Zabezpečme liečbu pre Katarínu

Volám sa Katarína a touto cestou Vás chcem s čo najväčšou úctou a pokorou požiadať o pomoc. Trpím na dedičnú, nevyliečiteľnú a smrteľnú chorobu s názvom Cystická fibróza. Priemerný vek dožitia v podmienkach SR bol do nedávna 28 rokov, čo sa zmenilo v roku 2020. Príchod moderných príčinných liekov mení život k lepšom množstve pacientov, ktorým dáva lepšiu perspektívu do života, avšak, žiaľ, nie mne. Uvedené lieky nie sú účinné na moju deltu ochorenia. Nádejou mi je v momentálnej situácii jedine transplantácia pľúc, ktorú zatiaľ nemôžem absolvovať, pretože moje pľúca osídľuje baktéria Burkholderia cepacia, ktorá zodpovedá za väčšinu úmrtí v skorom potransplantačnom období, preto mi bola transplantácia zamietnutá. 

Jedinou možnosťou v tejto aktuálnej bezvýchodiskovej situácii je pre mňa absolvovanie liečby kmeňovými bunkami, ktoré by mohli danú baktériu minimálne oslabiť či prinajlepšom vykynožiť, čo by mi otvorilo cestu k čakacej listine na transplantáciu pľúc. Problémom sú však financie, pretože podanie prvej infúzie, ktoré som už absolvovala v nemocnici v Malackách, stála 3 500, pričom každá ďalšia dávka stojí 2 500, kedy liečba spočíva v absolvovaní 4 infúzií v priebehu prvého roka a následnom podávaní infúzie 1 – 2x ročne. Ide o mimoriadnu nákladnú liečbu, ktorú si bez pomoci druhých nebudeme môcť dovoliť. Preto hľadám ľudí dobrej vôle ochotných pomôcť formou finančného daru. 

Bola som kedysi veľmi húževnatá a energická mladá žena, ktorá nevnímala cystickú fibrózu ako príťaž, ale ako výzvu. Žila som aktívnym životom, kedy popri náročnom a prísnom režime spojením s cystickou fibrózou, som sa dokázala uplatniť v pracovnom živote a nebyť „príťažou“ pre spoločnosť. Všetko sa to zmenilo tehotenstvom a následnou starostlivosťou o našu krásnu dcérku Sofinku, ktorá čoskoro oslávi štvrté narodeniny. Prísny režim len spomalil, no nezastavil postupné devastačné účinky cystickej fibrózy na moje telo, v dôsledku čoho som dnes 20 hodín denne na kyslíkovom prístroji, bez ktorého je pre ňu pohyb po byte adrenalínovým športom, pretože moje pľúca fungujú len na 20. Bez pomoci rodiny sa nevládzem postarať o našu dcérku, ktorá je v období spoznávania sveta, pretože s ňou nevládzem držať krok. Zvyšuje sa frekvencia opakovaných infektov a častých hospitalizácií na pľúcnom oddelení, ktoré len potláčajú príznaky ochorenia. V tejto situácii je mi nádejou už spomínaná liečba kmeňovými bunkami, ktorá by mi mala otvoriť cestu k transplantácii pľúc, aby som videla svoju dcérku vyrastať. Tá, ale pre nás predstavuje nesmiernu finančnú záťaž, čo je dôvodom, prečo Vás chcem, čo najsrdečnejšie požiadať o poskytnutie nenávratnej finančnej pomoci.