Menu

Pomôžme Adamkovi vyrásť

Trvanie výzvy: 22. septembra 2023 - 22. septembra 2024

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je vyzbieranie finančných prostriedkov, ktoré pokryjú Adamkovu liečbu v nemocnici v Prahe.

Príbeh

Pomôžme Adamkovi vyrásť

Adamko bude mať 5 rôčkov. Narodil sa so zriedkavou diagnózou achondroplázia, ktorá spôsobuje, že nerastie ako jeho zdraví rovesníci. Jeho končatiny sú kratšie a kvôli disproporcii tela sa mu dolné končatiny značne deformujú. Bez liečby bude merať len okolo 115-130cm. Na achondropláziu v súčasnosti existuje jediný možný liek Voxzogo, ktorý by Adamkovi pomohol. Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú.


Liek Voxzogo je však veľmi drahý. V niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú a Adamkovi českí kamaráti sa tak môžu bezplatne liečiť. 

Vďaka liečbe liekom Voxzogo:
1. by mal rásť ako jeho zdraví rovesníci a dosiahnuť tak spodnú hranicu zdravého muža
2. by sa mu mali rozšíriť ORL cesty, začal by lepšie počuť
3. by sa mu mali vyrovnať nožičky a nemusel by ísť na operáciu, ktorú má naplánovanú vzhľadom na deformity jeho nožičiek
4. by sa mu mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť
5. by mu mal dorásť koreň nosa
6. by sa mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy..)
7. by sa mu mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela
8. by sa mu mala odstrániť bolesť, ktorou trpí (bolesti hlavy, krčnej chrbtice, kolienok...)


Ročná liečba liekom Voxzogo stojí v ČR 160 000 eur. V súčasnosti sa nám podarilo zaplatiť zálohovú faktúru vo výške 100 000 eur. Liečba je však dlhodobá - až do puberty (kým sa neuzavrú rastové štrbiny). 

Veríme, že sa nám podarí vyzbierať taká čiastka, aby sme dokázali financovať jeho liečbu až do momentu, kedy túto úlohu za nás prevezme zdravotná poisťovňa tak, ako je to aj v iných krajinách alebo apoň do momentu, kedy dokáže fungovať bez asistencie. 

Milí darcovia, ak sa rozhodnete prispieť čo i len jedným eurom, pomôžete tak Adamkovi, ktorému už bola úhrada liečby poisťovňami 6× zamietnutá, a ktorý tak veľmi túži vyrásť. Pomôžete zmeniť život dieťaťu, ktorý bez liečby bude mať veľké problémy. Či už zdravotné (hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy, výrazné bolesti a podobne) alebo sociálne (Dospelí Palčekovia – tak sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na wc, alebo pri umývaní vlasov, lebo pre krátke ruky nedočiahnu… ). 

Pričiníte sa o to, že sa jednému malému človiečikovi úplne zmení kvalita života. A za to Vám s nesmiernou úctou a pokorou ďakujeme. 

Aktualizácie

Adamkove prvé úspechy po troch mesiacoch liečby10. mar 2024

Milí priatelia!

Adamkovi za prvé tri mesiace liečby liekom Voxzogo podrástli ručičky, resp. rozpätie ručičiek po segmentoch o 3 cm a celkovo do výšky narástol o 1,5cm. A nie len to! Adamko urobil veľké pokroky aj čo sa týka hrubej aj jemnej motoriky, lebo sa mu zmenšuje disproporcia tela a tiež mu rastú aj prsty na rukách. Liečba je teda úspešná. Aj vďaka Vám sa môžeme tešiť z týchto úspechov.

My, rodičia, budeme zo všetkých síl i naďalej bojovať za to, aby Adamko nemusel túto liečbu prerušiť. Trojmesačná liečba nás stojí okolo 40 000 eur. Máme ju zaplatenú do júna...

Priatelia, veľmi Vám ďakujeme!


Ďalšie informácie

Facebook
www.facebook.com/adamko.moncek.sk/

Web
adamkomoncek.sk

Zoznam darov (650)

Najvyšší dar: 2000 €Priemerná výška daru: 7.42 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
11.4.2016 Nadácia Renáty ...III.miesto: ZŠ s MŠ Spišská Teplica s počtom 546 platných jedinečných hlasov. Gratulujeme! Jednorazový 2 000,00 €
3.3.2016 Dobrý človek Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 Zuzana Tureničová Jednorazový 5,00 €
3.3.2016 martin kulach Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 Maros Macháček Jednorazový 5,00 €
3.3.2016 Eva Sládečková Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 Maros Macháček Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 Eva Sládečková Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 dobrý človek Jednorazový 1,00 €
3.3.2016 Eva Maškulková Jednorazový 1,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?