Menu

Pomôžme Tomáškovi začať potrebnú liečbu, aby mohol vyrásť a predísť ďalším zdravotným problémom

Trvanie výzvy: 17. januára 2024 - 15. januára 2025

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Cieľom tejto výzvy je získať financie na liečbu vo výške 160 000€, pri sume 80 000€ budeme riešiť polročnú liečbu a dúfať v naplnenie cieľa.

Autor výzvy

Príbeh

Pomôžme Tomáškovi začať potrebnú liečbu, aby mohol vyrásť a predísť ďalším zdravotným problémom

Tomáško je skoro 8 ročný chlapec, ktorý trpí vrodenou genetickou rastovou poruchou - achondropláziou. Ak sa nepodarí začať liečbu čo najskôr, Tomáško zostane maličký a odsúdený na permanentnú pomoc. Pomôžme Tomáškovi začať potrebnú liečbu na to, aby mohol vyrásť.

Celý náš príbeh začína 37. týždňom tehotenstva, keď mi na sone v nemocnici oznámili, že dieťatko ma kratšie všetky dlhé kosti. Po pôrode nebol až tak atypický od iných detičiek, len mal väčšiu hlavičku a kratšie končatiny. Nasledovalo genetické vyšetrenie, kde mu z hlavičky odobrali krv. Odber potvrdil genetickú mutáciu a diagnózu achondroplázia. Tak začal náš doživotný kolobeh s lekármi a odbermi, ktorých ma za sebou viac ako niektorí dôchodcovia. Ten kolobeh samozrejme ďalej pokračuje a pokiaľ sa nám nepodarí spustiť liečbu, budú pravdepodobne nasledovať aj rôzne operácie. Tomáško aktuálne horšie počuje, nemá správny tvar chrbtice a s vekom sa budú pridružovať aj iné zdravotné problémy ako bolesti nôh, chrbta a s tým spojené bolesti hlavy. Nakoľko majú tieto detičky zúžený vstup miechy do mozgu, hrozí im aj ochrnutie, príp. smrť. Tieto, a mnoho iných komplikácií, však dokáže riešiť včasné podávanie lieku Voxzogo, ktorý je síce registrovaný, ale nie je kategorizovaný a ani preplácaný na výnimku. V niektorých okolitých krajinách ako Česká republika alebo Rakúsko je plne hradený. Našou nádejou je požiadať o liek ako samoplatcovia v ČR, no liečba vychádza na 160 000€ ročne.

Okrem spomínaných zdravotných problémov (nevymenovala som všetky), sú stigmatizovaní aj spoločensky a funkčne. Pravidelne, keď niekam ideme, nám na Tomáška okoloidúci zazerajú, čo nie je veľmi príjemné. Z funkčného hľadiska Tomáško nedočiahne na svetlo, nezvláda plnohodnotne základnú hygienu, či už preto, že nedočiahne, alebo musí na toaletu vyliezať. Potom nedočiahne na umývadlo. V dospelosti nedočiahnu na bankomat, na vyššie výťahové tlačítka, schody sú ako zdolanie Everestu. Pre dieťa je to horšie v tom, že sa vo fyzických záležitostiach nevyrovná rovesníkom, či už je to futbal, bicyklovanie alebo obyčajná prechadzka. Škaredšie aj píše, keďže ma kratšie prsty, aj úchop má nesprávny, nedočiahne na tabuľu a veľa, veľa iného.

Ďalšie informácie

Zoznam darov (386)

Najvyšší dar: 2000 €Priemerná výška daru: 34.89 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
11.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
10.7.2024 Eva Turková Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
9.7.2024 Dobrý človekSimi <3 Jednorazový 10,00 €
9.7.2024 Natalia Dominova Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 200,00 €
9.7.2024 Kristína Ambrózi Vyšná Jednorazový 50,00 €
8.7.2024 dobrý človek Jednorazový 1,00 €
8.7.2024 Petronela Gľondová Jednorazový 30,00 €
8.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?