Menu

Pomôžme Veronike s BPE syndrómom dostať sa na operáciu

Trvanie výzvy: 10. júla 2024 - 9. júla 2025

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Oftalmo-chirurgická operácia

Autor výzvy

Príbeh

Pomôžme Veronike s BPE syndrómom dostať sa na operáciu

Katka je mamka 8-mesačnej dcérky Veroniky, ktorá sa narodila s BPE syndrómom - zriedkavým genetickým ochorením, ktorý sa nazýva aj syndróm malého oka. Veronikina maminka potrebuje vyzbierať finančné prostriedky na nákladnú operáciu v zahraničí. Pomôžme malej Veronike zlepšiť jej kvalitu a fungovanie očiek.

Veronika je naše vymodlené dievčatko. Narodila sa v termíne a všetko bolo v poriadku. Nasledujúci deň sa pediatričke (neonatologičke) nepozdávali očká a hneď mala podozrenie, že sa narodila s Downovým syndrómom. Bolo to ako l'adová sprcha čerstvo po pôrode. Keď mi ju priniesli, hneď som si ju prezerala a okrem menších očiek a epikantu mi nič nesedelo. Lekárka navrhla genetické vyšetrenie s tým, že výsledok príde pediatričke. Po dlhej dobe čakania prišiel výsledok negatívny. V troch mesiacoch Veronike začalo intenzívne slziť očko, čo znamenalo nepriechodný slzný kanálik. Nasledovalo manuálne uvoľňovanie kanálika a podávanie kvapiek. Dostali sme výmenný lístok na očné pre prípad, ak sa nám ho nepodarí uvoľniť. Kanálik som uvoľnila, ale už som mala podozrenie na tento syndróm a chcela som si byť istá. Rozhodla som sa konzultovať Veronikine očká v Bratislave a pani zástupkyňa prednostu nás pozvala na vyšetrenie. Potvrdila mi BPE syndróm.

BPE syndróm je genetické ochorenie, niekde sa uvádza syndróm malého oka. Je to súbor viacerých symptómov. Veronika nežmurká, nemá vyvinutý horný levator (okohybný sval očka), na otvorenie očiek používa svaly na čele, má zúženú očnú štrbinu horizontálne aj vertikálne na 15mm, čo je blefarofimóza. Prítomná je aj ptóza (poklesnutie) viečok, ktoré prekrývajú zrenicu, epikantus inverzum, čo je kožná riasa vo vnútornom kútiku. Výskyt v populácii je veľmi nízky.

Potrebujeme vyzbierať finančné prostriedky na náklady spojené s opeгačným riešením očiek v Španielsku, kde je výborný špecialista oftalmochirurg, ktorý má 20-ročné skúsenosti. Operuje deti od 10 mesiacov s trvalými výsledkami. Operácia je hlavne funkčná, po mesiaci bude žmurkať, nebude nadmerne zaťažovať svaly krčnej chrbtice, aby mohla otvárať očká.

Pomôžte nám prosím vyzbierať potrebné financie na operáciu, aby mala Veronika zdravé očká.

Ďakujeme za každú pomoc.

Ďalšie informácie

Zoznam darov (282)

Najvyšší dar: 750 €Priemerná výška daru: 35.38 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
30.12.2024 Dominika Janovíčková Jednorazový 30,00 €
30.12.2024 Dominika Janovíčková Jednorazový 1,00 €
23.12.2024 Dobrý človekdržím palce Jednorazový 20,00 €
19.12.2024 Dobrý človek Jednorazový 3,00 €
19.12.2024 Lucodea s.r.o. Jednorazový 5,00 €
19.12.2024 Lucia H Jednorazový 30,00 €
18.12.2024 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
17.12.2024 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
16.12.2024 Dobrý človek Jednorazový 20,00 €
16.12.2024 Eliška FričovskáDržím palce, aby všetko dobre dopadlo. 🍀 Jednorazový 25,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?