Menu

Pomoc pre Tomáška

Trvanie výzvy: 28. októbra 2019 - 28. októbra 2020

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je dostať sa znovu na rehabilitáciu, nakúpiť zásoby krému, opraviť autíčko ktoré je potrebné na prevoz do nemocníc a každodenné potreby Tomáška ako sú lieky špecialna strava a pomoc rodine.

Príbeh

Pomoc pre Tomáška

Pomoc pre onkologický chorého Tomáška ktorého dené svetlo zabíja

Dobrý deň volám sa Edina mám 32 rokov. Mám 4 deti s toho jedno z detí je onkologický pacient. Trpí vzácnym ochorením ktoré sa nazýva xeroderma pigmentosum typ C je to taká zriedkavá choroba že sa vyskytuje jedna k desiatim miliónom. Ľudovo povedané dieťa tmy. Okrem toho má plno ďalších diagnóz nevrologicke ochorenia epilepsiu, problemi s chrbticou, nožičkami,astmu, alergie, kardiologické problémy, cistý na mozgu čo vlastne všetko zniká z jeho základného ochorenia. Čo by som ešte zdôraznila že ešte k tomuto všetkému je aj autista. Celí náš život sa zmenil pred 8 rokmi keď mu diagnostikovali jeho chorobu. Odvtedy som sním doma lebo potrebuje 24hodinovu starostlivosť. Tomaško má teraz 10 rokov je to obrovský bojovník má už za sebou mnoho operaci približne zopár desiatok stále sa tam odstraňujú iba následky choroby zhubné nádori na koží potom všelijaké liečby ktoré sa aplikujú opakovane. Musí chodiť ochrannom oblečení keď chce ísť von proste jeho denne svetlo zabíja.  Náš život je taky každodenní boj o život a zároveň každý jeden deň je pre nás dar. Pri tejto diagnóze sa detičky dožívajú tak 13 až 14 rokov.  Ale my si to nepripúšťame my ten boj nevzdám. Bývame na dedine takže veľa cestujeme za lekármi bud do Banskej Bystrici na onkológiu alebo do Bratislavy za špecialistami. Každý týždeň cestujeme do školi 50km tam speť ďalších 50 km lebo je autista tu na okolí je toto najbližšia škola pre autisticke deti.Je to dosť náročné finančne. K tomu sa pridružia ďalšie výdavky ako lieky krémy ktoré nám bohužiaľ poisťovňa nepreplaca cca jeden krém stojí 20€ vydrží iba týždeň lebo to je na každodennú potrebu. Rehabilitácie, vitamíny, to nehovoriac o špeciálnom odeve ako sú okuliariky na kuklu rukavice z uv filtrom ktoré z anglicka musím objednávať. Práve preto som sa otočila na vás s prosbou o pomoc pre môjho synčeka. Chcela by som sním ísť na rehabilitáciu ktorá mu veľa pomáha vďaka rehabilitaciam sme už invalidný vozík rok nepoužili. Chcela by som mu nakúpiť krémy a vitamíny aby som sa nemusela stresovať každý mesiac kvôli tomu. Tomáško  je taky usmievavý chlapček stále hovorím že jeho úsmev lieči všetky rany na duši aj keď má bolesti je schopný z úsmevom na tvári povedať  to prejde to nič. Čo je najdôležitejšie je potrebujem dať opraviť naše autíčko ktoré potrebujeme na presuny k lekárom nemá veľkú chybu ale ja boohužiaľ neviem na to nijak našetriť veď som na opatrovatelskom. Každému vopred ďakujem za každú pomoc 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?