Pomôžme Simonke s diagnózou BPES - syndróm "malého oka", ísť na ďalšiu potrebnú operáciu

Som maminou 16 ročnej slečny Simonky, ktorá sa narodila zo zriedkavým ochorením tzv. BPES a týmto by som Vás chcela poprosiť o pomoc. 

Simonka sa narodila v marci 2008 ako zdravé dievčatko. Pri prepúšťaní s pôrodnice mi lekárka povedala, že máme ísť hneď na očné vyšetrenie, lebo neotvára dobre očka. Tak naša prvá cesta viedla hneď k očnému. To sme ešte netušili čo všetko nás bude čakať. Nakoľko o tejto diagnoze sa veľa toho nevie, tak sme išli na kliniku detskej oftalmologie do Bratislavy. Tam nám urobili všetky vyšetrenia a potvrdili diagnózu blefarofimoza, zúžená očná štrbina. Verdikt : operácia, a nie jedna. Simonka absolvovala 5 operácii (5mes.,10mes.,2roč.,3roč.,4roč.,) a tu sme sa zastavili. Nakoľko sa o tejto diagnoze v tom čase nedalo toho veľa dohľadať verili sme lekárom. Tu nám bolo povedané počkať do veku teenagera, aby sme videli ako sa jej vyvinie tvár. Minulý rok sme začali písať maily na všetky možné kliniky ale bezvýznamne. Nikde sa to neoperuje. Každý nám odpísal, je nám ľúto, ale bohužiaľ.Po poslednej operácii sme chodili pravidelne každého polroka len na kontroly. Takže 16 rokov chodenia do Bratislavy. V marci 2024 sme mali kontrolu, tak sme sa spýtali čo ďalej, nech nám poradia kam sa máme obrátiť s operáciou. Odpoveď lekára bola - Španielsko. Prepáčte, tu Vám to nikto nezoperuje. Neviete si predstaviť čo všetko sa vo mne odohrávalo - hnev, slzy, beznádej a milión otázok. 

Aké je riešenie?? 

BPES si vyžaduje viac operácii v celkovej anestéze, keďže je to niekoľko diagnóz naraz, ale svetovo uznávaný oftalmochirurg zo Španielska to svojou metódou dokáže vyriešiť jedným zákrokom s obdivuhodnými výsledkami zdravotnými i estetickými. 

Prosím pomôžte nám zrealizovať túto náročnú a nákladnú operáciu, ktorú poisťovňa neprepláca pre našu dcéru Simonku.

Simonka je študentkou 1.ročnika strednej zdravotníckej školy pomôžme jej prosím získať krajší pohľad na svet bez posmeškou, ukazovania prstom že je iná a úškrnov. 

________________________________

BPES - Blefarofimoza-ptóza-epikanthus inversus - je zriedkavý dedičný syndróm očných viečok, ktorý sa prejavuje 4 hlavnými črtami tváre.
1.Blefarofimóza - zužená očná štrbina
2.Epikanthus inersus - výrazné kožné záhyby siahajúce od dolného k hornému viečku.
3.Telecantus - rozširená vzdialenosť medzi vnútornými kútikmi očí, výsledkom čoho je, že oči sú od seba vzdialené.
4.Ptóza  -pokles horného viečka, ktorý má za následok zvislé zúženie očných štrbín v dôsledku nesprávneho vývoja svalu, ktorý za normálnych okolnosti dvíha viečko.
Tieto vlastnosti spôsobujú ťažkosti pri úplnom otvorení očí, čo môže ovplyvniť vývoj zrakového systému (tupozrakosť) a kvalitu jeho videnia, taktiež negatívne vplýva na krčnú chrbticu.