Pomôžte Filipkovi zosilnieť formou cvičení a rehabilitácií

Ahojte som Filipko narodený len o dva týždne skôr. Moja maminka s ocinkom ani len netušili, že sa narodím s takou diagnózou s akou som sa narodil. Touto diagnózou som sa stal výnimočným, pretože je to veľmi raritné ochorenie. Diagnózu mi stanovili, keď som mal dva mesiace. Wieacker-Wolf syndróm. Toto je to veľmi raritné ochorenie. Ale trošku vám ju priblížim. Slabosť celého telíčka, vykĺbené končatiny (bedrové kĺby, kolienka, členky, pršteky na rukách aj nohách), problémy s okohybným svalstvom, oneskorený PM vývoj (spojený s pomalším rastom hlavičky), problémy s papaním, nízky vzrast, kyfoskolióza, artrogrypóza.

Neviem kde začať. Možno tým ako som prežil prvé mesiace svojho života. Boli to skoro celé a hlavne dlhé 3 mesiace, bez mojich rodičov a bračeka, ktoré som po narodení strávil v nemocnici. Prečo tak dlho? Pretože zo začiatku som mal problém s dýchaním a papaním. Potreboval som prístroje, ktoré mi pomáhali dýchať a nasogatrickú sondu, ktorou mi pomaličky napĺňali bruško, aby som rástol a priberal. Toto obdobie netrvalo dlho a začal som pomaličky dýchať sám a potreboval som trošku zosilnieť, aby som vládal aj sám papať. Nakoniec bol zo mňa veľký papkáč.

Prvých 6 týždňov mi ortopédi v nemocnici sádrovali nožičky od bedra až po pršteky v domnení, že mi to pomôže, avšak opak bol pravdou a sádrovanie bolo zbytočné. Doktori oznámili mojim rodičom, že to napravia len operácie. Takže moji rodičia boli pripravení na to, že po prepustení,  budú hľadať veľmi dobrého ortopéda, ktorý mi dá nožičky naporiadok. Do dnešného dňa sa tak nestalo a nožičky nemám zoperované. Prečo? Pretože ma postretlo všetko možné, a to zápaly obličky, covid spolu s RS vírusom, a odvtedy to išlo s mojím zdravím dolu vodou. Táto hnusná a zákerná choroba v podstate 2v1 moje telíčko oslabila tak, že pri papaní mliečka som nevládal a namiesto toho, aby som ho prekne spapal vdychoval som si ho do pľúc, aj keď to boli len tzv. "mikroaspirácie" porobili šarapatu a zas som skončil v nemocnici so zápalom pľúc. Od tohto okamihu som sa musel vrátiť k nasogastrickej sonde a takto mi maminka dávala mliečko, aby som mohol priberať a rásť. So sondou bojujem doteraz aj keď mi už pani doktorka povedala, že už viem pekne prehĺtať, musím sa naučiť papať, a to potrebuje svoj čas. Ja verím, že na všetko príde čas a ako sa naučím papať, naučím sa dvíhať hlavu (pretože po covide som ju prestal dvíhať), naučím sa sedieť a samozrejme aj chodiť. 

A práve preto vás všetkých by som chcel poprosiť o maličkú pomoc aj od vás, pretože moji rodičia sa snažia ako len vládzu, aby mi zabezpečili rehabilitácie a cvičenia u fyzioterapeuta, ale potreboval by som cvičiť viac ako len 1x za týždeň a myslím si, že určite by mi pomohli aj rehabilitačné pobyty, ktoré sú dosť finančne náročné.

Filipko bojoval celý svoj prvý rôčik a my rodičia za neho budeme bojovať ďalej a veríme, že ho postavíme na nohy a naučíme ho krásne papať!!!! Ďakujeme vám všetkým za podporu.