Jožko a Jerguš bojovníci s INAD

Jožko a Jerguš bojovníci s INAD

Ahojte, podporením tejto výzvy pomôžete nielen našim dvom chalanom, ale všetkým deťom po celom svete, ktoré trpia touto zákernou chorobou INAD (Infantilná neurodegeneratívna dystrofia). Žiaľ farmaceutické firmy nemajú záujem o výskum lieku na takúto zriedkavú chorobu, a preto sme sa ako rodičia celosvetovo spojili do kampane zameranej na vyzbieranie finančných prostriedkov pre spustenie klinickej štúdie génovej terapie s názvom One gene One dream (Jeden gén, Jeden sen) https://give.inadcure.org/campaign/one-gene-one-dream/c407538

Viacerí ste sa nás pýtali na túto kampaň, chceli by sme sa teda vyjadriť, že my ju 100% podporujeme, je to naša jediná nádej. S chlapcami pravidelne doma cvičíme, dva krát týždenne jazdíme do Poľska s oboma na fyzioterapiu, každý týždeň chodíme na hipoterapiu, snouzelen a raz za dva-tri mesiace chodíme aj na intenzívne rehabilitačné pobyty. Aj keď si naozaj myslíme, že tieto terapie, výživové doplnky a vitamíny chlapcom pomáhajú zlepšiť ich fyzický a psychický stav, žiaľ progres tejto choroby zastaviť ani vyliečiť nedokážu, to nedokáže nič okrem spomínanej génovej terapie, preto sme rozhodnutí bojovať a podporovať túto kampaň za vynájdenie lieku, ktorý by pomohol deťom trpiacich INADom po celom svete. Zatiaľ sa len za štyri mesiace od spustenia kampane onegeneonedream.org podarilo vyzbierať vyše 550 000 dolárov, preto veríme, že to je na dobrej ceste a bojujeme ďalej. Ďakujeme zo srdca všetkým, ktorí nás a túto kampaň podporujú.