Postavme Sofinku na nohy

Ahojte, volám sa Diana a som matka tých najkrajších a najmúdrejších dvojičiek.  Moje  tehotenstvo sa začalo bez problémov. Tešili sme sa, že medzi nami budú blabotať čochvíľa 2 maličké stvorenia narodené z lásky. Celé tehotenstvo išlo  ako malo. Lekárske prehliadky, soná. Klasické vyšetrenia v tehotenstve, až kým mi nezistili preeklampsiu, vysoký tlak, bielkoviny v moči a žiaľ aj tehotenskú cukrovku.  Bola som hospitalizovaná v 27 týždni. Ďalšie vyšetrenia ukázali, že mám silnú anémiu, tak my museli robiť transfúziu krvi. Na hrane 28 a 29tt som bola prevezená do druhej nemocnici do Trnavy, kde mi už hrozil akútny cisársky rez. Môj stav sa zhoršoval z hodiny na hodinu. Podľa sona boli deti v poriadku a pri akútnom ukončení tehotenstva   nemalo hroziť nič.  8.7.2017  v noci ma už pripravovali na sekciu, ktorá musela byť spravená okamžite v celkovej anestéze. Deti sa narodili 29TT v noci. Sofinka sa narodila prvá a o dve minúty  bola na svete aj Lujzinka. Sofinka vážila 1500g a merala 40cm a Lujzinka 980g a 38cm. Naša Lujzinka a aj ja sme boli oživované na sále a Lujza bola 2 týždne na pľúcnej ventilácii a vďaka Bohu je v poriadku žiaľ Sofinka toľko zdravíčka do vienka nedostala. Pri pôrode jej zakrvácal mozog. Zakrvácanie jej zasiahlo ľavú stranu mozočka a bol 3 stupňa, zistili jej aj šelest a neodkysličené kúsky mozgu a hypotoniu. A tu sa začala naša púť za zdravým našej dcéry. Začali sme navštevovať neurológiu, kardiológiu, rizikovú ambulanciu, ortopédiu. Najhoršie pre rodiča je, keď vie, že ma hendikepované dieťa a neutiahne to už s financiami, musí  robiť veci, ktoré by inak nerobil, za ktoré by sa možno aj hanbil. Napríklad prosiť o pomoc iných ľudí. Naše baby boli dva mesiace v inkubátoroch, a už tam začali s rehabilitáciami. Cvičili do 1 roka Vojtu. Sofinka ako ročná už nereagovala na tento druh rehabilitácie, tak sme museli hľadať iný spôsob. Prišli sme k metóde Bobath. Žiaľ napredovanie bolo veľmi pomalé a čakali sme aj  rok, kým sa ukázalo, že cvičenie jej pomáha. Ako 2,5 ročná sa naučila štvornožkovať, ale ani to nie tak ako je zaužívaný vzorec ( pre predstavu, ruka noha, ruka noha), dovtedy sa len plazila. V nemocnici vybrala 10 injekcii cerebrolysinu a doma o pol roka ďalších 15. Chodili sme aj na botox do lýtok. Chodili sme plávať, na hipoterapie aj na pobyty v Tetise. Tam bola  ako 1,5 ročná. Keď mala 2 roky postavili nás pred jej diagnózu. DMO spastická diparéza dolných končatín. V tom momente sa mi zrútil svet. Neznášala som svet, preklínala som ho a hľadala odpovede prečo ona a prečo my.  Začali sme ešte intenzívnejšími  rehabilitáciami v Hlohovci súkromne. Cez toto rehabilitačné centrum sme začali zbierať aj 2% z daní, z ktorých platíme rehabilitácie ako Thera Suit  (850eur) a výživové doplnky, vitamíny.  Denne sme dochádzali, cvičili aj doma. Zadovážili jej pomôcky, choditko, molitanové zostavy, závažia. Doma používa aj redresné ortézy dolných končatín. 

Teraz má 4 roky a naša púť stále nekončí. Začali sme rehabilitácie aj v Nr: termoterapie, elektroliečbu, vyťahovanie šliach, a ďalšie cvičenie.  Po dlhom čase sme videli pokrok, keď sa postavila sama pri gauči ale s chodením a sedením máme stále problém. Za pomoci prejde ale špičkuje. Zadovážili sme jej rehabilitačnú trojkolku od firmy Trulik a  cena bola 1100 eur. Pre niekoho mala čiastka no  pre nás, čo to platíme zo svojho dosť vysoká a rozmýšľali sme ako vykryjeme iné mesiace. Na bicyklíku má aspoň trošku pocit, že nie je  inak obdarená, že je trošku samostatnejšia a robí aspoň na chvíľku veci ako jej rovesníci.   Nedávno sme sa vrátili aj z Kováčovej z liečebného pobytu a hneď sme  začali s rehabilitáciami  v Nitre.  

Pri prehliadke na neurológii nám pani Dr. oznámila, že ak sa jej tie šľachy neuvoľnia, čaká ju operácia nožičiek. 

Náš ďalší plán je dostať sa na rehabilitácie do Cereminy a vybaviť jej invalidný vozík, prípadne kúpiť auto na jej vozenie a chodenie po rehabilitáciách, pobytoch nakoľko naše už pomaly dosluhuje. Žiaľ  je to dosť finančne náročné.  Sama som cukrovkárka  od pôrodu detí s pridruženými diagnózami a ťahať dve diagnózy z jedného platu je dosť ťažké, niekedy až nemožné. 

Touto cestou by som chcela osloviť dobrých ľudí s dobrým srdcom,  Vás, čo nezištne pomáhate nám, ktorí  potrebujeme  pomoc. Našim snom je aby naša dcéra chodila, behala, žila plnohodnotný život, vyvádzala rôzne šibalstvá so sestrou, ktoré žiaľ nemôže vzhľadom k jej diagnóze. Ďakujeme Vám za každý finančný dar, pomoc a sírenie výzvy ďalej.