Zachráňme Riškovi dýchanie

Môj život bol spočiatku krásny, svoje 2. narodeniny som oslávil už ako chodec, nič nenasvedčovalo tomu,že mám vážne nervovo svalové ochorenie.Keď som mal 2,5roka tak sa mi začal prejavovať reflux, začal som rapídne slabnúť a chudnúť. Bohužiaľ bolo obdobie covid, takže čakanie na odborné vyšetrenie bolo niekoľkomesačné. 8.6.2020 mi pri papani obeda zabehlo jedlo až do pľúc a začal som sa dusiť, mamina hneď zavolala sanitku a vtedy sa začal celý kolobeh, jedna obrovská nočná mora. Pri prevoze na NUDCH Kramáre má uviedli do umelého spánku a zaintubovali, takto som na ARE strávil mesiac. Po mesiaci mi museli vytvoriť tracheostomiu, nakoľko som bol 24hodin denne pripojený na pľúcnu ventiláciu. Zostal zo mňa vychudnutý chlapček, pripútaný na posteli a pripojený na prístrojoch. Po mesiaci má previezli na Pneumologicku kliniku, kde som konečne mohol byť aj s maminou. Každý deň sme trénovali, naučil som sa opäť sedieť, papať ústami, nie hadickou a pomaličky aj sám dýchať, bez prístroja. Lekári mi určili diagnózu kongenitalny myastenicky syndróm, čo malo veľmi dobré vyhliadky do budúcnosti, čakali sme však na genetické výsledky, ktoré to mali potvrdiť. Odvtedy som makal, každý deň som cvičil, prekonal som ďalšie prekážky, operácie priedušnice, ktorú som mal poškodenú z intubacie, ale nikdy nestratili rodičia nádej, že budem mať raz detstvo ako iné deti. V lete 2022 však prišli genetické výsledky a ukázali, že moja diagnóza je omnoho horšia...Ďalšia rana pre celú rodinu. Novou diagnózou bola nemalinová myopatia, ktorá zasiahne najmä kostrové svalstvo, takže ľudia majú problém s dýchaním. Zatiaľ neexistuje liečba, je potrebné aktívne rehabilitovať, aby svaly neochabli úplne a nevytvorila sa vážna skolioza, a deformity chrbtice, čo by viedlo aj k úplnému zhoršeniu dýchania. Dokážem prejsť s oporou, s choditkom, čo je úžasné pri danej diagnóze, takže nestrácame nádej, že dýchanie a celkovo život udržíme čo najdlhšie v dobrom stave.