Terapie pre Alexka

Trvanie výzvy: 29. októbra 2021 - 29. októbra 2022

Cieľ výzvy

delfinoterapia, terapia Dr. Veľ,fyzioterapia, hyperbarická komora, terapia hrou, vývinová stimulácia v CVI, terapie v autistickom centre Andreas, výživové doplnky (omega3, D-vitamín, kalcium, probiotiká, prebiotiká), Daosin, detoxikácia tela, liečba črevného mikrobiómu (Histamínová intolerancia, ABKM, alergia na vajcia, jablko, ocot), vegánske náhrady vajec a mlieka a tiež produktov obsahujúcich vajcia, mlieko a mliečne zložky

Autor výzvy

Monika Božiková

Príbeh

Terapie pre Alexka

Ahojte všetci :) . Volám sa Alex, mám 4 roky a bol mi diagnostikovaný Aspergerov syndróm.

Narodil som sa načas a úplne zdravý. No po narodení som kvôli získanej infekcii v pôrodnici dostal prvé antibiotiká, ampicilín a gentamicín. Ako sa rodičia až neskôr dozvedeli, gentamicín môže mať viaceré nežiadúce účinky :( .

Prvý rok som sa vyvíjal rovnako ako každé zdravé dieťa. Smial som sa, hral sa s hračkami, tešil sa z prítomnosti rodiny. No keď som mal asi rok, začal som byť nervóznejší, vzdorovitejší, kričal a hádzal som sa o zem, keď sa mi niečo nepáčilo, keď si niekto iný sadol na hojdačku na ihrisku, šmýkal sa na šmýkačke. Očkovanie MMR vakcínou v 15 mesiacoch u mňa spôsobilo opuch fontanely a vysoké teploty. Čo mohlo byť tiež príčinou stagnácie vo vývine. Nevedel som dobre rozprávať a vyjadriť tak, čo sa mi páči alebo nepáči. Veľmi ťažko som sa učil pravidlám. Nie vždy som reagoval na meno a bolo treba ma viac krát dôrazne osloviť, aby som spozornel a obzrel sa. Keďže to so mnou rodičia trénovali a zlepšilo sa to, mysleli si, že je to len prechodné obdobie vo vývine. Lenže ja som aj naďalej nejavil záujem o iné detičky, spájať slová do viet som začal až ako 2,5 ročný.

Maminka s ockom sú veľmi vďační mojim úžasným pani učiteľkám a pani zástupkyni v škôlke, ktoré ich upozornili na možnosť, že mám Aspergerov syndróm. Konečne to niekto pomenoval, prečo sa správam inak a prečo ma zaujímajú iné témy, u mňa hlavne čísla a písmená. Aspergerov syndróm mi aj pani doktorka potvrdila. Týmto momentom začal boj o to, aby som sa neskôr vedel čo najlepšie zaradiť do bežného života. Či už ide o škôlku, neskôr školu, rešpektovať učiteľky, druhé deti a nájsť si kamarátov. Ale napríklad aj dokázať neskôr cestovať, čo je pre niekoho banalita, pre mňa obrovsky náročná vec cestovať hromadnou dopravou alebo cudzím autom. Pre toto všetko a oveľa viac však potrebujem terapie. Žiaľ zdravotná poisťovňa deťom ako ja neprepláca nič, všetky náklady znášajú rodičia. Mám úžasnú liečebnú pedagogičku, s ktorou sa vidím každé 2 týždne na vývinovej stimulácii. Aj doma, aj v škôlke vidia pokroky. Raz do týždňa chodím na terapiu hrou, kde sa okrem iného tiež učim, ako vyjadrovať svoje pocity a komunikovať s druhými ľuďmi. Avšak potreboval by som aj ďalšie terapie, ktoré stoja nemalé peniaze a tiež nemálo času. Mojím snom je tiež delfinoterapia, ktorá je žiaľ finančne neúnosne náročná. Pre dozrievanie centrálnej nervovej sústavy potrebujem užívať kvalitné drahé Omega3 mastné kyseliny. A to nehovorím o rôznych stimulačných a senzorických učebných pomôckach. Maminka by najradšej ostala doma z práce, aby mala viac času a mohla sa mi viac venovať. No nemôže si takýto luxus dovoliť.

Žiaľ Aspergerov syndróm nie je jediná moja diagnóza. Mám oneskorený vývin reči, pre ktorý navštevujem logopedičku. U ortopéda zistenú hypermobilitu kĺbov, ploché nôžky a vpadnuté členky, kolienka do X. Preto musím nosiť špeciálne vložky v topánkach a špeciálnu obuv. S nožičkami by som potreboval navštevovať aj fyzioterapeuta. Žiaľ 35€ za hodinu cvičenia s fyzioterapeutom je veľa peniažkov. Maminka s ockom sa museli rozhodnúť, buď terapie s liečebnou pedagogičkou a s psychologičkou, alebo fyzioterapeut. A keďže chcú, aby som bol čo najviac samostatný a vedel fungovať v spoločnosti, nôžky riešime zatiaľ ortopedickými vložkami na mieru. Aj keď ich to veľmi trápi a uvedomujú si, že to nie je ideálny stav.

Najnovšie ma však trápia aj potravinové alergie, nemôžem jesť a piť nič, čo by obsahovalo mliečnu

zložku. Zakázali mi aj vajíčka, jabĺčka a potraviny obsahujúce histamín, takže maminka mi každý deň balí do škôlky jedlo. Toto prispôsobovanie jedál a vhodné vegánske náhrady stoja nemalé peniažky. Na histamínovú intoleranciu musím užívať Daosin, ktorý poisťovňa neprepláca. Ale vraj sa dá z mojich alergií vyrásť a ja som ešte maličký, takže mám šancu sa uzdraviť. No potrebujem s tým pomôcť. Potrebujem dodržiavať finančne náročnú diétu a tiež ozdraviť si svoje črievka a mikrobióm.

Rodičia mi vraveli, že sú aj ľudia s veľmi dobrým srdiečkom, ktorí vedia druhým pomôcť. Preto sa obraciam na vás s prosbou o pomoc, čo i len malú sumu na to, aby som mal tú možnosť navštevovať viac terapie, ktoré mi pomáhajú a posúvajú ma vpred. Tiež aby sa moje nôžky a črievka mohli uzdraviť. A aby som mohol žiť plnohodnotný život, ako aj iné deti.

Z celého srdiečka vám ďakujem aj za zdieľanie tejto výzvy.

Aktualizácie

Na terapiách11. máj 2022

Aj vďaka vám všetkým sa nám dýcha ľahšie. Ked sa pre dobrú vec spojí veľa ľudí s dobrým srdiečkom, všetko je možné. Nie vždy to vyzerá na terapiách takto idylicky, býva aj "deň blbec", kedy je všetko zle. Pár momentov z tých "snaživejších" dní :) . Alexko počas cvičenia s fyzioterapeutkou Terezkou, na arteterapii s Vali (tú arte mu ticho závidím :) ) a so špecialnou pedagogičkou Majkou.

Nie nie, tie slúchadlá, to sme si nerobili žúrku :D. Aj keď vidieť Alexka tancovať na Scooter ozaj stojí za to :D . Jedná sa o Tomatis terapiu, na ktorú sme nabehli po podaní kmeňových buniek, pre väčšiu stimuláciu mozgu a čo najlepšie podporiť tie kmeňové bunky. Zatiaľ nie je ukončená, no už sú z nej aj prvé pokroky :) .

Z celého srdiečka vám všetkým veľmi pekne ďakujeme za to, že ste s nami. A že pomáhate Alexíkovi krásne napredovať. Boh vás žehnaj.

Prajeme veselé veľkonočné sviatky15. apr 2022

Ahojte, anjelske láskavé bytosti, všetkým prajeme krásne, veselé veľkonočné sviatky, pokoj v duši, lásku v srdci a krásne chvíle s rodinou ?? .

Ako sa nám darí :)30. mar 2022

Ahojte, láskavé bytosti s krásnym srdiečkom :) . Určite sa mnohí pýtate, ako sa nám darí. Nie so všetkými z vás sme v kontakte. Takže čo máme nové? Postupne :) .

Od času, kedy sme zverejnili výzvu, sa veľa vecí udialo. Alexík žiaľ prestal spolupracovať so svojou špeciálnou pedagogičkou. Čo sme vedeli, že sa môže po dlhšej dobe stať. Jednoducho prišiel do bodu, kedy mu už (z jeho uhla pohľadu asi) daná terapia už nedávala to, čo chcel. Aktivity už poznal. Nevadí, ideme ďalej :).

Na odporúčanie z Centra včasnej intervencie sme s Alexíkom v novembri začali chodiť na terapiu hrou. Je to druh terapie, kde sa deti hrovou formou pod vedením vyškoleného terapeuta učia hraniciam, pravidlám. A tu nastal ďalší kameň úrazu. Aj keď mám ako zamestnanec zo zákona nárok na 7 dní návštevy lekára s dieťaťom + 10 dní na doprevádzanie ZŤP dieťaťa do zariadenia, v zamestnaní som sa u šéfky nestretla s porozumením. Preto sme z doobedného termínu prešli na poobedný termín terapie. Tým sa zmenila aj miestnosť. A Alexko sa po tej zmene dostal do regresu. Začal odmietať aj terapiu, aj terapeuta, išlo to až do agresie a sebapoškodzovania. Rodičia si vždy najlepšie poznajú svoje dieťa. Osobne si myslím, že mu tento typ terapie nesadol.

A teraz čo ďalej? Nemôže ostať bez odborného vedenia. Ako sa hovorí, tie najlepšie veci k vám prídu samé, ako blesk z jasného neba. Našli sme kúsok od domu skvelé Denné centrum Gardenia. Má veľmi výstižný názov, pretože sa tam s Alexíkom cítime ako v oáze pokoja a všetci sú tam ako jedna veeeeeľká rodina. Alexko má fantastickú arteterapeutku, šikovnú a trpezlivú fyzioterapeutku a tiež skvelú špeciálnu pedagogičku. A čo je super, všetko pod jednou strechou, bez nutnosti cestovania po celom meste. Ako bonus oxygenoterapia, čo sa Alexíkovi veľmi páči. O pozitívnych účinkoch oxygenoterapie na mozog a celkové zdravie určite písať nemusím :) .

A ešte v skratke ďalšie veci - Alexko začal cestovať MHD, juppííííí :) . Ale je to občas extrém, lebo teraz by sa vozil od rána do večera všetkými číslami autobusov a trolejbusov. Áno, čísla sú jeho veľká láska. Podarilo sa nám absolvovať transplatnáciu kmeňových buniek (z pupočníkovej krvi). Toto je ešte veľmi čerstvá, pár dňová záležitosť. Teraz je kľúčové obdobie, kedy treba zamakať a rozvíjať Alexíka čo najviac. A tiež ak bude priaznivá situácia, v júli ideme do Varšavu na terapiu k Dr. Veľovi. Dr. Vitalij Veľ je rodák z Ukrajiny a v čase začatia vojenského konfliktu sa nachádzal aj s rodinou na Ukrajine. Bolo to neskutočne stresujúce, bolestivé obdobie. Našťastie sa podarilo celú rodinu dostať do bezpečia. Zranení sú na duši veľmi. Dosť o tejto negatívnej a bolestivej téme. Držme si všetci palce a modlime sa, aby toto peklo čím skôr skončilo. Nevinní ľudia nemajú takto kruto trpieť.

Ďakujeme všetkým, že ste s nami. Veľmi si vážime vašu pomoc. Veľa zdravia vám aj vašim rodinkám prajeme :) .