Pomôžme Šimonkovi dostať sa bližšie k finančne veľmi náročnej liečbe

Milí darcovia. Sme rodičia Šimonka – palčeka, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou. Dovoľte, aby sme Vám predstavili náš príbeh.

Šimonko je päťročný chlapček palček, ako najmä rodičia detí s achondropláziou, svoje deti voláme. Achondropláziu spôsobuje mutácia génov a má za následok hlavne nízky vzrast – Šimi má kratšie ručičky aj nožičky, kvôli disproporcii tela máva bolesti chrbta, kĺbov a hlavičky. Šimonko dnes meria 88 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi (cca 109–115centimetrov) oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať Šimonko v dospelosti asi 128 centimetrov a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách.

Náš príbeh sa začal písať približne v 26. týždni tehotenstva, kedy lekári zistili, že Šimonkovi rastú ručičky a nožičky pomalšie. Začal sa kolotoč vyšetrení a až v Brne nám po genetickom vyšetrení v 31.týždni tehotenstva potvrdili, že Šimonko má achondropláziu. Šimonko sa narodil v 37. týždni tehotenstva, všetko bolo v poriadku, vyzeral ako bežné bábätko, len ručičky a nožičky boli kratšie, hlavička o čosi väčšia, ale bol náš, milovaný, vytúžený.

Postupne sme začali prichádzať, že nás toho čaká dosť, časté návštevy u odborníkov, vyšetrenia, cvičenia, rehabilitácie. Šimi všetko zvládal perfektne.

Veľký zlom nastal, keď sme zistlili, že na achondropláziu sa vyvýja liek, a keď sme zistili, že ho v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra, boli sme nadšení. Až do doby, keď sme zistili, že sa k liečbe len tak nedostaneme, pretože liek u nás nie je kategorizovaný, poisťovňa ho na výnimku preplácať, alebo aspoň čiastočne preplácať nechce. Začal sa dlhý boj s Ministerstvom zdravotníctva, všetkými poisťovňami na Slovensku.

Už viac ako dva roky sa snažíme. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu poisťovňou sme sa obrátili na právnu pomoc, avšak ako určite viete, na Slovensku je to na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas.

Pomaly strácame nádej, že sa v dohľadnej dobe k liečbe dostaneme, a tak sme sa po veľmi dlhom váhaní rozhodli, že pre Šimonka urobíme zbierku, nakoľko pri tomto lieku je čas veľmi dôležitý.

Vďaka lieku Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do pätnásteho roku života, by mohol Šimi dosiahnuť výšku ako jeho rovesníci. V čom je však problém, je jeho cena – cena na rok vychádza na cca 160 000 eur v Česku. Do Šimonkových pätnástych narodenín by to teda bolo viac ako jeden a pol milióna eur. Poisťovne však liečbu Šimonkovi odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú. 

Ak by sa nám podarilo vyzbierať potrebnú sumu, tú použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike, ako samoplatcovia, prípadne na spolufinancovanie liečby u nás na Slovensku, ak by sa nám podaril vyhrať tento boj.

Liek Voxzogo pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale pomáha riešiť aj niekoľko zdravotných ťažkostí – odstraňovať bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nožičiek, deformity v oblasti ORL, vďaka čomu by nemal opakované zápaly stredného ucha a sociálnych komplikácii – vbudúcnosti by dočiahol na bankomat, tlačidlo v autobuse, tlačidlo vo výťahu,vedel by bez ťažkostí využívať verejné wc.