem pravidelne, podľa možností v každom mesiaci intenzívny rehabilitačný pobyt v trvaní 1-2 týždňov s detskou  fyzioterapiou, ktorú poisťovne deťom bežné nepreplácajú. Rovnako aj súkromné amb. cvičenie na 1-2 hodiny, v čase keď je doma, cca 2-4x v týždni. 

Treba u neho vynaložiť veľké úsilie - fyzické, duševné aj finančné, aby dosahoval drobné pokroky a uržiaval sa v nervovo-svalovej kondícii.

Adamka vychovávam sama, som na rodičovskej dovolenke pre jeho ZŤP do 6. rokov. 

Ďakujem zo ❤️ každému, kto na Adamka myslí a praje mu, aby sa mal len lepšie. A aj tým z Vas, ktorí ho akokoľvek podporíte na ceste za lepším zdravím. Mama