Menu

Pomôžme Simonke s diagnózou BPES - syndróm "malého oka", ísť na ďalšiu potrebnú operáciu

Trvanie výzvy: 13. mája 2024 - 13. mája 2025

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Plastická operácia očí

Autor výzvy

Príbeh

Pomôžme Simonke s diagnózou BPES - syndróm "malého oka", ísť na ďalšiu potrebnú operáciu

Simonka je 16-ročná mladá slečna, ktorá však od malička bojuje s diagnózou BPES - čo je zriedkavé genetické ochorenie, tzv. syndróm malého oka. Od malička absolvovala niekoľko operácii, stále sú však potrebné ďalšie zákroky. Veľkú nádej na zlepšenie, má v operácii v zahraničí. Pomôžme Simonke získať krajší pohľad na svet.

Som maminou 16 ročnej slečny Simonky, ktorá sa narodila zo zriedkavým ochorením tzv. BPES a týmto by som Vás chcela poprosiť o pomoc. 

Simonka sa narodila v marci 2008 ako zdravé dievčatko. Pri prepúšťaní s pôrodnice mi lekárka povedala, že máme ísť hneď na očné vyšetrenie, lebo neotvára dobre očka. Tak naša prvá cesta viedla hneď k očnému. To sme ešte netušili čo všetko nás bude čakať. Nakoľko o tejto diagnoze sa veľa toho nevie, tak sme išli na kliniku detskej oftalmologie do Bratislavy. Tam nám urobili všetky vyšetrenia a potvrdili diagnózu blefarofimoza, zúžená očná štrbina. Verdikt : operácia, a nie jedna. Simonka absolvovala 5 operácii (5mes.,10mes.,2roč.,3roč.,4roč.,) a tu sme sa zastavili. Nakoľko sa o tejto diagnoze v tom čase nedalo toho veľa dohľadať verili sme lekárom. Tu nám bolo povedané počkať do veku teenagera, aby sme videli ako sa jej vyvinie tvár. Minulý rok sme začali písať maily na všetky možné kliniky ale bezvýznamne. Nikde sa to neoperuje. Každý nám odpísal, je nám ľúto, ale bohužiaľ.Po poslednej operácii sme chodili pravidelne každého polroka len na kontroly. Takže 16 rokov chodenia do Bratislavy. V marci 2024 sme mali kontrolu, tak sme sa spýtali čo ďalej, nech nám poradia kam sa máme obrátiť s operáciou. Odpoveď lekára bola - Španielsko. Prepáčte, tu Vám to nikto nezoperuje. Neviete si predstaviť čo všetko sa vo mne odohrávalo - hnev, slzy, beznádej a milión otázok. 

Aké je riešenie?? 

BPES si vyžaduje viac operácii v celkovej anestéze, keďže je to niekoľko diagnóz naraz, ale svetovo uznávaný oftalmochirurg zo Španielska to svojou metódou dokáže vyriešiť jedným zákrokom s obdivuhodnými výsledkami zdravotnými i estetickými. 

Prosím pomôžte nám zrealizovať túto náročnú a nákladnú operáciu, ktorú poisťovňa neprepláca pre našu dcéru Simonku.

Simonka je študentkou 1.ročnika strednej zdravotníckej školy pomôžme jej prosím získať krajší pohľad na svet bez posmeškou, ukazovania prstom že je iná a úškrnov. 

________________________________

BPES - Blefarofimoza-ptóza-epikanthus inversus - je zriedkavý dedičný syndróm očných viečok, ktorý sa prejavuje 4 hlavnými črtami tváre.
1.Blefarofimóza - zužená očná štrbina
2.Epikanthus inersus - výrazné kožné záhyby siahajúce od dolného k hornému viečku.
3.Telecantus - rozširená vzdialenosť medzi vnútornými kútikmi očí, výsledkom čoho je, že oči sú od seba vzdialené.
4.Ptóza  -pokles horného viečka, ktorý má za následok zvislé zúženie očných štrbín v dôsledku nesprávneho vývoja svalu, ktorý za normálnych okolnosti dvíha viečko.
Tieto vlastnosti spôsobujú ťažkosti pri úplnom otvorení očí, čo môže ovplyvniť vývoj zrakového systému (tupozrakosť) a kvalitu jeho videnia, taktiež negatívne vplýva na krčnú chrbticu.

Aktualizácie

Poďakovanie ❤️8. jún 2024

Milí priatelia a všetci dobrí ľudia 🙏

Veľmi si vážime Vašu podporu našej výzvy🫶. Znamená to pre nás veľmi veľa, takže sa Vám zo ❤️chceme so Simonkou  veľmi pekne poďakovať za Vašu podporu, dary a zato, že ešte existuje toľko dobrých ľudí 🩷k dnešnému dňu sa nám s vašou pomocou podarilo vyzbierať 30% z požadovanej sumy 🍀ste super ďakujeme🙏❤️

Želáme Vám veľa zdravia a božieho požehnania, nech sa Vám dobro ktoré dávate vy iným, milión krát vráti🥰

Zo ❤️ďakujeme za pomoc🎁

Mamina Andrea a Simonka ❤️❤️❤️

Ďalšie informácie

Zoznam darov (386)

Najvyšší dar: 2000 €Priemerná výška daru: 34.89 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
11.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
10.7.2024 Eva Turková Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
9.7.2024 Dobrý človekSimi <3 Jednorazový 10,00 €
9.7.2024 Natalia Dominova Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 200,00 €
9.7.2024 Kristína Ambrózi Vyšná Jednorazový 50,00 €
8.7.2024 dobrý človek Jednorazový 1,00 €
8.7.2024 Petronela Gľondová Jednorazový 30,00 €
8.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?