Menu

Pomôžme Nicovi, najmä na vyšetrenia v zahraničí, ku stanoveniu správnej diagnózy a nastaveniu liečby

Trvanie výzvy: 14. júna 2024 - 14. júna 2025

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Získať finančnú podporu pre syna, aby sme mu mohli zabezpečiť všetko, čo potrebuje k plnohodnotnému životu, ako aj lekárov a zdravotné pomôcky, lieky, vitamíno-terapie, ktoré potrebuje. Ide najmä o vyšetrenie v Čechách, ktorá je finančne náročná.

Príbeh

Pomôžme Nicovi, najmä na vyšetrenia v zahraničí, ku stanoveniu správnej diagnózy a nastaveniu liečby

Nicolas je 14-ročný chlapec, ktorý už pár rokov bojuje s epileptickými záchvatmi, ktoré mu spôsobujú veľké problémy. Podstúpil rôzne vyšetrenia, ale stále sa záchvaty nepodarilo stabilizovať. Záchvaty mu spôsobujú retardáciu, ktorou sa vždy dostane o krok späť. Musí navštevovať rehabilitácie, aby napredoval. Pomôžme Nicolaskovi dostať sa na potrebné vyšetrenia v zahraničí, ktoré mu pomôžu stanoviť správnu diagnózu a následnú liečbu.

Nicolas bol úplne zdravý chlapec, ktorý sa rád hrával, športoval, pomáhal na záhrade ocinovi a bol pohybovo aktívny. Keď mal osem rokov, prvý krát odpadol a začal mať množstvo epileptických záchvatov, čím sa dostal do kritického stavu. Všetko nasvedčovalo, že má zápal mozgu. Všetky možné vyšetrenia, ale úplne nepotvrdili tento zápal, aj keď doteraz mu stále pri odberoch vychadzajú pozit. výsledky. Ani po mesiaci strávenej umelej kome sa lekárom nepodarilo jeho stav stabilizovať. Opäť sa musel naučiť chodiť, jesť, rozprávať, hýbať sa, žiť toľko, čo mu jeho zdravotný stav dovoľoval.

Štyri roky rehabilitácií, rôznych vyšetrení a liečení, mu jeho časté epileptické záchvaty nezastavili. Každým záchvatom sa jeho stav zhoršuje - nasleduje retardácia- a diagnózy sa nabaľujú jedna za druhou.

Tie najzávažnejšie sú, ťažká forma epilepsie - status epileptikus fires - Imunodeficit, autoimunitná leukopénia, encefalitída, porucha osobností na organickom podklade.

To všetko mu zhoršilo aj komunikáciu a pohyb, takže je odkazaný na invalidný vozík a pohyb doma. Nicolas denne doma vykonáva pohybové rehabilitácie, nakoľko jeho stav nedovoľuje ísť niekam inam. Má voperovaný aj stimulátor (vagov stimulátor) proti záchvatom, ale bez efektu. Je farmakorezistentný, tak mu ani lieky nepomáhajú stabilizovať záchvaty. Preto hľadáme všelijaké možnosti, lekárov, lieky, vyšetrenia, liečby, terapie, aby sme mu aspoň nejak pomohli obmedziť záchvaty. 

Tiež podstúpil hospitalizáciu v Čechách ako samoplatci, kde nám ponúkli komplet vyšetrenia odber likvoru, autoimunitné protilátky, MRI, a veľa iných. Bolo by to len ako samoplatci, kde sa len približne hovorilo o sume 150 tisíc čk. 

Chceli by sme pre Nica vybaviť aj liečbu kmeňovými bunkami u nás na Slovensku, len jedno podanie stojí 3500€  Najbližšie miesta, kde by ho mohli diagnostikovať s možnosťou nadstavenia na cielenú liečbu je v Českej republike, alebo aj v Nemecku, kde máme tiež jednu kliniku, ktorá by ho prijala - cez lekárov sa nepodarilo, tak poslali faktúru na cca 26000€, ktoré bohužiaľ nemáme. Sme 5 členná rodina s jedným príjmom. Ja jeho mama mám 24 h. starostlivosť oňho, tak sa nemôžem zamestnať, aby sme mohli čo najviac financovať jeho vyšetrenia a liečby. Vyzbierané financie by išli najmä na vyšetrenia v Čechách a na potrebné zdravotné úkony či lieky pre Nica.

Prosím pomôžte nášmu Nicolaskovi splniť si najväčšie želanie býť opať zdravý.
                 
Všetkým Vám zo srdca ďakujeme za Vaše príspevky.

Aktualizácie

Nicolasko6. mar 2025

Ako sme už písali o liečbe kortikoidmi, v dobrej viere, že sa mu polepší, žiaľ bez efektu, skôr mu zhoršili stav. Zničili mu úplne imunitu. Začal byť stále chorý a stav sa mu zakaždým tak zhoršil, že skončil na Jis aj 3x za mesiac a raz aj na Are v BB. Vraciame sa k užívaniu ultrafiltrátov peptíd na podporu imunity. Máme dobré skúsenosti s užívaním. Je to veľmi finančne náročná liečba. Dúfame, že mu pomôžu naštartovať imunitu na zastabilizovanie stavu. Prosím držte palce nech sa nám to podarí a je mu konečne lepšie. Ďakujeme.

Ďalšie informácie

Zoznam darov (115)

Najvyšší dar: 1682 €Priemerná výška daru: 40.74 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
3.4.2025 ĽUDIA ĽUĎOM, n. f. Jednorazový 1 682,00 €
17.3.2025 Juraj Sladecek Jednorazový 20,00 €
10.3.2025 Dobrý človek Jednorazový 70,00 €
11.2.2025 viera fell Jednorazový 50,00 €
31.1.2025 Dobrý človek Jednorazový 20,00 €
29.1.2025 Jakub Harendarčík Jednorazový 10,00 €
16.1.2025 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
22.12.2024 Antonia RudinskaKrásne vianočné sviatky prajeme Jednorazový 100,00 €
9.12.2024 Emanuel Bacigala Jednorazový 30,00 €
15.11.2024 Taňa Martinkovičová Nico - iba zdravie 🙏🙏🙏 Jednorazový 30,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?