Menu

Zachráňme Riškovi dýchanie

Trvanie výzvy: 27. marca 2023 - 31. decembra 2023

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je zaplatiť Riškovi ďalšie rehabilitačné pobyty v Hendi centre v Piešťanoch

Autor výzvy

Príbeh

Zachráňme Riškovi dýchanie

Riško má 5 rokov a trpí vzácnym genetickým ochorením a to nemalinovou myopatiou. Zasahuje najmä kostrové svalstvo, takže ľudia majú problémy s dýchaním. Zatiaľ neexistuje liečba, preto je potrebné neustále rehabilitovať, aby svaly neochabli. Pomôžme Riškovi s rehabilitačnými pobytmi, ktoré sú na pravidelnej báze pre rodinu veľkou položkou v ich rozpočte.

Môj život bol spočiatku krásny, svoje 2. narodeniny som oslávil už ako chodec, nič nenasvedčovalo tomu,že mám vážne nervovo svalové ochorenie.Keď som mal 2,5roka tak sa mi začal prejavovať reflux, začal som rapídne slabnúť a chudnúť. Bohužiaľ bolo obdobie covid, takže čakanie na odborné vyšetrenie bolo niekoľkomesačné. 8.6.2020 mi pri papani obeda zabehlo jedlo až do pľúc a začal som sa dusiť, mamina hneď zavolala sanitku a vtedy sa začal celý kolobeh, jedna obrovská nočná mora. Pri prevoze na NUDCH Kramáre má uviedli do umelého spánku a zaintubovali, takto som na ARE strávil mesiac. Po mesiaci mi museli vytvoriť tracheostomiu, nakoľko som bol 24hodin denne pripojený na pľúcnu ventiláciu. Zostal zo mňa vychudnutý chlapček, pripútaný na posteli a pripojený na prístrojoch. Po mesiaci má previezli na Pneumologicku kliniku, kde som konečne mohol byť aj s maminou. Každý deň sme trénovali, naučil som sa opäť sedieť, papať ústami, nie hadickou a pomaličky aj sám dýchať, bez prístroja. Lekári mi určili diagnózu kongenitalny myastenicky syndróm, čo malo veľmi dobré vyhliadky do budúcnosti, čakali sme však na genetické výsledky, ktoré to mali potvrdiť. Odvtedy som makal, každý deň som cvičil, prekonal som ďalšie prekážky, operácie priedušnice, ktorú som mal poškodenú z intubacie, ale nikdy nestratili rodičia nádej, že budem mať raz detstvo ako iné deti. V lete 2022 však prišli genetické výsledky a ukázali, že moja diagnóza je omnoho horšia...Ďalšia rana pre celú rodinu. Novou diagnózou bola nemalinová myopatia, ktorá zasiahne najmä kostrové svalstvo, takže ľudia majú problém s dýchaním. Zatiaľ neexistuje liečba, je potrebné aktívne rehabilitovať, aby svaly neochabli úplne a nevytvorila sa vážna skolioza, a deformity chrbtice, čo by viedlo aj k úplnému zhoršeniu dýchania. Dokážem prejsť s oporou, s choditkom, čo je úžasné pri danej diagnóze, takže nestrácame nádej, že dýchanie a celkovo život udržíme čo najdlhšie v dobrom stave.

Ďalšie informácie

Zoznam darov (386)

Najvyšší dar: 2000 €Priemerná výška daru: 34.89 €
Dátum darovania Darca Typ daru Výška daru
11.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 10,00 €
10.7.2024 Eva Turková Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
9.7.2024 Dobrý človekSimi <3 Jednorazový 10,00 €
9.7.2024 Natalia Dominova Jednorazový 20,00 €
9.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 200,00 €
9.7.2024 Kristína Ambrózi Vyšná Jednorazový 50,00 €
8.7.2024 dobrý človek Jednorazový 1,00 €
8.7.2024 Petronela Gľondová Jednorazový 30,00 €
8.7.2024 Dobrý človek Jednorazový 5,00 €
...Načítať ďalšie...
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?