Pomôžte mi postaviť sa na nožičky
Cieľ výzvy
Operácia nožičiek vo Viedni
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžte mi postaviť sa na nožičky
Naše milované dieťatko Janíčko je statočný bojovník, ktorý od narodenia bojuje so závažnými ochoreniami. V nemocnici strávil štyri mesiace od narodenia, úspešne zvládol tri operácie a napriek všetkému zlému čo zažil, to so svojimi milujúcimi rodičmi nevzdáva a bojuje ďalej. Aby sa náš synček postavil na nožičky a mohol napredovať vo vývoji, potrebuje absolvovať poslednú ale zároveň zložitú operáciu, ktorá je finančne náročná. Ďakujeme Vám za každú finančnú pomoc.
Janík 28 - mesačný chlapček, náš milovaný synček sa narodil 23. 02. 2017 v 38. týždni po krásnom tehotenstve akútnym cisárskym rezom. Netušili sme, že sa naše dieťatko narodí choré. Lenže život to zariadil inak. Hneď po narodení prišla hrozná správa, že synček má problém s nožičkami, sú totiž vytočené dovnútra (pes equinovarus, PEC tzv.konská noha), to však ani z ďaleka nebolo všetko. Zlé správy o jeho zdravotnom stave sa množili: nesaje, nepapá, vytáča očká a nevieme či bude vidieť, je hypotonický. Po dva a pol týždni začal mať Janík apnoe pauzy (prestával dýchať). Kvôli menšej sánke, zapadajúcemu jazyku a pneumotoraxu (dierkav pľúcach) mu musela byť robená tracheostómia (dierka v krku na dýchanie). Sadrovanie nožičiek bolo dlhodobé a následne bola vykonaná na Slovensku operácia (achilotómia), no výsledok nebol postačujúci a nožičky neboli v dobrom stave. Tak sme to isté museli absolvovať vo Viedni, sadrovanie a znova operácia, len už s úplne iným výsledkom, oveľa lepším. Janíček nosí 22 hod. denne špeciálne topánky na držanie pozícií nožičiek (ADM dlahy) a pravidelne chodíme do Viedne na kontroly kde sme pod dohľadom špecialistu na PEC nožičky.
Momentálna diagnóza nášho synčeka je stále nejasná, na výsledok z genetiky stále čakáme. Janík má neurčitú neurologickú poruchu, pseudobulbárny syndróm, pec equinovarus, dýcha pomocou kanyly, papá pomocou nazogastrickej sondy.
K Janíkovmu napredovaniu veľmi pomáhajú rehabilitačné cvičenia. Cvičíme Bobath metódu a absolvovali sme už päť pobytov v ADELI Medical Center, ktoré Janíkovi veľmi pomohli. Taktiež sme trikrát absolvovali liečebný pobyt v Bosne. Janíčko štvoznožkuje a máz toho nesmiernu radosť, stojí s pomocou a veľmi by rád chodil.
Nožičky stále nie sú v správnej pozícii postavenia akú by mali mať, sú totiž ešte vytočené dovnútra. Na jeseň tohto roku nás čaká opäť sadrovanie nožičiek a operácia (transfer šliach), ktorá je nevyhnutná. To všetko je potrebné k tomu aby náš synček mohol chodiť. Operácia vo Viedni je spoplatnená a bude stáť 7 000 eur. Zatiaľ sa nám podarilo vyzbierať 3 700 eur s pomocou dobrých ľudí, ktorí nám prispeli. Chýba nám ešte necelá polovica peniažkov. Vopred Vám srdečne ďakujeme za každý jeden finančný príspevok, pomoc a podporu. Veríme v to, že aj Janíčko sa sám postaví na nožičky, bude chodiť a radovať sa ako ostatné detičky.
S pozdravom Janík Mravík a rodičia
