Pomôžme Nicovi, najmä na vyšetrenia v zahraničí, ku stanoveniu správnej diagnózy a nastaveniu liečby
Cieľ výzvy
Získať finančnú podporu pre syna, aby sme mu mohli zabezpečiť všetko, čo potrebuje k plnohodnotnému životu, ako aj lekárov a zdravotné pomôcky, lieky, vitamíno-terapie, ktoré potrebuje. Ide najmä o vyšetrenie v Čechách, ktorá je finančne náročná.
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Nicovi, najmä na vyšetrenia v zahraničí, ku stanoveniu správnej diagnózy a nastaveniu liečby
Nicolas je 14-ročný chlapec, ktorý už pár rokov bojuje s epileptickými záchvatmi, ktoré mu spôsobujú veľké problémy. Podstúpil rôzne vyšetrenia, ale stále sa záchvaty nepodarilo stabilizovať. Záchvaty mu spôsobujú retardáciu, ktorou sa vždy dostane o krok späť. Musí navštevovať rehabilitácie, aby napredoval. Pomôžme Nicolaskovi dostať sa na potrebné vyšetrenia v zahraničí, ktoré mu pomôžu stanoviť správnu diagnózu a následnú liečbu.
Nicolas bol úplne zdravý chlapec, ktorý sa rád hrával, športoval, pomáhal na záhrade ocinovi a bol pohybovo aktívny. Keď mal osem rokov, prvý krát odpadol a začal mať množstvo epileptických záchvatov, čím sa dostal do kritického stavu. Všetko nasvedčovalo, že má zápal mozgu. Všetky možné vyšetrenia, ale úplne nepotvrdili tento zápal, aj keď doteraz mu stále pri odberoch vychadzajú pozit. výsledky. Ani po mesiaci strávenej umelej kome sa lekárom nepodarilo jeho stav stabilizovať. Opäť sa musel naučiť chodiť, jesť, rozprávať, hýbať sa, žiť toľko, čo mu jeho zdravotný stav dovoľoval.
Štyri roky rehabilitácií, rôznych vyšetrení a liečení, mu jeho časté epileptické záchvaty nezastavili. Každým záchvatom sa jeho stav zhoršuje - nasleduje retardácia- a diagnózy sa nabaľujú jedna za druhou.
Tie najzávažnejšie sú, ťažká forma epilepsie - status epileptikus fires - Imunodeficit, autoimunitná leukopénia, encefalitída, porucha osobností na organickom podklade.
To všetko mu zhoršilo aj komunikáciu a pohyb, takže je odkazaný na invalidný vozík a pohyb doma. Nicolas denne doma vykonáva pohybové rehabilitácie, nakoľko jeho stav nedovoľuje ísť niekam inam. Má voperovaný aj stimulátor (vagov stimulátor) proti záchvatom, ale bez efektu. Je farmakorezistentný, tak mu ani lieky nepomáhajú stabilizovať záchvaty. Preto hľadáme všelijaké možnosti, lekárov, lieky, vyšetrenia, liečby, terapie, aby sme mu aspoň nejak pomohli obmedziť záchvaty.
Tiež podstúpil hospitalizáciu v Čechách ako samoplatci, kde nám ponúkli komplet vyšetrenia odber likvoru, autoimunitné protilátky, MRI, a veľa iných. Bolo by to len ako samoplatci, kde sa len približne hovorilo o sume 150 tisíc čk.
Chceli by sme pre Nica vybaviť aj liečbu kmeňovými bunkami u nás na Slovensku, len jedno podanie stojí 3500€ Najbližšie miesta, kde by ho mohli diagnostikovať s možnosťou nadstavenia na cielenú liečbu je v Českej republike, alebo aj v Nemecku, kde máme tiež jednu kliniku, ktorá by ho prijala - cez lekárov sa nepodarilo, tak poslali faktúru na cca 26000€, ktoré bohužiaľ nemáme. Sme 5 členná rodina s jedným príjmom. Ja jeho mama mám 24 h. starostlivosť oňho, tak sa nemôžem zamestnať, aby sme mohli čo najviac financovať jeho vyšetrenia a liečby. Vyzbierané financie by išli najmä na vyšetrenia v Čechách a na potrebné zdravotné úkony či lieky pre Nica.
