Pomoc s terapiami pre ležiacu Renátku s DMO

Renátka má najvyšší stupeň postihnutia DMO - detská mozgová obrna. Má 24 rokov..ležiaca, krmená, nerozpráva, nesedí, plienkovaná. Sama nie je schopná žiadneho úkonu, so všetkým je odkázaná na moju starostlivosť.. Má epilepsiu, reflux, nemá vyvinutý sací reflex-je krmená mixovanou stravou. Má silnú skoliózu chrbta, deformita hrudného koša. Tým má postláčane srdiečko, pĺúca, chrbtica sa stále viac zakrivuje..Renátka má tým sťažené dýchanie. Je neustále zahlienená, čo komplikuje každý priebeh choroby.

Renátka sa narodila s nízkou pôrodnou hmotnosťou. Po týždni v inkubátore dostala krvácanie do mozgu, silný obojstranný zápal pľúc.Následkom krvácania bolo silné poškodenie mozgu. Sama nie je schopná žiadneho úkonu. Nedokáže komunikovať, nevie sedieť, neudrží hlavičku. Od troch rokov užíva 4-kombináciu antiepileptík.Takmer každé dva mesiace je na antibiotikách. Má slabú imunitu, napriek užívaniu Imunoru. Je to naše slniečko, ktoré napriek nepriaznivému stavu sa každý deň usmieva, má rada prechádzky, plávanie, masáže, rozprávky.. Často je inhalovaná, bez toho tažko vyklepeme hlieny. Dňa 12.9. sme boli s Renátkou na konzultácii v B.B. u stomatológa. Bola vyšetrená, objednaná na úplnú narkózu na  31.1.2024.. Po týždni vyšetrenia Renátka začala v pondelok v noci kašĺať. Už som vedela, že to nie je reflux, hlieny. Teplota 37,2. Utorok ráno nasadené antibiotika, pretože u nej má choroba rýchlý priebeh. O dva dni, t.j. vo štvrtok začala rýchlejšie dýchať, neustupovalo to. Naopak-bledá, sťažené dýchanie, klesala jej saturácia. Privolala som RZP, hneď nás brali na hospitalizáciu na detské odd., keďže Renátka ako dospelá má vybavenú výnimku z veku.. Ostala som s ňou ako doprovod. Napojená na infúzie, kyslík.. Po hodine bolo zistené vysoké crp, abnormálne nízke hodnoty hemoglobínu.. Každú hodinu podaný ventolin pre roztiahnutie pĺúc, saturácia klesala napriek kyslíku.. Tým, že mala ťazkú anémiu*(pod 30) sa komplikoval priebeh choroby, dýchania. Bola to najhoršia noc, ktorá ešte ale nekončila. V tú noc jej museli podať dve transfúzie krvi.. Ráno opäť klesala saturácia, nepravidelné dýchanie, epileptické záchvaty...Nikdy som svoju dcéru nevidela v tak vážnom stave, ako v tú noc.. .. Stav sa začal zhoršovať. Previezli nás na JIS.. Tam ma nemohli s ňou prijať. Tri noci, dni som bola bez života.. Totálne vyčerpaná z diania okolností s dcérkou, odlúčenia. Každá sekunda bola namáhavá, kedže som vedela, že jej stav je tentokrát vážny..respiračná insuficiencia (zlyhávalo jej  dychanie), nešpecifikovaný zapal pľúc.. Hneď jej museli podať tretiu transfúziu.. Zastabilizovali ju,.. Je na kyslíku, infúziach, kortikoidy. Je slabá...tým, že bola pod hranicou normy chudokrvnosti, celý zápal plúc je komplikovaný, tažšia liečba. Bude mať špeciálnu vyváženú, upravenú stravu, ktorú nám poradíla diétna sestra.

Po prepustení do domácej liečby cca za týždeň nás čakájú ďalšie vysetrenia. Bude sledovaná na hematologii, kde bude pravidelne sledovana krv, aby sa opäť nedostala do vážneho stavu, ktorý pri jej ďalších diagnóz, ktoré má, môzu byť veĺmi nebezpečné. Pĺúcne vyšetrenie u docenta rozhodnú o ďalšom postupe, ktorý má Renátke uĺahčiť nahromadeniu hlienov. Prepustili nás po 10 dňoch do domácej liečby. Naďalej musíme na crp kvôli zápalu, bez ventolinu, flixotide sama nedokážedobre dýchať-deformácia chrbta, hrudného koša sťažuje liečbu, dýchanie..sledujesa jej saturácia s oximetrom,inhaluje.

..Urobíme maximum, aby sa dcérkin stav zregeneroval po namáhavej, kortikoidovej, infúznej liečbe. Bude to na dlhšiu dobu, krok po kroku to musíme zvládnuť, hlavne dcérkine pĺúca hemoglobín nesmie klesnúť.. Bude potrebné chodiť na kontroly na hematológiu, keďže má slabé žily, nedá sa jej zobrať krv.. Verím, že sa dočkáme zlepšeniu zdravotného stavu, pretože posledné dva týždne boli psychicky náročné...Hlavne pre Renátku, keďže bola vyčerpaná z nedostatku kyslíka v krvi, zápalu pľúc. Renátka potrebuje neustálu opateru.Starostlivosť o dcérku je náročná. Chcem vás s pokorou požiadať o pomoc pre Renátku. Finančnú pomoc by sme využili na masáže, lieky, vitamínové doplnky, stravu kvôli chudokrvnosti, ktorá má byť pestrá, vyvážená.

Ďakujem, že aj v ťažkých časoch podávate pomocnú ruku tým, ktorí to potrebujú.

Vopred vám ďakujem za pomoc""