Pomôžme Monike sa opäť postaviť na nohy
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je vyzbierať finančnú čiastku na to, aby som mohla intenzívne rehabilitovať a postaviť sa opäť na nôžky. Vyzbierané korunky by som použila aj na kúpu vitamínov a výživových doplnkov pre telo prípadne pomôcky, ktoré mi neuhradí poisťovňa.
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Monike sa opäť postaviť na nohy
Volám sa Monika mám 38 rokov a bola mi diagnostikovaná Skleróza multiplex s EDSS 6. Intenzívna rehabilitácia a kúpeľná liečby by mi mohla pomôcť opäť sa postaviť na nohy. Rada by som Vás poprosila o finančnú pomoc, keďže rehabilitácie sú pre mňa veľmi nákladné.
Zaregistrovala som sa sem, nakoľko by som chcela veľmi poprosiť dobrých ľudí, aby mi pomohli vyzbierať korunky na intenzívnu rehabilitáciu a kúpelnu liečbu, ktorá mi pomôže sa opäť postaviť na nohy. Keďže je rehabilitácia finančne nákladná a poisťovňa prepláca iba 60 dní, ktoré v mojom prípade nestačia a chcela som pokračovať a snažiť sa o to, aby som znova mohla robiť veci ako predtým. Chodila som, športovala, pracovala, bol to normálny život. Všetko sa mi otočilo minulý rok v lete, kedy som sa nepostavila na nohy. Telo mi skrátka celé odišlo nohy prestali fungovať, ruky strpli. Zavolali sme s maminou RZP a z urgentného príjmu som bola hneď hospitalizovaná na neurologickom oddelení v Galante, kde mi do troch dní zistili na základe MRI a lumbalnej punkcie autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému s názvom skleróza multiplex.
Samozrejme človek začal zisťovať informácie o tomto ochorení. Priebeh ochorenia je lepší aj horší. Ja som do dnešného dňa mala tri ataky, ktoré ovplyvnili nohy a čiastočne ruky. Atak, je vlastne prejav poškodenia nervového systému. Prejavuje sa rôzne dvojité videnie, svalová slabosť, únava, tŕpnutie končatín či časti tváre a iné. Prvou pomocou - liečbou sú kortikoidy, ktoré som dostávala vždy pri ataku 5 dní v infúziách plus imunoglobuliny sa skúsili a plazmaferéza nevyšla nakoľko mi praskli žilky naposledy teda koncom augusta 2023 mi kortikoidy pichli do miechy. Nastavená biologickà liečba nezabrala, čo ma veľmi trápi. Uvažovala som nad transplantáciou kmeňových buniek len je to finančne nákladné a úprimne mám strach z toho.
Moje telo sa spamätáva z tých atakov stále ťažko. Chcem sa postaviť na nohy kvôli rodine, sebe a predovšetkým kvôli neteri, ktorá sa neustále pýta, kedy budeme opäť cvičiť spolu. Aj by som chcela konečne objať všetkých, ktorých ľúbim v stojí nie v sede. Jediné šťastie je, že mám rodinu, ktorá sa o mňa stará vo všetkých smeroch, kde sa ja nemôžem. Posledný rok len behám z nemocnice do nemocnice a od jedného vyšetrenia k tomu druhému.
Som vďačná za každú pomoc ďakujem, že mi pomôžete splniť sen.
S láskou Monika
Aktualizácie
Robotická rehabilitácia ruky - nohy
Na neurologickej rehabilitácii Sanom v Bratislave, absolvujem procedúry ako je aj vírivka.
Rehabilitácia
Koncom februára som bola opäť hospitalizovaná vo fakultnej nemocnici v TT kde mi bolí podávané päť dní kortikoidy museli ma preliečiť. Momentálne podstupujem rehabilitácie v nemocnici AGEL Bratislava a Sanom Bratislava verím že sa im podarí rozhýbať nôžky
Nová liečba mavenclad
Ďakujem veľmi pekne za každú podporu. Nakoľko mi bola schválená nová biologická liečba Mavenclad, tak verím, že pomôže a činnosť aktívnych ložisk pozastaví. Prvých 5 tabletiek som užila v novembri, potom mesiac bola pauza a ďalších 5 koncom decembra. V decembri som si opäť zakúpila fampyru, ktorú si plánujem kupovať aj do budúcnosti.
Fampyra s predĺženým uvoľňovaním
Vďaka tomuto portálu a Vám som si zakúpila tento liek,kt je síce viazaný na lekársky predpis,ale nieje hradený zdravotnou poisťovňou.Je indikovaný na zlepšenie chôdze dospelých pacientov s roztrúsenou sklerózou spojenou s poruchami chôdze (EDSS 4-7). Nakoľko cena sa pohybuje okolo 500,-eur na mesiac zakúpila som si ho v Rakúsku,kde je jeho cena nižšia.
