Bojovník Tomáško prosí o pomoc s rehabilitáciami
Cieľ výzvy
Zabezpečiť rehabilitácie na obdobie od novembra 2024 do mája 2025 v centrách - RC Pokrok Ostrava (plávanie, rehabilitácie zamerané na samostatnú chôdzu a uvedomovanie si vlastného tela) a RC Liberta Košice (neurorehabilitácie + neurologopédia)
Príbeh
Bojovník Tomáško prosí o pomoc s rehabilitáciami
Dano je otcom 5-ročného synčeka - bojovníka - Tomáška, ktorý nás veľmi pekne prosí o pomoc s rehabilitáciami, ktoré by mal Tomáško začať absolvovať od novembra 2024. Prečo od novembra? Pretože 24.09. by mal Tomáško absolvovať ťažkú a náročnú operáciu hrdla, aby sa konečne po 4 rokoch mohol zbaviť tracheostomickej kanyly. Rodičia to skúšali riešiť v Nemecku, no nepodarilo sa. Podarilo sa im však skontaktovať Prahu a veria, že tentoraz to už vyjde a Tomáško bude môcť konečne normálne dýchať. Pomôžme Tomáškovi s rehabilitáciami.
V skratke by som chcel predstaviť Tomáškov príbeh - keďže toto je už tretia výzva na portáli ludialudom.sk, tak niektorí už Tomáška možno poznáte. Ale pre tých, čo nie, tak len základ.
Tomáško sa narodil ako zdravé dieťaťko - po 10 rokoch snaženia sa. Mal 4 mesiace, už lozil (i keď len dozadu :-) ), bol veľmi vnímavý a všetko fungovalo tak ako malo. Potom dostal bežný črevný vírus, ktorý spustil raritné autoimunitné ochorenie HLH, ktoré má takú vysokú úmrtnosť, že je na Slovensku doslova len pár detí, ktoré to prežili. Tomáško sa chvalabohu stal "členom" tohto klubu. V najhoršom období (cca 2 týždne po vypuknutí choroby) bol v umelom spánku, dýchali zaňho prístroje, pretože pľúca už nevládali pracovať. Až na srdiečko a čiastočne obličky zlyhali všetky vnútorné orgány + poškodil sa mozog. Choroba samotná je nevyliečiteľná, ale doktori sa ju snažili dostať pod kontrolu rôznymi metódami - chemoterapiami, biologickou liečbou, kortikoidovou liečbou, ... . Nakoniec, aj po jednej recidíve, sa to podarilo a momentálne choroba spí. A musíme veriť, že bude spať ešte veľmi dlho.
Tomáško ušiel hrobárovi 3x z lopaty. Ale prežil! Keď sa však prebudil, tak bol slepý, hluchý, krvácal z pľúc a zahraničné konzílium mu nedávalo veľké šance na život. Skôr to vyzeralo na vegetatívny stav.
Avšak Tomáško o tomto nevedel a tak ako bojoval o svoj život proti zákernej chorobe a tento boj nakoniec vyhral, tak takisto začal bojovať o to, aby mohol byť niekedy samostatným plnohodnotným človekom tejto spoločnosti. I keď bol zo začiatku len malá 6kg handrová bábíka (to mal 1 rok), tak hlavne vďaka obetavosti jeho maminky Lívii začal pomaly napredovať - najprv sa vďaka jej vytrvalosti a nezlomnej vôli podarilo odstrániť brušnú kanylu, ktorou prijímal potravu a pitie. Neustálym cvičením (už v nemocnici) a neskôr po rôznych rehabilitačných centrách po celom Slovensku a aj v zahraničí sa z handrovej bábiky stal teraz už 20kg chlapček, ktorý vie sedieť, vie loziť, učí sa správne stavať na nôžky, učí sa jesť a piť, učí sa hrať sa.
Za týmito pár slovami sú desaťtisíce hodín neustáleho opakovanie, precvičovania, ale aj obrovskej vôli Tomáška učiť sa nové veci a skúšať a skúšať dookola, dokým sa to nepodarí. Jeden príklad za všetky - 2 roky trvalo, kým som ho, zhodou okolností ja, naučil hýbať jazykom zo strany na stranu. On bol šťastný, keď sa mu to konečne podarilo a my sme boli šťastní, pretože nám to dalo signál, že túto činnosť mozog zvládol a je šanca, že zvládne aj ďalšie úkony.
Samozrejme, že mnohé veci by sme si nemohli dovoliť bez Vašej pomoci. Liečba a následné rehabilitácie a rôzne kompenzačné a zdravotné pomôcky nás už stáli cca 100 000€ (len za posledných 9 mesiacov som za zdravotné pomôcky - 2x ortézy Pohlig a 1x invalidný vozíček - zaplatil 16000€).
3 roky zabezpečujem logistiku a financovanie - za tie 3 roky som oslovil rôzne nadácie, robil výzvy, komunikoval s fyzickými i právnickymi osobami a nejakým spôsobom sme to všetko zvládli ufinancovať. Ale začiatkom tohto roku som dostal blok a nebol som schopný nikoho ďalšieho osloviť. I napriek tomu, že sa financie i rezervy sa rýchlo míňali. Aby som to aspoň trochu kompenzoval, tak od januára som si našiel brigádu na noc a od mája ešte jednu prácu, takže momentálne mám 3 rôzne práce. Ako-tak sa nám darilo plniť ciele, ktoré sme si dali na tento rok v súvislosti s Tomáškom. Avšak musíme kupovať nové auto (naše staré auto sa už takmer rozapadlo ) - schválili nám síce kompenzačný príspevok na auto, ale i napriek tomu budeme musieť zvyšok dofinancovať sami. Čiastočne nám na to požičia náš kamarát a čiastočne to pôjde z vlastných zdrojov (úver si nemôžeme zobrať). Ale vďaka tomu už neostane na Tomáškove rehabilitácie. Preto Vás opäť úprimne prosím o pomoc.
Za tie 3,5 roka snaženia sa Tomáško premenil z handrovej bábiky na veľmi aktívného chlapčeka, ktorý chce napredovať a napreduje. Vďaka poškodeniu mozgu je jeho vývin značne oneskorený, ale napreduje. Má spastickú kvadruparézu a súčasne je čiastočný hypotonik, ale cvičí každý deň a napreduje. Vďaka dlhodobej intubácii má gotické podnebie - neuvedomuje si, že má v ústach jedlo, ale učí sa jesť a napreduje. Nevie rozprávať, ale Livka ho učí posunkovať a už niečo z toho chápe a tým pádom napreduje. S trochou šťastia sa o mesiac zbaví tracheostomickej kanyly a to bude obrovský pokrok. Konečne si bude môcť užiť vodu na 100%.
Budeme vďačni za akúkoľvek pomoc, ktorou by ste Tomáškovi pomohli v jeho napredovaní.
Vopred Vám všetkým láskavo ďakujem a vedzte, že sa podieľate na niečom naozaj dôležitom a prospešnom. Ďakujem.
Aktualizácie
Operácia v Prahe
Bohužiaľ, vďaka tomu, že kanyla ostáva, tak na všetky vodné rehabilitácie môžeme na rok zabudnúť.
Takže určite budeme pokračovať v rehabilitáciach zameraných na pohyb, resp. jeho rozvoj.
Všetkým sa Vám chcem poďakovať za pomoc, ktorú nám a Tomáškovi poskytujete. Veľmi si to vážime a ďakujeme.