Menu

Simonkin a Nikiho život a boj s autizmom a inými vážnymi diagnózami

Trvanie výzvy: 3. decembra 2023 - 3. decembra 2024

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Skvalitnenie liečby pre Sinonku a Nicolaska, úhrada poplatkov u lekárov-špecialistov, kúpa plienok a hygienických potrieb, kúpa liekov a homeopatík, kúpa diétnych potravín...

Autor výzvy

Príbeh

Simonkin a Nikiho život a boj s autizmom a inými vážnymi diagnózami

Dobrý deň milí darcovia, chceli by sme Vás veľmi pekne poprosiť o pomoc pre naše dve ťažko zdravotne postihnuté deti Simonku a Nikiho. Potrebujú neustálu starostlivosť a len tie základné potreby na zabezpečenie ich starostlivosti, sú finančne náročné. K tomu všetkému pravidelné vyšetrenia u lekárov, terapie, či operácie. Za každý dar ďakujeme.

Príbeh našich detí sa začal písať v roku 2000, keď sa nám v predvečer Sv. Mikuláša narodila dcérka Simonka. Naše vytúžené krásne dievčatko. Simonka bola bábätko, ktoré spalo len minimálne, rado bolo na rukách, milovalo uspávanky a spalo len v idúcom kočíku. Tesne pred prvými narodeninami začala chodiť a potom už len tancovala, alebo utekala a to doslova. Bola veľmi šikovná-začínala blabotať. V 17.mesiacoch nešťastne spadla z hojdačky a zlomila si panvu. Viac ako 3 týždne ležala fixovaná s priviazanými ručičkami a nožičkami na detskej chirurgii na Kramároch. Celý ten čas preplakala. Po návrate z nemocnice sa Simonka vrátila vo vývine o niekoľko mesiacov späť. Prestala blabotať, odmietala nočník, mala problém s jedením, nechcela sa hrať. Nastal u nej žiaľ viditeľný regres. V tom čase sa nám v roku 2022 narodil syn Adam. Simonka musela byť už vo veku dva a pol roka hospitalizovaná na odporúčanie odborníkov na detskej psychiatrii na pozorovaní. To odštartovalo kolotoč rôznych vyšetrení a terapií. Nicolasko sa narodil v marci 2004 po dvanástich hodinách zle postupujúceho pôrodu a neskutočných bolestí. Hneď po narodení dostal silnú novorodeneckú žltačku, ktorá pobyt na novorodeneckom oddelení o pár dní predĺžila. Doma bola situácia stále zložitejšia. Simonka plakávala celé dni a Nicolasko celé noci. Nicolasko sa neskoro naučil sedieť, nechcel štvornožkovať a chodiť začal až takmer v roku a pol. To, že nie je so Simonkou a Nicolasom niečo nie je v poriadku, sa ukazovalo postupne, ale isto. Nicolasko sa stránil iných detí a nechcel hrať ani so svojimi súrodencami. Žiadne hračky ho nezaujímali a vystačil si len so šnúrkami od topánok a kolieskami z autíčok. Keď mal Nicolasko 4 roky, do rodiny pribudlo štvrté posledné dieťa-dcérka Evka. Nicolas sa bojí všetkých detí, najmä malých. V škole je s deťmi v takmer bezproblémovom kontakte, čo je asi spôsobené prostredím. Je tam medzi „svojimi“. Simonke až skoro v šiestich rokoch lekári stanovili diagnózy - mentálna retardácia I. stupňa a autizmus. Napriek tomu, že dnes má už skoro 23 rokov, mentálne je na úrovni osemročného dieťaťa a jej zdravotný stav si vyžaduje nepretržitú 24 hodinovú starostlivosť. Niki je na tom žiaľ zdravotne podstatne horšie. Medzi jeho diagnózy patrí ťažká forma autizmu, mentálna retardácia III. stupňa, detská mozgová obrna a inkontinencia VI. Stupňa. Nicolas nevie rozprávať a dorozumieva sa len hlasným škriekaním a pišťaním. Je dezorientovaný v čase aj priestore. Je agresívny so sklonmi k sebapoškodzovaniu, čo sa prejavuje hryzením sa, trhaním si oblečenia a udieraním seba samého. Nicolasa je potrebné nepretržite strážiť 24 hodín 7 dní v týždni. Nicolasko je plne plienkovaný. Napriek tomu, že dostáva plienky na predpis, určené množstvo mu stačí len cca na dva týždne. Špeciálne plienky na zvyšné dva týždne si hradíme plne sami. Jedna plienka stojí cca 0,8-1€. Nicolasko potrebuje pomoc a asistenciu aj pri úplne najzákladnejších činnostiach akými sú jedenie, osobná hygiena či obliekanie. Mentálne je na úrovni dvojročného dieťaťa. Ako by toho nebolo málo, najmladšia dcérka Evka utrpela pred 4.rokmi ťažký úraz chrbtice. Doslova hrozilo, že jej stavec prepichne miechu a ona ochrnie. Okamžite ju sanitkou previezli na Kramáre a po prepustení z nemocnice pol roka len ležala. Jej pohyb bol obmedzený len na ten nevyhnutný (hygiena,lekári). V pravidelných intervaloch nasledovali kontroly a neinvazívne zákroky na Kramároch a na síkromnej klinike v Rakúsku (lebo Covid...) Posledný krát bola na operačke teraz vo februári. K tomu rehabilitácie, žiadne cvičenie a šport. A bolesti sa napriek tomu v nepravidelných intervaloch vracajú. Starostlivosť o dve veľmi ťažko zdravotne znevýhodnené deti je finančne veľmi náročná. Len plienky a hygienické potreby pre Nicolasa stoja mesačne približne 150 eur. Simonka aj Nicolas musia vzhľadom na svoj stav dodržiavať aj prísnu diétu. K tomu všetkému pravidelné vyšetrenia u lekárov, terapie, operácie (poslednú, drahú a nami plne hradenú stomatologickú operáciu bez nulového doplatku poisťovne Nicolasko absolvoval v marci tohoto roku). Vopred veľmi pekne ďakujeme všetkým darcom, ktorí sa rozhodnú nám pomôcť či už finančne, alebo zdieľaním našej výzvy. Mészárosovci

Aktualizácie

Operácia19. feb 2024

Dobrý deň milí darci,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a zdieľania našej výzvy.Veľmi nám tým pomáhate.Ďakujeme.Niki je na 4.3.2024 objednaný na stomatologickú operáciu v Národnom onkologickom ústave sv.Alžbety v Bratislave.Bol už 2x v minulosti na takejto operácii,čiže vieme ako to prebieha.Čaká nás niekoľko dňová hospitalizácia (s doprovodom,keďže je úplne nesamostatný).Jeden deň prídeme, na druhý deň je naplánová operácia (naposledy bola vyše 3.hodinová) a deň po operácii sa uvidí,koľko musíme v nemocnici ostať.Takéto operácie sú na priamu platbu.Poisťovňa prepláca len narkózu.My sme naposledy platili cca 700€,čo je pre nás šialená suma.Prosím,myslite na Nikiho v modlitbách a držte nám prosím palce.Ďakujeme.Mészárosovci

Poďakovanie a novinky u nás17. jan 2024

Dobrý deň,milí darcovia,

chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc aj za zdieľania našej výzvy.Vážime si to a veľmi nám tým pomáhate.Ďakujeme.Minulý týždeň išiel Niki po chorobe po skoro 3. mesiacoch do školy.Od októbra bol skoro stále na antibiotikách.Nsjskôr chrípka,potom covid,ten sa ho držal dosť dlho a mal zlý priebej,do toho zápal plúc...následne ďalšie antibiotiká na ktoré dostal silnú alergickú reakciu sprevádzanú aj silným výsypom na tele,až mu koža zliezala,čiže prišli na rad antobiotické mastičky.A chudák Niki oslabený a ubolený z toľkých chorôb plakal už aj od bolesti,keďže sa mu odratá koža odierala a muselo ho to veľmi bolieť.Ježiško mu proniesol celú sadu nových puzzle,čo mu spríjemňovalo dlhé dni doma.Teraz už chodí do školy (3x do týždňa) a my sa tešíme,že je opäť medzo "svojimi".

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?