Menu

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Náš príbeh

Podporte deti a dospelých s najťažšími formami telesného postihnutia. Svalová dystrofia je závažné, nevyliečiteľné a postupne sa zhoršujúce ochorenie svalov celého tela. Spôsobuje imobilitu a odkázanosť na pomoc druhej osoby. To však nemusí byť prekážkou života prežitého naplno a rovnocenne s ostatnými.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vznikla v roku 1993 ako jediná špecifická organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou. Občianske združenie vedieme a všetky aktivity vykonávame my, ľudia so svalovou dystrofiou.

Členom (cca 480) a klientom (viac ako 1000 kontaktov ročne) poskytujeme odborné aj ľudské zázemie a adresnú, systematickú pomoc. Našim mottom preto je: „OeMDečko ako jedna veľká rodina.“

Dystrofici môžu vďaka pomoci rodiny a osobných asistentov, rôznym kompenzačným pomôckam, bezbariérovému prostrediu a inej dlhodobej podpore viesť aktívny a plnohodnotný život.

Váš finančný príspevok bude použitý na zabezpečenie týchto činností, ktoré pre členov a klientov zastrešujeme:
• celoslovenskú kampaň s názvom Belasý motýľ (belasymotyl.sk):
- vedieme osvetu smerom k verejnosti o ochorení svalová dystrofia
- organizujeme verejnú zbierku určenú na kompenzačné pomôcky pre členov
- organizujeme Koncert belasého motýľa v Bratislave a Námestove
- organizujeme ďalšie sprievodné akcie (spanilá jazda motoriek, športový turnaj atď.);

• v oblasti sociálnych služieb:
- poskytujeme špecializované sociálne poradenstvo pre ľudí so zdravotným postihnutím
- poskytujeme poradenstvo pre rodičov detí so svalovou dystrofiou
- poskytujeme služby Agentúry osobnej asistencie;

• v oblasti obhajoby ľudí so svalovou dystrofiou:
- pripomienkujeme právne predpisy
- presadzujeme odstraňovanie bariér a univerzálny dizajn pre všetkých;

• iné pravidelné aktivity:
- vydávame pútavý časopis Ozvena
- organizujeme integračné pobyty: letné tábory pre deti aj dospelých a celoslovenské stretnutia členov
- podporujeme športové (šach, boccia) a voľno-časové (tvorivé popoludnia) aktivity
- spolupracujeme s lekármi a inými odborníkmi aj zahraničnými organizáciami
- šírime informácie o liečbe a výskume v oblasti svalových ochorení.

Naše výzvy (9167)

Prosba o pomoc pre matku s dcérkou na základné životné potreby

Mamina 8 ročnej dcéry žije spolu so svojimi rodičmi v spoločnom podnájme. Dcérka má viacero zdravotných komplikácii, mamina nedávno stratila zamestnanie a zo spoločného nízkeho, príjmu je náročné vyplatiť všetky poplatky či zdravotnú starostlivosť pre dcéru. Pomôžme rodinke s ich výdavkami.

Ďakujeme! Vyzbierali sme: 729 €

Pomôžme Renátke absolvovať liečebný pobyt

Renátka má 26 rokov a najvyšší stupeň DMO (detská mozgová obrna), pridruženú epilepsia, spastickú kvadruparézu všetkých štyroch končatín, a ďalšie pridružené zdravotné problémy. Začiatkom januára bola hospitalizovaná na silný zápal pľúc, kedy lekári odporučili kúpeľný pobyt zameraný na dýchacie cesty. Pomôžme Renátky kúpeľný pobyt absolvovať.

878 0€ 5000€

Pomoc pre Zoe absolvovať nevyhnutnú operáciu a následnú rehabilitáciu pre jej napredovanie

Zoe sa narodila s rázštepom chrbtice a hydrocephalusom. Absolvovala viaceré ťažké operácie, ale aj vďaka neustálym rehabilitáciám a cvičeniam sa posúva vpred. Stojí to však nielen veľa námahy a sĺz, ale aj peňazí. Musí absolvovať ďalšiu nevyhnutnú operáciu. Pomôžme Zoe absolvovať potrebnú operáciu a následnú rehabilitáciu pre jej napredovanie.

5117 0€ 16000€

Orientačné dni (zážitkové kurzy pre školské triedy)

Programom Orientačné dni chceme prispieť k tomu, aby z mladých vyrastali zrelé a hodnotovo založené osobnosti. Pomáhame budovať spoločnosť, v ktorej sa školy môžu stať príjemným a bezpečným miestom, v ktorom učitelia budú dbať na rozvoj svojich žiakov a deti budú vedieť zo skúseností v triede čerpať aj pri budovaní ďalších vzťahov v živote.

Pomohli ste sumou: 1235 €

Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a vzácnou genetickou poruchou

Alan bude mať onedlho trinásť rokov. Má vzácnu genetickú poruchu a z nej vyplývajúcu špecifickú formu autizmu, k tomu aj vážnu metabolickú poruchu. Neskôr pribudol nádor na mozgu a po jeho operácii aj bdelá kóma. V takomto stave je chlapec už takmer päť rokov, no prospieva, jeho svalstvo neatrofuje a pomocou rodiny a špeciálnej pedagogičky napreduje. Podporme boj chlapca a rodiny a výskum.

15734 0€ 50000€

Handicap pod čapicou - pracovná rehabilitácia

Jedna z vhod­ných foriem pomoci osobám so zdravotným znevýhodnením je aj pracovná rehabilitácia. Tá môžeme mať viacero foriem, my sme sa zamerali na kurzy varenia a pečenia s názvom Handicap pod čapicou. Cieľom programu - kurzu varenia a pečenia - je dosiahnuť čo najvyšší možný stupeň samostatnosti osoby so zdravotným znevýhodnením, pretože aj pracovná rehabilitácia je jednou z ciest, ktorá ...

20 0€ 980€

Prosba o pomoc na rehabilitácie pre Stanku, ako podporná liečba a nádej pri prebudení z bdelej kómy

Stanka má 48 rokov, ešte v septembri 2024 darovala krv, bola zdravá, plná elánu. Do osudného dňa plne aktívna a fungujúca osoba. V ten osudný deň 10.11.2024 sa jej najbližším zrútil celý svet. Pri turistike Stanka skolabovala a jej manžel bojoval o jej život až pokiaľ neprišli záchranári s vrtuľníkom. Stanka ostala v bdelej kóme, so zavedenou tracheostómiou, s PEG-om na výživu, v dôsledku tohto ...

732 0€ 20000€

Boj s rakovinou jednej statočnej ženy, aj my jej môžeme pomôcť skvalitniť život

Nikdy nevieme, kedy sa náš život zmení a vypočujeme si ortieľ : RAKOVINA PAŽERÁKA. Choroba nastupuje v tichosti, bez príznakov a keď sa príznaky prejavia naplno, už je neskoro. Nevedieť sa najesť, napiť bez následného vracania, je krutý priebeh choroby. Nasleduje hospitalizácia, množstvo vyšetrení a operácia, kde zavedú PEG /na príjem potravy cez hadičku/ a mnoho ďalšieho. Ľubka spolu so svojou ...

120 0€ 5000€
Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete ukončiť odosielane tohto daru?

Úprava platby

Dátum

Podporovaná výzva

Variabilný symbol

Suma