Pomoc pre Alexka
Cieľ výzvy
Podpora na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k napredovaniu.
Príbeh
Pomoc pre Alexka
Podpora Alexka na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k jeho napredovaniu.
Volám sa Alexko, spolu s bračekom sme sa narodili predčasne. Museli sme prekonať ťažkú operáciu ešte v brušku. Po narodení sme si prešli milión vyšetreniami a brali sme veľa liekov. Od malička sme cvičili Vojtu. Keďže som sa narodil s malou hlavičkou, bolo podozrenie, že nebude všetko v poriadku, aj keď všetci verili v opak. Keď som mal 8 mesiacov robili mi vyšetrenie magnetickou rezonanciou, čo ukázalo, že moje mozgové závity sa nevyvinuli tak ako mali a môj mozog vyzerá hladký. Je to neliečiteľná diagnóza, ktorá mi spôsobuje spomalený psychomotorický vývoj, vysoké svalové napätie, spastickú kvadraparézu, citlivosť na telíčku a v ústach, problémy s papaním a pitím vody, pretože neviem správne pracovať s jazykom a mamina ma musí kŕmiť na rukách. Momentálne mám 20 mesiacov a nepretáčam sa na bruško, pretože aj keď sa snažím moje ručičky ma v tom zabrzdia. Neplazím sa, nesedím, nechodím, ale všetci veria, že jedného dňa to dokážem, preto sa veľmi snažím. Keď sa radujem, alebo plačem moje svalové napätie spôsobí, že som celý v kŕči, vystieram sa a nekoordinovane rozhodím končatinami. Keďže neviem ručičkami chytať veci a chýba mi hrubá a jemná motorika, nemôžem sa hrať a bývam z toho frustrovaný. Nemôžem sa hrať ani s mojím bračekom. Často mi slinka zabehne tak, že sa začnem dusiť a všetko, čo som ťažko spapal je opäť vonku. Tiež sa to stane pri držaní v určitej polohe, ktorá môjmu brušku nie je príjemná. Očkami nedokážem otočiť do vonkajších strán a jemne mi zabiehajú. Často sa budím s plačom, ale naši ešte nevedia prečo. Zúbky mi rastú pomaly a dlho, a keďže si neviem obžúvať hryzatká a mám navyše citlivé ústočká, tak často musím dostať lieky od bolesti. Mám problém s rovnováhou, preto trénujeme cviky na rovnováhu, aby som sa vedel udržať na brušku. Čaká ma náročná operácia v anestézii, kde mi budú prerušovať moje svaly a šľachy, ktoré sú v napätí. S bračekom sme stále sledovaní vo veľa odborných ambulanciách po celom Slovensku.
Beriem lieky na svalové napätie, antiepileptiká, vitamíny a doplnky na podporu mozgu.
Doma denne cvičíme, cvičíme na loptách, plazenie, na žinienkách, na valcoch, na zemi, s očkami, s ústami, strečing, bobath, masírujeme, dávame kyslík, biolampu, je to denno-denný boj, veľmi veľa sa naplačem.
Už som absolvoval veľa rehabilitačných pobytov u nás, alebo aj v zahraničí a nacestovali sme toho už celkom dosť aj keď nie vždy sa mi to páči a preplačem celý pobyt. Chodíme na terapie ako osteopatia, masáže, plávanie, ale aj k fyzioterapeutom, ktorí našich učia ako so mnou cvičiť. Rád by som išiel aj k zvieratkám. Hľadáme stále nové cvičebné metódy, možnosti liečby, operácie v zahraničí, ktoré často stoja astronomické sumy. Aj keď naši robia čo môžu, všetky pobyty, terapie, doplnky výživy, vyšetrenia a pomôcky sú veľmi nákladné. Náklady na pol rok rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení, doplnkov a ostatného potrebného k napredovaniu sú skoro 10 000 eur, čo je veľmi veľa.
Preto budeme všetci radi za každú podporu. Ďakujeme.