Menu

Pomoc pre Alexka

Trvanie výzvy: 30. júla 2021 - 30. júla 2022

Cieľ výzvy

Podpora na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k napredovaniu.

Autor výzvy

Príbeh

Pomoc pre Alexka

Podpora Alexka na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k jeho napredovaniu.

Volám sa Alexko, spolu s bračekom sme sa narodili predčasne. Museli sme prekonať ťažkú operáciu ešte v brušku. Po narodení sme si prešli milión vyšetreniami a brali sme veľa liekov. Od malička sme cvičili Vojtu. Keďže som sa narodil s malou hlavičkou, bolo podozrenie, že nebude všetko v poriadku, aj keď všetci verili v opak. Keď som mal 8 mesiacov robili mi vyšetrenie magnetickou rezonanciou, čo ukázalo, že moje mozgové závity sa nevyvinuli tak ako mali a môj mozog vyzerá hladký. Je to neliečiteľná diagnóza, ktorá mi spôsobuje spomalený psychomotorický vývoj, vysoké svalové napätie, spastickú kvadraparézu, citlivosť na telíčku a v ústach, problémy s papaním a pitím vody, pretože neviem správne pracovať s jazykom a mamina ma musí kŕmiť na rukách. Momentálne mám 20 mesiacov a nepretáčam sa na bruško, pretože aj keď sa snažím moje ručičky ma v tom zabrzdia. Neplazím sa, nesedím, nechodím, ale všetci veria, že jedného dňa to dokážem, preto sa veľmi snažím. Keď sa radujem, alebo plačem moje svalové napätie spôsobí, že som celý v kŕči, vystieram sa a nekoordinovane rozhodím končatinami. Keďže neviem ručičkami chytať veci a chýba mi hrubá a jemná motorika, nemôžem sa hrať a bývam z toho frustrovaný. Nemôžem sa hrať ani s mojím bračekom. Často mi slinka zabehne tak, že sa začnem dusiť a všetko, čo som ťažko spapal je opäť vonku. Tiež sa to stane pri držaní v určitej polohe, ktorá môjmu brušku nie je príjemná. Očkami nedokážem otočiť do vonkajších strán a jemne mi zabiehajú. Často sa budím s plačom, ale naši ešte nevedia prečo. Zúbky mi rastú pomaly a dlho, a keďže si neviem obžúvať hryzatká a mám navyše citlivé ústočká, tak často musím dostať lieky od bolesti. Mám problém s rovnováhou, preto trénujeme cviky na rovnováhu, aby som sa vedel udržať na brušku. Čaká ma náročná operácia v anestézii, kde mi budú prerušovať moje svaly a šľachy, ktoré sú v napätí. S bračekom sme stále sledovaní vo veľa odborných ambulanciách po celom Slovensku.

Beriem lieky na svalové napätie, antiepileptiká, vitamíny a doplnky na podporu mozgu.

Doma denne cvičíme, cvičíme na loptách, plazenie, na žinienkách, na valcoch, na zemi, s očkami, s ústami, strečing, bobath, masírujeme, dávame kyslík, biolampu, je to denno-denný boj, veľmi veľa sa naplačem.

Už som absolvoval veľa rehabilitačných pobytov u nás, alebo aj v zahraničí a nacestovali sme toho už celkom dosť aj keď nie vždy sa mi to páči a preplačem celý pobyt. Chodíme na terapie ako osteopatia, masáže, plávanie, ale aj k fyzioterapeutom, ktorí našich učia ako so mnou cvičiť. Rád by som išiel aj k zvieratkám. Hľadáme stále nové cvičebné metódy, možnosti liečby, operácie v zahraničí, ktoré často stoja astronomické sumy. Aj keď naši robia čo môžu, všetky pobyty, terapie, doplnky výživy, vyšetrenia a pomôcky sú veľmi nákladné. Náklady na pol rok rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k napredovaniu sú skoro 10 000 eur, čo je veľmi veľa.

Preto budeme všetci radi za každú podporu. Ďakujeme.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?