Pomoc Lune na liečbu vyrásť o pár centimetrov, aby dokázala v budúcnosti žiť dôstojný život
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Našim cieľom je vyzbierať potrebné financie na hradenie liečby v ČR, kde sa tieto detičky s touto diagnózou liečia a dosahujú pekné výsledky.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc Lune na liečbu vyrásť o pár centimetrov, aby dokázala v budúcnosti žiť dôstojný život
Luna je od narodenia bojovníčka, pretože jej lekári nedávali veľkú šancu na prežitie. Dnes má už 2, 5 roka a ona i jej rodina sa musia vysporiadať s diagnózou Achondroplázia, čo znamená nízky vzrast. Ten spôsobuje nemalé zdravotné problémy. Existuje liečba, no na Slovensku zatiaľ nekategorizovaná. Luna má nádej, no liek je veľmi drahý. Pomôžme spolu Lune vyrásť o pár centimetrov, aby dokázala v budúcnosti žiť dôstojný život.
Drahí darcovia,
opäť sa na Vás obraciame s prosbou pomoci tentokrát našej najmenšej členke rodiny a to doslova.
Luna, ktorá podĺa slov lekárky tu mala byť po pôrode len pár hodín. Keď Vám lekári povedia niečo takéto v 31tt a nechajú Vás v tom až do pôrodu je tak ťažké prežívať každý zvyšný deň. Luna je náš 3. zázrak.
Náš prvorodený syn Tobias sa narodil predčasne v 27tt, prekonali sme veľmi veľa vecí a stále bojujeme. Chodíme na všetky rôzne terapie, ktoré mu pomáhajú napredovať a robiť pokroky. Jedna z jeho diagnóz je autizmus. Naša druhá dcérka je úplne zdravá a je to naša najväčšia opora.
A potom je tu naša palculienka Luna. Zo slov doktorky sa nenaplnilo nič a Luna je tu s nami už 2,5 roka s jej diagnózou - ACHONDROPLÁZIA (trpasličí vzhľad). Mali sme urobené všetky testy genetické, všetky boli negatívne, nikde nič nenaznačovalo, že by s našou Lunou nebolo niečo v poriadku a potom príde takýto šok. Existuje na toto ochorenie liek, ale žial na Slovensku ho poisťovne nepreplácajú. Z poiťovne prišla zamietavá odpoveď. V ČR sa detičky na toto liečia a dosahujú pekné výsledky. Liek sa podáva od 2. rokov dokým nezarastú štrbiny, čo je cca do tých 18. rokov života. Nevieme dokedy budeme musieť bojovať so štátom, aby týmto deťom, ktorých je na Slovensku 25 skategorizovali tento liek a teda bol hradený poisťovňami. No keďže nám ide o čas, pretože čím skôr sa začne s liečbou, tým lepšie výsledky sa môžu dosiahnúť, Vás chceme poprosiť skúsiť Lune zabezpečiť liečbu v ČR.
Môžme tam ísť len ako samoplatci, čo predstavuje vysokú sumu, ktorú je pre nás nemožné dosiahnúť sami aj keby predáme všetko, čo máme. Veríme, že tento boj so štátom vyhráme raz, ale dovtedy nám ide o čas, čas ktorý by mohla Luna využiť na liečbu. Podla slov genetičky Luna v dospelosti nebude mať viac ako 110cm, čo znamená, že nebude vedieť zapnúť svetlo, nedotiahne na bankomat, na WC, na umývadlo. Jej krátke rúčky a nôžky jej už teraz spôsobujú vo veľmi veľa veciach obmedzenia.
Robíme naozaj všetko preto, aby sme pomohli našim deťom, ale tu sme bezradní. Za každý jeden Váš dar Vám zo srdca ďakujeme! ĎAKUJEME!
