Sebastián s diagnózou SMA 2

Ahojte,volám sa Sebastián,v apríli oslávim 13 rokov.Velmi sa teším na to kedy budem dospelý,tak ako každé dieťa.V mojom prípade je však oslava mojich narodenín oslava toho že tu ešte stále som...

Trpím neliečitelnou diagnózou SMA 2-Spinálna Muskulárna Atrofia-znamená odumieranie svalovej hmoty.Všetko sa začalo keď som mal cca4mesiace moje telo postupne ochabovalo,nožičky sa stali úplne nehybnými.Nasledovala kopa vyšetrení,ktoré viedli k strašnej diagnóze-spinálna svalová atrofia-najväčší zabiják detí a batoliat.V tej dobe pre veĺa ludí neznáma choroba,a hlavne neliečitelná.Povedali nám že sa dožijem max 3rokov,no ja som sa akosi vymkol ich tabulkám a štatistikám a aha....oslávim krásnych 13.

To že som tu ale nie je žiadny zázrak,je to vďaka intenzívnemu a neustálemu cvičeniu.To jediné je pre deticky s touto diagnózou život zachraňujúce,alebo lepšie povedané život predlžujúce??Len správna rehabilitácia udrží svaly ako tak pri živote a nedovolí im odísť hneď...

Mne už choroba vzala veĺmi veĺa,uväznila ma vo vlastnom tele,a teraz nabrala rýchly spád-moje plúca,ktoré sú vlastne tiež svaly,už nepracujú tak ako by mali,v noci mi bude pomáhaý dýchať kyslíkový prístroj.

Dlho som čakal kým bude liek na SMA-aj je.Bohužial nie pre každého z nás bojovníkov.

A tak kým sa dočkám vytúženej pomoci,musím cviciť ovela viac ako doteraz,aby sme zachránili a udržali posledné fungujúce svaly v mojom tele.

Najviac mi pomáha rehabilitácia v Adeli Medical Centre v Piešťanoch,kde 2týždňový pobyt stojí 3600e,čo je pre nás už finančne nezvladnuteĺné.Chodím totiž cvičiť aj do Hlohovca ktoré si tiež platime sami.Okrem tohto často cestujem po Slovensku navštevovať roznych špecialistov

Tento rok ma čaká operácia chrbtice,mám ťažkú skoliózu a zdeformovaný hrudník.Po nej budem 2-3mesiace ležať bez pohnutia,čo je pre moje svalstvo katastrofa,keď ochabnú odumrú.Preto budem potom musieť absolvovať aspoň 4krat rehabilitáciu v  Piešťanoch,kde mojim svalom nedovolia atrofovať.Vždy odtiaĺ prídem plný sily a chuti do života.

Cielovu sumu tejto výzvy sme vyrátali na 4 pobyty v Adeli,čo činní 4×3600.To kde a ako sú peniaze pouzité budete mocť vidieť na socialnych sietach kde budú pridavané príspevky o mojom cvičení a zdravotnom stave