Amálkin boj s Arthrogryposou, bez rehabilitácii a špeciálnych pomôcok, by nemohla fungovať

Ahojte všetci! Volám sa Amálka. 

Osud to zariadil tak ako zariadil a ja som prišla na svet s ojedinelou chorobou ARTHROGRYPOSA MULTIPLEX CONGENITA. Aby toho nebolo málo k tejto chorobe sa pridružila veľá skolióza, nefunkčnosť ľavej rúčky, vykĺbené bedrové kĺby, golfové nožičky, kolienka v nesprávnom postavení (celý život prebieha moja liečba v Rakúsku, kde sme samoplatci). 

Choroba Arthrogryposa je primárne ochorenie kĺbov, kedy sa nesprávne vyvíja kĺbové puzdro a väzy. Z tejto choroby,  sekundárne vzniká hypotónia, kedže moje nesprávne vyvinuté kĺby nedovolia pohybu mojim končatinám. Aj napriek vážnej chorobe, mi moji láskaví rodičia dali šancu na život. Dávajú mi ju už 7 rokov v podobe neustálych domácich rehabilitácii, ale aj naštevovaní špeciálnych rehabilitačných zariadení, či v podobe zaobstarávania špeciálnych pomôcok, aby som mohla prežívať o niečo krajší a kvalitnejší život. 

Všetko čo sa spája s mojím menom a osobou je o veľkých financiách. Žiaľ je to tak, moje ochorenie stojí mojich rodičov veľmi veľa financií. Ja sa snažím ich starostlivosť opätovať v podobe môjho napredovania. Napredovania nielen na mojom tele, ale teraz už aj napredovania v základnej škole. Som prváčka. A v škole mi to zatiaľ ide na výbornú. Aj moja pani učiteľka to hovorí. Veľmi sa teším z nových kamošov a školu si užívam. Horšie to teraz majú moji rodičia, ktorí museli celé vybavenie z domu (potrebné na moje fungovanie) presunúť do školy, aby som tam mohla zapadnúť a napredovať. 

Špeciálna stolička, sedatko na wc, a iné, mne uľahčujúce pomôcky mi teraz doma chýbajú. Preto aj takto cez portál ľudia ľuďom chcem poprosiť o pomoc Vás všetkých, ktorí sa chcete so mnou podeliť možno aj o to málo čo máte. Vaše dary použijem na kúpu pomôcok a zaplatenie tak životne potrebných rehabilitácii.

Amálka F.